jeudi 19 novembre 2015

Sortir du cocon

Je n'ai jamais occupé un emploi bien longtemps.

En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. Au début de mon cégep, je suis devenue caissière chez IGA et j'y suis restée pendant quatre ans et demi. Mais dans ma tête, c'est tellement loin que j'ai l'impression que je ne m'en rappelle plus. Je me souviens que j'étais épuisée quand je terminais mes journées de travail et que je voulais juste retourner chez moi pour me rouler en boule dans mon lit. J'ai quitté l'épicerie pour un emploi moins demandant physiquement, mais après trois mois seulement, mon médecin de l'époque m'a mise en arrêt de travail. Je n'étais pas encore greffée à ce moment, même que dans mon esprit, j'en étais encore très loin. 

Je n'ai recommencé à travailler qu'une fois greffée. Des emplois d'été, dans un bureau. Ensuite, il y a eu mon stage pour terminer mon bacc en travail social qui a duré huit mois. C'est techniquement mon dernier "emploi" que j'ai tenu le plus longtemps. 

Où j'essaie d'en venir est que je ne suis pas habituée de travailler sur du long terme. J'ai toujours fait des trucs temporaires, pour ramasser un peu d'argent, pour me désennuyer, pour les études. Mon corps et mon esprit ne sont pas habitués au long terme. Oui, ils l'ont déjà été, mais ils ont oublié, on dirait. 

J'ai passé plus d'un an à me chercher du travail après la fin de mes études, en espérant trouver quelque chose de stable et qui me sortirait de chez moi. Maintenant que j'ai trouvé, j'en viens à me demander si je vais être capable de rester là pour "le reste de ma vie". Comme toutes ces personnes normales qui occupent un poste pendant des années, voire pendant toute leur carrière. Ma propre carrière ne durera probablement pas 25 ans, mais j'espère bien pouvoir travailler encore plusieurs années. Mais au même endroit? Pas certaine.

Oh, ce n'est pas que je n'aime pas ce que je fais en ce moment. Ça me garde bien occupée, je rencontre des gens, ça me stimule bien intellectuellement et ça me garde aussi un peu dans ma zone de confort, dans ce que je sais que je maîtrise. Mais si je me tannais? Si j'avais envie de changement dans un an, quand mon contrat sera terminé? Je suis une éternelle insatisfaite, alors pourquoi serais-je capable de me contenter de mon poste actuel pour les années à venir? En recherche d'emploi, je visais le long terme parce que je n'en pouvais plus de chercher (et de me faire constamment demander par mon entourage si j'avais trouvé quelque chose...). Je voulais me caser, comme tout le monde. Je suis casée, maintenant. 

Et maintenant, justement? Qu'est-ce que je fais? Je refais la même chose à l'infini jusqu'à ma mort? C'est déprimant de constater que c'est ça, la vraie vie de tous les humains. L'éternelle routine du métro-boulot-dodo. C'est bien d'avoir une routine dans son quotidien, pour savoir où on s'en va, pour se rassurer que tout roule, que notre petit monde n'aura pas bouger lorsqu'on reviendra à la maison le soir après notre journée de travail. Qu'on va manger notre souper en compagnie de notre amoureux, qu'on va faire la vaisselle et qu'ensuite, on va se caler confortablement dans le divan pour regarder les émissions de soirée à la télé. La routine du quotidien à deux ne me dérange pas. Mais celle du travail, qui se répète et se répète... Pas certaine d'avoir assimilé ce concept, encore. 

Je pensais que j'avais terminé la phase "je tombe en bas de mes attentes trop élevées face à la nouvelle vie que m'offre la greffe". Vous savez, celle qui procure une euphorie incroyable d'une nouvelle vie qui va t'émerveiller chaque jour pour le restant de ta vie et que des problèmes, des soucis, des creux de vague, il n'y en aura pas. Je me voyais surfer sur la vague, heureuse et comblée de simplement être en vie et que tout allait me contenter, petit boulot répétitif et compagnie. Mais je me rends bien compte que de revenir dans la réalité, même après six ans avec mes nouveaux poumons, ça fait encore mal. Et ça me déprime encore. On dirait que je ne suis pas encore totalement sortie du cocon dans lequel la maladie m'avait enveloppé, imperméable aux désagréments du quotidien "normal" de cette planète.

Il serait plus que temps que j'en sorte, je pense.

lundi 19 octobre 2015

C'est pas drôle de vieillir!

Le début de l'automne a été mouvementé. J'ai eu trente ans à la fin du mois de septembre. Trente ans! Seigneur! Un âge vénérable, certes, mais qui fait réfléchir. Surtout que j'ai trouvé mon premier cheveu blanc la semaine dernière...

Je n'aurais jamais pensé atteindre la trentaine dans ma vie. Dans ma tête, j'ai toujours pensé que j'allais mourir jeune. Et je continue de le penser. Même avec la greffe qui a clairement rallongé mon espérance de vie, je suis convaincue que je ne serai jamais une p'tite vieille qui se berce sur son balcon en tenant la main de son p'tit vieux et en flattant nos 36 chats (même si secrètement, je le souhaite très fort). Ce n'est pas du négativisme ou du fatalisme, je suis simplement réaliste. La greffe peut prolonger ma vie encore longtemps, puisque les pronostics de survie sont excellents plus les années avancent, mais il reste que j'ai une condition de santé fragile, que je prends des tonnes de médicaments qui causent toutes sortes d'effets secondaires indésirables. À long terme, ça finira par affecter mon système, que je le veuille ou non. C'est déjà le cas, avec pleins de bobos qui se manifestent. Oh, ce n'est rien comparé à toutes les infections pulmonaires que j'ai eu dans ma pire période de maladie, mais il y a des jours où je voudrais simplement avoir la paix (mais je commence à en faire mon deuil, il le faut bien). 

Je suis déjà rendue à ma sixième année de greffe, et si je peux vivre encore dix ans de plus, j'en serai complètement émerveillée. Mais comme j'ai dit, je reste réaliste, car avec une condition comme la mienne, tout peut arriver.

Comme cadeau de fête, je me suis payée un beau petit séjour à l'urgence, alors que je m'étais jurée que je n'y remettrais pas les pieds de sitôt. J'ai développé un kyste pilonidal (au niveau du coccyx) qui a enflé à un point tel que je ne pouvais plus m'asseoir et presque plus dormir non plus. J'ai dû aller le faire drainer à l'urgence et ensuite, ce fut des changements de pansement à tous les jours. Heureusement, j'ai réussi à rester assise quelques heures par la suite pour aller fêter un peu avec mes amis au restaurant. Sinon, je pense que j'aurais été sérieusement frustrée. Le bon côté des choses est que j'ai découvert que j'avais un amoureux extraordinaire (même si je le savais déjà au fond de moi), qui a été tellement attentionné et qui a pris soin de moi. Même si je passais mon temps à me plaindre que j'avais mal, il n'a jamais perdu patience. C'est tellement rassurant de savoir qu'on peut compter sur l'autre en cas de besoin, et dans ma situation, ça peut arriver n'importe quand. Ah! que je l'aime! 

En ce moment, entre le travail et les rendez-vous médicaux, je tente de refaire mes forces. Mes réserves d'énergie ont été un peu mises à l'épreuve. Mais ça m'a permis de découvrir que j'ai accumulé plus d'endurance que je le pensais dernièrement. C'est quand même encourageant! 


jeudi 3 septembre 2015

Un an de plus

Six ans de greffe aujourd'hui! Je n'arrive pas à croire à quel point le temps passe vite! Il me semble que ça fait juste un mois, dans ma tête, que je viens de passer le cap des cinq années. Il faut croire que ce fut une bonne année qui vient de s'écouler, si je ne l'ai pas vu filer.

En six ans, il y a eu des hauts et des bas, sans conteste. J'ai braillé ma vie à plusieurs reprises, mais à chaque fois que je pensais que je n'allais pas être capable de me relever, je l'ai fait. Et pour ça, j'en suis fière. Je n'ai jamais été une grande adepte du dicton "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort", mais je dois avouer qu'il y a tout de même un fond de vérité là-dedans. Je sais maintenant ce que je veux et ce que je ne veux pas, et j'ai découvert que je pouvais en accomplir beaucoup plus que je le croyais.

J'aime ma vie comme elle est en ce moment et je souhaite simplement que ça reste comme ça. Je ne demande pas plus (à part peut-être de gagner à la loto, mais ça, c'est une autre histoire...).

lundi 31 août 2015

La marmite va déborder

Je m'excuse d'avance, car ce sera un billet de médisance.

Demain, notre colocataire va déménager. Je devrais plutôt dire notre chambreur, car il loue notre deuxième chambre et n'a pas de bail. Au départ, on avait comme objectif de trouver quelqu'un pour un maximum de six mois, mais quand il est venu visiter, il a dit souhaiter rester pour un an. Puisqu'il avait l'air bien correct, on a accepté. Il reste à l'appart depuis fin juin 2014. Il devait partir en juillet, mais il y a eu des "complications" et finalement, on en est arrivé au 1er septembre. Comme il a toujours bien payé et qu'on ne le voit pas beaucoup, on a accepté pour ça aussi.

Mais là, il est définitivement temps qu'il parte parce que je n'en peux plus. C'est vrai qu'on ne le voit pratiquement pas, il travaille à temps plein, rentre pour manger en fin d'après-midi, repart ensuite pour on ne sait trop où et revient pour dormir. S'il reste à l'appart, il est dans sa chambre en tout temps, la porte fermée. De quoi je peux bien me plaindre, vous demandez-vous? De tout. 

Toute sa personne me tombe sur les nerfs. Je n'ai pas d'explication rationnelle, je suis pourtant une fille qui accepte tout le monde normalement, mais dans son cas, il réveille en moi un niveau d'intolérance que je ne soupçonnais pas. Je me suis découvert un sale caractère. Quand il est là, il fait tout fort. Quand il mange, c'est l'enfer tellement il fait du bruit. Je crois qu'il a le nez bouché, alors il doit probablement mastiquer la bouche ouverte et prend des inspirations comme s'il était branché sur un respirateur artificiel. Il aspire sa nourriture d'une telle façon que ça me lève le cœur, tellement que je suis obligée de quitter la pièce quand il s'installe à table. Il éternue aussi comme si c'était la chose la plus souffrante qui existe sur la Terre, à en déchirer les tympans.

J'ai le sommeil léger, très léger, donc je me réveille au moindre bruit et en plus, nos murs sont faits en carton. Le matin, il se lève vers 5h00-5h30 pour déjeuner. Ensuite, il fait un nombre inexplicable d'allers-retours entre sa chambre et la salle de bain. Il marche comme s'il pesait 300 lbs, en piochant de tout son être, alors qu'il n'a pas une once de gras sur le corps. Je vous laisse deviner... eh oui, ça me réveille à chaque matin. Ensuite, il retourne vers la cuisine pour préparer son lunch et coupe des fruits et des légumes pendant 15 minutes. Disons qu'il n'est pas délicat du couteau non plus. Il y a eu certaines périodes où, miraculeusement, j'ai bien dormi le matin. Étrangement, je ne l'entendais pas. Mais dernièrement, ça ne fonctionne juste pas.

J'ai demandé plusieurs fois à mon amoureux de lui parler, mais il n'a jamais voulu. Il voulait que je le fasse moi-même et il avait raison. Mais je ne voulais pas lui parler. Parce que même si je ne suis pas la personne la plus orgueilleuse du monde, je n'ai jamais voulu piler sur la parcelle d'orgueil que je possède. Ce gars semble incapable de communiquer avec nous. Il ne dit même pas bonjour quand il rentre le soir et qu'on est assis dans le salon, qui donne juste devant la porte d'entrée. Il nous parle juste s'il est obligé de le faire et ça aussi, ça l'air souffrant. Il a fallu lui demander s'il déménageait cette semaine, sinon je pense qu'il ne nous l'aurait jamais dit. Alors, je m'obstine depuis un an à ne pas lui parler non plus parce que ça m'insulte.  

Voilà. Je n'en ai pas parlé en un an et je n'en parlerai plus, puisqu'il s'en va. Mais il fallait que ça sorte. Merci de votre écoute. Je m'en vais faire une sieste bien méritée.


lundi 24 août 2015

Mauvais caractère

Ça va faire bientôt deux mois que ma Carmen nous a rejoint dans notre appartement. J'étais bien heureuse de l'avoir enfin rapatriée après toutes ces négociations avec mes parents, mais ça me stressait malgré tout. Je dois avouer que la première nuit, je n'ai pas beaucoup dormi. J'avais peur d'avoir fait une gaffe, que le changement d'environnement soit trop pour elle à son âge (elle a 10 ans), qu'elle renverse quelque chose dans la pièce où on l'avait installé et que ça lui tombe dessus... Je n'ai pas d'enfants, mais je me sentais comme la maman insécure qui envoie son enfant pour la première fois à l'école. Après tout, mon amoureux et moi considérons nos amis poilus comme nos bébés. J'étais incapable de ne pas m'inquiéter. 

Évidemment, tout s'est bien passé pour cette première nuit et après deux jours dans sa nouvelle maison, elle a commencé à prendre ses aises et a retrouvé son appétit normal, qui est sans fin. On était alors plutôt confiants que l'intégration avec les deux autres minous allaient bien se passer. 

Mais... c'était sans prévoir le sale caractère de Carmen. C'est une vieille fille, qui n'a probablement jamais eu à partager son territoire avec d'autres chats (on l'a pris à la SPCA lorsqu'elle avait cinq ans) et disons qu'elle n'a pas l'intention de faire de compromis à son âge. On a eu beau prendre nos précautions et y aller par étapes, en l'isolant dans une pièce dès le départ, en laissant les deux autres chats venir sentir sous la porte, ensuite en ouvrant la porte un peu et donner à manger à tout le monde à bonne distance, de rapprocher les bols peu à peu. Lors de la collation commune, elle s'est rapidement mise à grogner et cracher, même si tout le monde était loin l'un de l'autre. On a décidé de tout recommencer et de bien prendre notre temps. On a réussi à les faire manger assez près l'un de l'autre sans que personne n'en fasse de cas. Elle se promène maintenant partout dans l'appartement, mais elle devient vite agressive quand elle croise Isaac ou Guiness. Elle les tolère à une certaine distance, mais si elle considère qu'ils sont trop près, elle charge, crache et donne des coups de pattes dans le vide. C'est automatique. La nuit, on ferme la porte de sa pièce pour que tout le monde puisse dormir tranquille. Et la danse du "grognage" recommence le lendemain.

Je suis un peu découragée. J'ai peur d'avoir fait une erreur et que ça ait des répercutions néfastes sur les autres chats, qui ont si bon caractère. J'ai peur que ça les rende agressifs à leur tour et que ça change la belle entente qu'ils ont entre eux. Quand Carmen attaque, ils ne réagissent pas vraiment. Ils se poussent, sauf Isaac, le plus courageux des deux, qui commence à lui cracher après en retour. Ça le rend nerveux aussi quand il la voit. On voit tout de suite qu'il n'est pas à l'aise quand elle est dans la même pièce que lui. Personne ne s'est battu officiellement, mais j'ai peur que ça ne soit qu'une question de temps. Le problème est que Carmen est une chatte obèse, assez imposante physiquement, donc j'ai l'impression que les autres n'osent pas l'affronter. Ça calmerait peut-être ses ardeurs... Pourtant, le territoire de l'appartement est à eux. Ils devraient le défendre, mais ils ne le font pas. C'est plutôt bizarre, compte tenu du fait que les chats sont des animaux très territoriaux. 

Tout ça me déprime. Je n'aurais jamais cru que Carmen pouvait avoir aussi mauvais caractère. Elle est pourtant si douce avec les humains, une grosse pâte molle avec qui on peut faire n'importe quoi. Et quand elle voyait des chat se promener à l'extérieur de la maison de mes parents, elle ne réagissait même pas, contrairement à Issac et Guiness qui n'aiment pas beaucoup ça. Les réactions de tout le monde me laissent perplexe. 

Avez-vous des chats? Avez-vous déjà vécu l'introduction d'un nouveau venu qui s'est mal déroulé? Si oui, vos conseils sont les bienvenus! 


mardi 7 juillet 2015

Fort comme un roc

J'étais à un souper de famille il y a deux semaines et j'ai pris le temps d'observer mes grands-parents paternels, ce que je ne prends pas souvent le temps de faire. 

J'ai passé une grande partie de mon enfance avec eux. Ma grand-mère a commencé à me garder lorsque j'avais 21 mois. Ma mère devait retourner travailler et elle n'avait pas vraiment envie de me confier à un inconnu pendant le jour. Ma grand-mère s'est offerte pour s'occuper de moi. Ça tombait bien, parce que mon père travaillait tout près de sa maison. Quelques années plus tard, le diagnostic de fibrose kystique est tombé et j'avais donc besoin de soins constants; mes grands-parents ont embarqué dans l'aventure sans se poser de questions, apprenant comment gérer ma maladie et mes nombreux médicaments à prendre, la technique du clapping, etc. Ils se sont impliqués à fond. S'il y avait un imprévu, je pouvais toujours compter sur eux durant le jour et même rester chez eux pour dormir en cas de besoin. Ils m'ont accompagné jusqu'à ce que je termine le primaire.

Ensuite, j'ai commencé le secondaire et je suis donc retournée dans mon quartier, à l'autre bout de la ville. J'ai vieilli et j'ai acquis mon indépendance, comme toute bonne adolescente. On passe au travers de périodes où on ne se soucie plus tellement de ses grands-parents, malheureusement. Je les voyais dans les fêtes de famille, mais l'intérêt n'était plus le même de mon côté. Ce n'est que dans la vingtaine que j'ai  vraiment reconnecté avec eux.

Mon grand-père et ma grand-mère ont maintenant respectivement 84 et 85 ans. Ils ne rajeunissent pas et j'en suis de plus en plus consciente. Mon grand-père a un cancer depuis plusieurs années qui était contrôlé par des traitements d'hormonothérapie, mais depuis un an, ça ne fait plus vraiment effet. Son médecin veut tenter autre chose, mais rien n'est encore décidé. Ils sont tous les deux très inquiets, mais essaient de ne pas le montrer. 

Lui essaie de rester fort, il fait le clown pour faire rire ma grand-mère. Au souper de famille, mon père a servi un verre d'eau minérale à mon grand-père et ma grand-mère lui a tout bonnement demandé ce qu'il buvait. Avec un petit sourire en coin, il a pris une gorgée dans son verre avant de répondre, l'air innocent, "Du brandy". Ma grand-mère a eu un éclat de rire. C'est très anodin comme situation, mais ça m'attendrit. 

Ils sont ensemble depuis plus de 60 ans et s'aiment encore comme au premier jour. Ils voient la vie qui s'en va inéluctablement vers la fin et ils ont peur, mais s'accrochent l'un à l'autre pour ne pas tomber. 

Ça me fait beaucoup réfléchir, parce que j'ai très peur de la mort, de perdre ceux que j'aime. Et j'espère sincèrement avoir trouvé moi aussi, mon roc sur qui m'appuyer durant les temps difficiles.

samedi 27 juin 2015

Bébé chien

Mes parents se sont achetés un chien il y a un peu plus d'un mois. D'aussi loin que je me rappelle, mon père voulait un chien. Mes grands-parents en ont eu plusieurs dans leur vie et de là est né l'amour de mon paternel pour les êtres canins. Mais comme on a toujours eu des chats à la maison parce que je les adore et qu'en plus, ma mère n'aime pas particulièrement les chiens, il a fallu qu'il ronge son frein. Elle l'a fait patienter jusqu'à ce qu'il prenne sa retraite, ce qui est arrivé l'an dernier. Et depuis ce temps, il en parle constamment. Quand ils sont finalement allés le chercher chez l'éleveur, il était fou comme un balai. Je pense que je ne l'avais jamais vu comme ça.



Voici la petite Charlotte, une petite femelle golden doodle. Elle a beaucoup grandi depuis, son poil commence à friser. Elle est pleine d'énergie, court partout et veut tout voir et tout sentir. Elle a très bon caractère, mais comme elle est jeune, elle a tout à apprendre. Autant mon père en est fou, autant je crois qu'il a été un peu pris de court quant à l'élevage d'un chiot. Il n'est pas super patient d'avance, alors quand elle s'échappe sur le plancher de la cuisine, il a tendance à la réprimander plutôt que de faire du renforcement positif... Il aimerait qu'elle soit propre tout de suite. On veut tous un peu ça, que tout nous arrive tout beau et tout parfait immédiatement. On est de moins en moins prêt à attendre. Sauf que dans le cas d'un chiot ou d'un chaton (ou même d'un enfant...), tu ne peux précipiter les choses. Disons que mes parents sont encore en période d'adaptation.

Et ma pauvre Carmen dans tout ça se sent bien malheureuse. Elle n'aime pas mademoiselle Charlotte. On empiète sur son territoire et ça la dérange. La petite chienne voudrait bien jouer, mais elle se fait ramasser des coups de patte sur le museau à la place. Une chance que ma chatte n'a pas de griffes en avant. Autant mes parents ne voulaient rien savoir de me la laisser avant l'arrivée du chien, là comme par magie, ils ont bien hâte que je la prenne chez moi. Tiens tiens! Et c'est ce que je vais faire, parce que la pauvre minette va finir par dépérir de manque d'attention. Au moins, ici, elle sera entourée de compatriotes félins. On attend juste que notre colocataire quitte pour avoir accès à notre deuxième chambre et avoir l'espace pour bien intégrer de façon progressive Carmen à son nouvel environnement. Patience, minou!

Psssst... En passant, j'ai fini par gagner. Je l'aurai, mon chat! 



jeudi 18 juin 2015

Trip de bouffe

Étant diabétique depuis l'âge de 16 ans, je dois mesurer mon taux de sucre dans le sang avant chaque repas et m'injecter de l'insuline après avoir mangé pour contrôler ma glycémie. Comme les piqûres d'insuline ne sont pas une science exacte, le lot de tout diabétique est de subir des hypoglycémies, c'est-à-dire une baisse du taux de sucre dans le sang sous la barre du 3.8mmol/l . Les valeurs normales de la glycémie varient entre 4mmol/l et 7mmol/l.

Quand je me retrouve en hypo, comme on appelle ça communément dans le jargon diabétique, je viens tout drôle. J'ai chaud, je transpire, je me mets à trembler, j'ai le cœur qui me débat. Je tombe un peu dans un état second. Je ne me sens plus tout à fait ancrée dans la réalité. Ma première façon d'identifier une hypo est de prendre mon pouls pour voir si mon cœur court le marathon. C'est un symptôme qui ment rarement. Ensuite, je vérifie mon taux de sucre avec mon glucomètre. Ce n'est probablement pas la méthode la plus scientifique qui soit, mais à la longue, on apprend à se connaître et à reconnaître les différents symptômes qui sont propres à notre condition.

Et qui dit hypoglycémie, dit absorption rapide de sucre pour faire remonter ça dans les normales. Mais mon plus gros problème, c'est que je tombe souvent dans un trip de bouffe. Oui oui, comme si j'avais fumé des herbes quelconques... Bien sûr que je dois consommer une certaine quantité de sucre, mais quelque chose de raisonnable qui va te donner le coup de pouce dont tu as besoin, sans t'amener dans une zone d'hyperglycémie (contraire d'hypo...) incontrôlable. Malheureusement, l'hypoglycémie, dans mon cas, me fait perdre la notion du contrôle, justement. Je viens avec des envies soudaines de manger énormément de sucre et surtout des aliments que je n'ai pas mangé depuis longtemps, comme un gros bol de crème glacée en plein hiver. Et j'ai toujours envie de m'empiffrer de ces aliments que je n'ai pas dans mon garde-manger, que je n'ai justement pas acheté pour éviter de me goinfrer comme un ogre!  

Peut-être est-ce une réaction biologique normale à cet événement, je ne sais pas trop. Ça expliquerait bien des choses.  Heureusement que ça ne m'arrive pas trop souvent, parce que j'aurais certainement 50 lbs en trop.

mardi 9 juin 2015

Les enfants et l'hôpital

Dans les dernières semaines, j'ai vu passer plusieurs fois à la télé une publicité pour le nouvel hôpital pour enfants du CUSM (nouveau site qui est tout près de chez moi, d'ailleurs), montrant les enfants qui s'amusent comme des petits fous, qui font des courses de chaises roulantes dans les corridors avec les infirmières, qui s'imaginent être dans un vaisseau spatial alors qu'ils passent un scan, etc. Je supporte l'ambition louable de vouloir humaniser les soins médicaux pour les enfants, et c'est certain qu'on vise par la même occasion à rendre la cause encore plus sympathique pour le public.

C'est louable, oui, mais en même temps, pas tout à fait vrai. J'ai passé mon enfance à l'hôpital Ste-Justine, au départ dans des chambres à quatre et plus tard des chambres semi-privées, des chambres grises et tristes toutes pareilles. Oui, le personnel était chaleureux et tentait le plus possible de rendre le séjour des enfants plus "agréable", mais ça restait un hôpital. On avait des soins à recevoir, des piqûres, des examens "pas l'fun", et on n'avait certainement pas le droit de faire des compétitions de rapidité en chaise roulante dans les couloirs encombrés de notre département. Oui, on avait le droit s'amuser comme tous bons enfants, mais si quelqu'un faisait un peu trop de bruit ou mettait un peu trop le bordel dans la salle de jeu, il se faisait vite rappeler à l'ordre. 

Où je m'en vais avec ça? Mon point est que peu importe comment on essaie de faire passer la pilule au public face aux conditions de soins des enfants malades dans les hôpitaux, ça restera toujours un endroit où les jeunes se retrouvent pour se faire soigner et passer au travers d'épreuves difficiles. Ce n'est pas une cour d'école ni un camp de jour. On est loin d'être maltraités, mais quand tu as 7-8 ans et que ça va faire bientôt trois semaines que tu es confiné entre les quatre murs de l'hôpital à manger de la bouffe bien ordinaire, à te faire réveiller tôt le matin pour prendre tes médicaments et prendre des prises de sang et à rencontrer des spécialistes qui ne sont pas toujours sympathiques et souriants, tu espères juste une chose: retourner à la maison.

Oh, je ne garde pas que de mauvais souvenirs de l'époque Ste-Justine, loin de là. J'ai rencontré des personnes extraordinaires qui m'ont beaucoup aidé dans les moments difficiles et je me suis fait tous pleins d'amis. Mais il reste que j'ai développé une aversion envers le milieu hospitalier, les aiguilles, la douleur, le stress des examens. C'est ça, la réalité des enfants malades. 

mardi 26 mai 2015

J'ai battu mon record!

Le record de longévité de relation de couple. Eh oui, la semaine dernière, ça a fait deux ans que je suis avec mon amoureux! Retenez vos applaudissements, je vous en prie!

Avec un peu plus de sérieux, c'est quand même une étape importante pour moi. Entre autres parce que je n'avais jamais franchi ce cap avant aujourd'hui, mais aussi parce que lors de ma dernière relation de couple, mon ex m'avait laissé trois jours avant notre deuxième anniversaire. Pendant que j'étais à l'hôpital pour une opération aux sinus. Disons que je suis restée un peu craintive depuis, même si je ne suis plus du tout avec la même personne et que ma relation actuelle est complètement différente de la précédente. On est parti sur des bases différentes et on a beaucoup plus de choses en commun, les mêmes valeurs, les mêmes aspirations de vie de couple et on s'entend sur un point essentiel: les enfants. 

Je ne peux pas avoir d'enfants, j'en ai déjà parlé. Techniquement, je pourrais en avoir, j'ai tous les morceaux pour, mais ma santé reste fragile, malgré la greffe. Je ne crois pas que la grossesse et l'accouchement seraient un problème, mais c'est plutôt le "après" qui me fait peur. La fatigue qui s'accumule, les courtes nuits, les horaires un peu fous, les longues journées seule à la maison à m'occuper toute seule de mon enfant, etc. Bref, un quotidien normal pour une maman au foyer. Je sais que toutes les mamans s'acquittent de ces tâches de mères, mais ces femmes ont la santé de leur côté. Ce que je n'ai pas. Il y a des journées où je trouve ça déjà assez difficile de m'occuper de moi-même, je vois très mal comment j'arriverais à prendre soin d'un petit être qui dépend complètement de moi. Ce serait extrêmement irresponsable de ma part de mettre au monde un enfant dont je n'aurais pas la force de répondre à tous ses besoins. Et si je finissais par mourir avant qu'il ait atteint le primaire? Ou même avant? Je ne me le pardonnerais jamais. 

Et pour mon amoureux, eh bien, il ne veut pas d'enfants. Alors, nous n'avons pas eu besoin d'en parler très longtemps. Et ça m'a beaucoup soulagé. Ce poids de la maternité que j'avais sur les épaules dans mon ancienne relation (car mon ex voulait des enfants) a tout à fait disparu. On a réglé le sujet dès le départ, car j'avais indiqué sur mon profil Réseau Contact que je ne voulais pas d'enfants et c'était la même chose pour lui. Personne n'a changé d'idée depuis et c'est parfait comme ça. 

Malgré tous ces éléments qui jouent en notre faveur, je restais prise avec cette peur sournoise au ventre, la peur d'être abandonnée encore une fois, sèchement comme une vulgaire paire de chaussettes. Je sais que j'avais tort, mais les peurs ne sont jamais rationnelles. Était-il au courant de mon angoisse? Oui, et même s'il ne la comprenait pas totalement, il ne me la reprochait pas. 

Et je pense que c'est en partie pour ça qu'on est encore ensemble aujourd'hui. On s'accepte mutuellement comme on est, avec nos qualités, nos défauts, nos peurs, nos angoisses, nos bibittes intérieures, sans se juger. Même si on ne comprend pas toujours complètement les logiques intrinsèques de l'autre, on les respecte et on est capable d'en discuter. Et j'espère de tout mon cœur que nous arriverons à continuer sur le même chemin encore longtemps. 

Pour la première fois dans ma vie, j'ai l'impression d'être arrivée à la bonne place. Ça calme un peu les angoisses. 

mercredi 13 mai 2015

Ferme tes yeux et fais dodo!

Je vous néglige depuis que j'ai commencé mon contrat, mais je suis teeeellement fatiguée. Je cours après mon énergie et mon sommeil, et je me demande bien si je réussirai à les rattraper un jour. Déjà que j'ai une forte tendance à faire de l'insomnie, c'est pire depuis le mois d'avril. J'ai le cycle de sommeil tout à l'envers. On dirait que c'est toujours dans les moments où j'ai le plus besoin de dormir que mon corps refuse de le faire. Je me disais que j'allais être tellement fatiguée rendue au soir que mes nuits se passeraient comme du beurre dans la poêle. Erreur! C'est tout le contraire. 

Ça s'améliore tranquillement, malgré tout. Il est certain que mon système avait besoin d'une période d'adaptation, après avoir été arrêté aussi longtemps. Je savais que ça allait être difficile, mais pas autant. Mon amoureux a pris en charge la préparation du souper les jours où je travaille, car je suis incapable de me ternir debout devant le comptoir ou la cuisinière en rentrant vers 17h30. Juste à penser au mot ménage la fin de semaine et j'ai mal à la tête. Le samedi, comme généralement je dors bien la nuit d'avant, je me sens plutôt bien, mais rendue au dimanche, je me traîne les pieds pour tout faire. En 2012-2013, quand j'ai fait mon stage pour la dernière partie de mon bacc, je courais aussi après mes forces, mais je ne me rappelais pas que ça avait été aussi demandant. Peut-être étais-je moins fatiguée à ce moment-là. Mais j'en doute, puisque je me relevais de mon encéphalite. 

Mais bon, je ne peux pas nier que travailler me fait aussi du bien. J'ai un horaire plus régulier, ça me fait sortir de la maison et rencontrer des gens. Et surtout, ça m'occupe l'esprit et m'empêche de me morfondre sur mes petites bibittes. Durant le jour. Car le soir, à cause de l'épuisement, je pense à toutes sortes de trucs plates. Une chance que mon amoureux est patient. 

Maintenant, c'est à moi de développer ma patience et d'attendre que mon corps retrouve son rythme de croisière. Pour l'instant, vous m'excuserez, mais je m'en vais me coucher!

jeudi 16 avril 2015

P'tit contrat

Je me suis trouvée un emploi contractuel à temps partiel.

J'ai commencé la semaine passée comme commis de bureau pour un OSBL et je fais environ trois jours par semaine. C'était rendu presque inespéré, après mes nombreux envois de C.V. qui restaient sans réponse de la part des différents employeurs. Mais cette fois-ci, ça s'est fait très rapidement. J'ai été engagée directement à l'entrevue. C'est un contrat d'un mois ou plus, dépendant du travail qu'il restera à faire à la fin  du mois. Je n'ai pas de date finale sur mon contrat, ce qui peut laisser planer bien des choses. Ce qui est bien là-dedans, c'est que ça me donne une pause dans ma recherche d'emploi, qui s'en venait de plus en plus déprimante. 

L'équipe de travail est sympathique et j'aime beaucoup mon patron. Il est très enjoué et compréhensif par rapport à mes problèmes de santé et les nombreux rendez-vous médicaux auxquels je dois me rendre. On m'a attribué un bureau fermé, une boîte vocale et une adresse courriel. J'ai même été rajoutée au (petit) organigramme de l'entreprise! C'est la première fois comme tel que je fais partie d'une compagnie, je dois avouer que c'est assez agréable! Le travail n'est pas compliqué (jouer dans la base de données, ouvrir du courrier et le classer, plier des lettres diverses et les préparer pour l'expédition, etc.), mais ça me tient bien occupée. C'est dans le centre-ville, près de tout (trop près des magasins à mon goût, ce qui met ma volonté et mon porte-feuille à l'épreuve...). Et le beau temps refait son entrée dans nos vies, ce qui me permet d'aller dehors pendant mon heure de lunch. C'est idéal pour le moment.

La seule chose est que cette semaine, je suis É-PUI-SÉE. Je devais m'y attendre, mon corps a perdu l'habitude des journées de travail et disons que ça se perd vite. Pendant mon stage à la fin de mon bacc, je faisais des semaines de trois jours et je me souviens très bien de l'immense fatigue qui m'avait envahie durant les premières semaines. Je n'ai pas de doute que je vais m'habituer, mais pour l'instant, je n'ai qu'une seule envie: retourner me coucher (il est 11h00 du matin...). La semaine passée, je n'ai fait que deux jours de travail, alors je m'en suis tirée plutôt bien. Mais aujourd'hui, je suis en congé après trois jours consécutifs de travail et mon corps n'est pas d'accord du tout. Une chance que la fin de semaine ne s'annonce pas trop chargée. 

Je demandais à mon amoureux hier soir comment les personnes "normales" faisaient pour travailler cinq jour par semaine. Il m'a simplement répondu que la question se posait, mais que dans mon cas, je n'étais pas une personne normale. Je sais que c'est vrai, mon rythme de vie ne pourra jamais s'accorder avec ce qui est attendu de la moyenne des gens. Et ça me va. Mais je ne peux pas m'empêcher de me poser la question, puisque je n'ai jamais connu la normalité et que j'ai donc beaucoup de difficulté à comprendre comment on peut passer au travers d'une semaine de 40 heures. En tout cas, une chose est certaine, je ne voudrais pas faire ça. Je vous lève donc mon chapeau, à vous, travailleurs à temps plein!

dimanche 5 avril 2015

Garder son coeur d'enfant

J'aime vraiment les techniciennes en laboratoire qui préparent mes commandes de médicaments à la pharmacie près de chez moi.

Pas qu'elles soient plus fines là qu'ailleurs, mais ayant déjà eu de mauvaises expériences par le passé dans une autre pharmacie, je peux dire qu'elles sont souriantes, accommodantes et très polies. Je parle ici seulement des demoiselles, parce que je ne me souviens pas avoir déjà vu des messieurs derrière le comptoir, à part le pharmacien lui-même.

Il y a un détail de plus qui fait que je les aime particulièrement, soit pour les petites attentions qu'elles portent pour certains de mes médicaments. Régulièrement, même presque à chaque fois, je retrouve sur mes boîtes de pilules anti-rejet des petits autocollants. La plupart du temps, ce sont des étoiles de toutes les couleurs ou des bonhommes sourire. Mais en fin de semaine, il y a quelqu'un qui s'est gâté (et m'a gâté en même temps!) en me mettant un Mickey Mouse et un Winnie l'ourson! Je n'ai pas pu m'empêcher d'avoir un grand sourire au visage pendant que je préparais mes dosettes* de pilules pour les deux prochaines semaines! Je ne sais pas si c'est par compassion pour ma condition ou simplement par gentillesse qu'elles posent ce geste, mais une chose est certaine, ça rend la pilule beaucoup plus facile à avaler! C'est l'fun de voir qu'elles ont gardé leur cœur d'enfants.

* Pour information, une dosette (je crois que le nom correct est un pilulier, mais ce sont plus les Français qui utilise ce terme) est un petit contenant à quatre compartiments (Matin, Midi, Soir, Nuit) qui permet de classer les pilules selon le moment de la journée où on doit les prendre. Ça vient généralement en un paquet de sept dosettes, donc pour une semaine, mais je crois bien que ça se vend aussi à l'unité pour les gens qui n'ont pas des tonnes de médicaments à prendre, comme moi. J'en ai deux paquets, comme ça, je peux préparer le tout pour deux semaines, ce qui rend la chose un peu plus flexible puisque je n'ai pas à sortir mes 10 000 pots de pilules quatre fois par jour, et ça ne m'oblige pas à préparer le tout à toutes les semaines. Gros avantage. 

samedi 4 avril 2015

Fierté personnelle

Si vous n'êtes pas en forme pour du "pétage de bretelles", ne lisez pas ce billet. 

On m'a demandé à l'automne d'écrire un témoignage pour l'édition annuelle de la revue SVB (Sentez-Vous Bien), revue destinée aux personnes atteintes de fibrose kystique. Elle est publiée et distribuée par l'organisme Vivre avec la fibrose kystique, anciennement CPAFK, qui soutient les adultes atteints par la maladie. Cette revue traite de toutes sortes de sujets, que ce soit l'avancée de la recherche, les différentes réalités qui nous touchent, comme les traitements, la physiothérapie respiratoire, la greffe, la dépression chez les fibro-kystiques, etc. Elle comprend aussi à chaque édition deux ou trois témoignages de personnes qui acceptent de raconter leur quotidien ou de se confier sur des expériences ou épreuves qu'elles ont vécues. À chaque fois, je reconnais des noms de gens que je connais de près ou de loin. Et cette fois-ci, c'est mon nom qui est là!

Ça m'a fait tout drôle en dedans de voir mon nom publié dans une revue, même si elle est distribuée à petite échelle. J'ai raconté comment j'ai vécu les premières années après ma greffe, comment j'avais des attentes énormes et qui ont fini par me décevoir. Bien des embûches se sont mises en travers de mon chemin en cinq ans et ça m'a fait mal de constater que malgré le fait que j'ai reçu de nouveaux poumons, je ne suis pas devenue invincible. Je sais que bien des greffés ressentent cette déception, mais peu osent en parler. Ça m'a fait du bien de le faire, de l'écrire pour que les gens le sache. J'espère sincèrement que ça touchera les greffés et futurs greffés, et j'ose croire qu'ils seront un peu mieux outillés pour la suite. Je suis pleinement consciente que ce n'est pas mon petit article qui va faire une grosse différence dans notre communauté, mais au moins, si ça procure un effet bénéfique pour quelques personnes, j'en serai satisfaite. 

On peut dire que la madame est fière d'elle!


jeudi 26 mars 2015

Constatation #25


 La greffe ne règle pas tout.

Avant la greffe, il y avait des journées où j'avais l'impression qu'un train m'avait passé sur le corps pendant la nuit. Je pensais que ça disparaîtrait pour de bon après ça. Mais ça l'air que je m'étais trompée. Je me sens comme ça depuis deux jours. Et c'est arrivé plusieurs fois dans les années passées. Même si ça fait cinq ans que je suis greffée. Il faut croire qu'il y a certaines choses qui ne changent pas malgré les améliorations...

mardi 10 mars 2015

L'art de faire un budget

Je n'avais jamais vraiment eu besoin de faire un budget avant aujourd'hui, pour différentes raisons. J'ai habité longtemps chez mes parents, ce qui fait que je n'avais pas de loyer à payer. Je gérais donc le peu d'argent qui rentrait selon mes petites dépenses personnelles qui, surtout pendant mon attente de greffe, n'étaient pas énormes. J'ai reçu pendant de nombreuses années des prestations du régime de Solidarité Sociale du gouvernement du Québec, pour cause d'invalidité ou comme ils disent dans leur jargon, contraintes sévères à l'emploi. Je me suis retrouvée tôt en arrêt de travail dans ma vie, puisque que ma condition de santé s'est mise à se détériorer plus sérieusement vers l'âge de 21 ans. Je ne pouvais donc plus travailler et comme je ne voulais pas dépendre totalement de mes parent (une fille a sa fierté, quand même!), je me suis tournée vers l'aide sociale ou le fameux "BS". 

Comme je ne reçois maintenant plus ces prestations et que je reste en appartement, j'ai commencé à tout calculer pour être certaine de ne pas me retrouver "dans le trou", jusqu'à ce que je décroche un emploi. Je n'ai jamais été très douée avec les chiffres et pas très habituée non plus à restreindre mes dépenses. Je ne fais pas de folies, mais j'ai quand même certains vices, comme les vêtements, les sorties au resto... Bref, il y a là quelques facteurs potentiels pour donner des maux de tête à la novice de calcul budgétaire que je suis. Mon amoureux fait son budget depuis des années et a donc entrepris de me donner un cours 101. Au début, tous ces chiffres et ces calculs sur Excel me donnaient un peu la nausée, mais avec le temps, je pense que je commence à avoir le tour. Je me suis même téléchargé une super grille de budget sur le site d'Option Consommateur, qui calcule tout au fur et à mesure que tu rentres tes données. Je me surprends moi-même!

Comme quoi il n'est jamais trop tard pour apprendre!

mercredi 11 février 2015

Bonyeu, donne-moi une job

Je savais que ça allait être difficile, mais je ne pensais pas que ça le serait autant.

Vous le savez, je me cherche un emploi approprié à mon état de santé, ce qui veut dire à temps partiel, assis de préférence. J'ai laissé tomber mes recherches en travail social depuis longtemps déjà, parce que lors de mon stage en CLSC, j'ai réalisé des tas de choses. Que le travail social était très exigeant physiquement pour quelqu'un comme moi et aussi que l'intervention n'était peut-être pas pour moi, finalement. 

Depuis un an, je cherche donc dans le domaine du soutien administratif ou du service à la clientèle, puisque c'est là que se situe mon expérience de travail. J'ai envoyé des tonnes de CV et passé plusieurs entrevues, mais au final, ça n'a rien donné. Je suis également allée cogner à la porte d'un organisme aidant les personnes atteintes de différentes limitations physiques, fonctionnelles, etc., à s'insérer dans le milieu du travail. Je vois une conseillère en emploi depuis septembre 2014. 

Après un énième refus après une entrevue pour être au service à la clientèle dans une banque, je commence à me demander sérieusement ce qui cloche chez moi. Je sais que les temps sont durs dernièrement sur le marché du travail, je ne suis pas la seule à me chercher un emploi. Mais tout de même, j'ai des compétences, j'ai un baccalauréat en poche, je sais me débrouiller dans divers domaines, je suis bonne en français et je rédige bien. Je peux sûrement apporter quelque chose à quelqu'un ou à une entreprise.  Je suis peut-être juste pourrie en entrevue.

Je parcours les sites d'emploi plusieurs fois par semaine, mais il y a des jours où je n'en ai pas la force. Je suis tout simplement découragée. Je ne trouve rien. Avoir su, lors de mon inscription à l'université, que je survivrais assez longtemps pour me retrouver sur le marché du travail après mes études, j'aurais choisi un domaine plus adapté à ma situation, qui me permettrait maintenant de travailler quelques jours par semaine sans me brûler. Comme le secrétariat ou la traduction ou la rédaction. En 2004, en remplissant mes demandes d'entrée à l'université, j'ai choisi les domaines d'études qui me parlaient plutôt que de me concentrer sur le "pratique" de la chose. Honnêtement, je ne pensais pas terminer mes études. Mais il fallait bien que je fasse quelque chose de mon temps. Alors, j'ai choisi le travail social parce que ça me parlait. Mais ça ne me parle plus, aujourd'hui. Je ne suis pas douée en intervention. Je suis bonne pour écouter les gens, mais pas nécessairement pour les conseiller et encore moins pour leur dire quoi faire. Et je n'ai pas l'énergie nécessaire pour gérer un case load de 45 à 60 dossiers de clients, partager mes heures de travail entre les rendez-vous au bureau, les réunions, la paperasse et les visites à domicile.

Ces jours-là, quand le découragement me tombe dessus, je me demande bien ce que je vais faire avec ma nouvelle vie de greffée...

lundi 2 février 2015

Les tendances de l'heure

Couper les produits laitiers parce que ça augmente la production de mucus dans le corps. 
Couper les aliments contenant du gluten parce que ça crée de l'inflammation. 
Couper le sel parce que ça peut boucher les artères. 
Couper le sucre parce que ça provoque le diabète. 
Manger de la viande bio pour éviter tout ajout d'hormones, de stéroïdes et d'antibiotiques. 

Avec tout ce qu'on lit sur l'alimentation et les milliers de conseils de nutritionnistes, c'est à ne plus savoir où donner de la tête. "Pour être en santé longtemps, il faut faire ci, il faut faire ça..." Je suis tout à fait pour avoir une bonne hygiène vie et bien manger, mais il faut avouer que ça devient de plus en plus difficile de s'y retrouver. Est-ce qu'on suit le régime paléolithique, ou bien on s'abonne à Weight Watchers, ou on s'inscrit au gym pour s'y entraîner cinq fois par semaine et consommer que des shakes de protéines? D'autres prônent une alimentation composée en grande partie de viande et de légumes, en coupant le sucre au maximum (donc le fameux "pain-pâtes-patates", et même les fruits parce que ça contient trop de fructose...), alors qu'on voit en même temps une grande montée du mode de vie végétarien et végétalien. Si je me fiais à tout ce que je lis ces derniers temps, je m'en tiendrais seulement à l'eau et au céleri. Ça ne fait pas des enfants forts, ça!

Alors, j'ai décidé d'y aller à ma façon. De continuer de manger des aliments que j'aime et qui satisfont ma faim, tout en coupant dans les cochonneries. Mais je me permets tout de même de manger de la poutine et du dessert quand j'en ai envie. Le but n'est pas de se priver; l'envie de tricher et de s'empiffrer est encore pire après, selon moi. C'est pourquoi mon amoureux et moi avons coupé de beaucoup notre consommation de viande, en incluant dans nos repas de semaine plus de tofu, légumineuses (haricots, lentilles, pois chiches), quinoa et compagnie. On a gardé le poisson, car on aime beaucoup la truite, le saumon et le thon, et puis c'est riche en oméga-3, ce qui est loin d'être mauvais pour la santé. L'idée, en fait, est d'avoir une alimentation plus variée. Et manger moins de viande ne peut pas nuire puisqu'on ne connait pas toujours la provenance de la viande achetée en épicerie, ni comment led bêtes sont nourries. 

J'ai aussi décidé de changer ma routine du déjeuner. Depuis des années, je mange toujours la même chose le matin, soit un demi-verre de jus d'orange pour prendre mes pilules, un bol de céréales ou de gruau, une toast, un morceau de fromage et un café. Je veux tranquillement intégrer les smoothies pour remplacer les céréales, puisque j'ai déjà une part de féculent avec mon pain grillé. Et pourquoi ne pas remplacer de temps à autre le café par un thé vert. Le café risque d'être plus difficile pour moi à substituer, parce que j'en ai besoin pour me réveiller le matin, mais ça ne coûte rien d'essayer. Paraît que c'est bon pour la santé, les antioxydants du thé vert!  

Pour ce qui est de la fameuse mode du "sans gluten", j'aime bien trop les pâtes pour le couper de ma routine. Je pourrais honnêtement vivre sur les pâtes. Bon, je pèserais probablement 200 lbs si j'adoptais ce mode de vie, mais je ne me rendrai pas jusque-là tout de même! Et puis, je ne suis pas intolérante au gluten, alors je ne vois pas la nécessité de m'en passer. Je pense que la clé du succès au final, c'est la modération. De manger ce qu'on aime sans abuser. De prendre des portions raisonnables, d'écouter sa faim et son sentiment de satiété, et d'avoir de la variété dans son frigo. On se complique déjà l'existence avec tout, pourquoi faudrait-il s'en rajouter en plus quand vient le temps de se nourrir? Tout est dans l'équilibre.

Maintenant, si seulement je pouvais trouver le moyen de me bouger un peu plus le derrière... Mais ça, ce sera pour un autre billet.

mardi 27 janvier 2015

C'est interdit!

J'aime beaucoup les réseaux sociaux comme Facebook, pour rester en contact avec les gens que j'aime et aussi ceux que je vois moins souvent. Ça permet aussi de se tenir au courant des dernières nouvelles, dernières tendances, etc. Ça permet aussi de se joindre à divers groupes qui rejoignent nos intérêts et nos allégeances, comme dans mon cas, celui de personnes pré et post-greffées. On peut poser des questions sur ce qui nous préoccupe et demander conseil sur pleins de sujets.

Mais comme dans toute chose, ça a aussi des inconvénients. Je le remarque surtout depuis ces derniers temps. À tous les jours, les gens publient des commentaires ou des questions sur ce qui est interdit de faire ou la nourriture qu'on ne peut pas manger en tant que greffés pour éviter tout contact potentiel avec des bactéries. Et tout ce beau monde se contredit, énonce des faits qui s'avèrent en réalité être erronés, ou mentionne des choses qu'on ne peut supposément pas faire dont je n'étais pas au courant. Je vous donne quelques exemples pour rendre ça plus concret. Il y a une liste officielle d'aliments à éviter à cause de la transmission potentielle de bactéries, compte tenu que les greffés ont un système immunitaire plus faible de par la prise des médicaments anti-rejet. On retrouve entre autres le pamplemousse et l'orange de Séville (qui contiennent une molécule venant directement en interaction avec les anti-rejet), les œufs crus, tout ce qui est viande, volaille, poisson ou fruits de mer crus ou fumés, les germes crues, les fromages non pasteurisés, etc. Bref, ce sont des aliments qui peuvent être plus dangereux de consommer dans mon cas et qui peuvent aussi provoquer des effets indésirables chez des personnes avec un système immunitaire normal, mais à plus faible risque, puisque tout ce qui est cru, non pasteurisé, mal lavé, est susceptible de contenir de mauvaises bactéries.

J'ai demandé à la nutritionniste de la clinique de greffe de m'envoyer une liste de ces aliments à éviter il y a quelques semaines, car je commençais à être sérieusement mélangée en lisant à peu près n'importe quoi sur Internet. Peut-être une semaine plus tard, quelqu'un a publié un commentaire mentionnant que les yogourts de marque Liberté sont à éviter pour les greffés car ils contiennent des probiotiques (trop de bactéries à gérer pour notre système). Ce serait supposément la même nutritionniste citée plus haut qui aurait communiqué cette information. Pourtant, ce n'est pas écrit dans le document que j'ai reçu. Aujourd'hui, j'ai vu que les petits contenants de lait et de crème à café dans les restaurants ne seraient pas sûrs non plus. Et dans un tout autre domaine, les piscines publiques ainsi que les spas, même personnels, seraient proscrits. J'en viens sérieusement à avoir mal à la tête.

Ça fait cinq ans que je suis greffée. Je fais attention du mieux que je peux dans ma vie de tous les jours pour éviter les situations à risque et les contaminants. Je me lave constamment les mains. Je lave les draps, les serviettes, les comptoirs, la salle de bain très souvent. Mais à prendre conscience de tous ces interdits qui se rajoutent au fur et à mesure que les années avancent, je commence à trouver ça lourd. Car on s'entend que si vous voyiez la liste complète des aliments à ne pas consommer, vous penseriez que ce serait peut-être mieux que je me limite à boire de l'eau et à manger du pain. Et à rester enfermée dans mon appartement, tant qu'à y être. Ou me promener avec une combinaison d'astronaute, c'est au choix.

Je commence à être frustrée, parce que si c'est vrai que l'on ne peut pas manger telle chose ou faire telle activité, comment se fait-il qu'on ne soit pas au courant de tout cela? En cinq ans, j'ai souvent acheté du yogourt Liberté parce que j'aime beaucoup la texture du yogourt grec, et je me suis baignée dans le spa de mes parents à tous les étés, puisque je pensais que l'interdiction s'appliquait seulement sur les spas publics. Et je n'ai jamais eu de problèmes. Je suis peut-être colonisée par des tonnes de bactéries, et pourtant, mes poumons sont en pleine forme. Et je n'ai certainement pas envie de commencer à me restreindre plus que je le fais déjà. Je n'ai pas été greffée pour arrêter de vivre, encore moins pour m'empêcher de manger ce dont j'ai envie. Donc, je mange des sushis et des steaks saignants, et je me sers des petits cups de lait dans les restaurants. Et si un jour, mon amoureux et moi décidons d'aller passer une semaine dans le sud, je vais profiter de la piscine et du bar dans la piscine et du spa, merci bien.

Ce qui me frustre, en fait, c'est qu'il n'y ait pas de document officiel à la disposition des personnes greffées énumérant tout ce qui est permis ou non, dans tous les domaines. J'en ai marre de lire des trucs différents à toutes les semaines et de me sentir coupable parce que j'ai déjà consommé cet aliment ou fait cette chose défendue. Je me suis préparée une liste de questions pour mon prochain passage à la clinique en février. J'ai bien l'intention d'avoir des réponses. Je ne crois pas que ce soit trop demandé que d'avoir l'heure juste une bonne fois pour toute. Amen.

mercredi 14 janvier 2015

Affronter la vie

Il y a de ces séries, films ou livres qu'on hésite à regarder ou à lire, de peur que ça réveille pleins de souvenirs ou de mauvaises expériences enfouis. Parce que c'est trop proche de nous, relié à à des trucs qu'on a vécus. Et de s'y frotter risque de les faire remonter à la surface. 

Ça m'arrive parfois, surtout quand c'est en lien avec la maladie. La dernière fois, c'était une série à Radio-Canada dans laquelle un personnage était atteint de fibrose kystique. Une adolescente qui essaie tant bien que mal de vivre une vie normale malgré la différence. J'étais déjà greffée lorsque que dans l'émission, elle s'est retrouvée sur la liste d'attente pour de nouveaux poumons. J'avais l'impression de revivre tout mon parcours. Mais étrangement, ça me faisait du bien de voir tout ça à la télé. C'était avant mon encéphalite, avant que je frôle la mort. (Même si techniquement, ma greffe de poumons m'y a aussi rapproché. Mais je ne le voyais pas vraiment de cette façon à l'époque...)

Depuis l'automne que je vois des critiques dithyrambiques au sujet de la nouvelle série Nouvelle adresse, qui traite du cancer. Ma mère me l'a aussi souvent vanté en bien. Mais un petit quelque chose me retenait de la regarder. Cette fois-ci, le personnage fait face à la mort, car sa récidive de cancer ne se traite pas. La peur de mourir, je l'ai connu; je la ressens encore souvent. Je n'avais pas envie d'être confrontée à ça dans mes loisirs. 

Finalement, je n'ai pas pu m'en empêcher. J'aime ce genre d'histoire. Ça fait de la bonne télé. J'ai deux épisodes de regardé, et c'est très bon. C'est poignant et touchant. Ça fait mal en dedans. Les larmes me sont montées aux yeux plusieurs fois. Et ça ne s'améliorera probablement pas. Mais je me rendrai jusqu'au bout.

Parce qu'il faut affronter ses peurs dans la vie.

mardi 13 janvier 2015

Se contenter de ce qu'on a

Bonne année!!!

On est le 13 janvier, est-il rendu trop tard pour souhaiter la bonne année? Eh bien, tant pis si c'est le cas, mieux vaut tard que jamais! 

Avez-vous passé un bon temps des Fêtes? J'espère que vous avez pu vous reposer en masse et profiter de bons moments en famille et avec les gens qui vous sont chers. De mon côté, mon amoureux a pris trois semaines de congé, puisqu'il avait accumulé pas mal d'heures supplémentaires au travail. Ça nous a permis de passer du bon temps ensemble et de se faire plaisir avec quelques sorties au restaurant. On a ensuite "voyagé" du côté de sa famille pour Noël, et même si on ne pouvait pas vraiment faire d'activités à l'extérieur à cause la pluie, j'en suis revenue plutôt fatiguée. Disons que les membres de sa famille fêtent un peu plus fort et veillent plus tard que chez moi. Je n'ai pas l'habitude! Au moins, du 28 décembre au 1er janvier, on a pris ça relax. Le jour de l'An s'est passé dans ma famille et à 23h00, tout était terminé! Petit contraste ici. On a tout de même eu beaucoup de plaisir. 

Même si l'année 2014 ne s'est pas déroulée tout à fait comme je l'aurais souhaité (pépins de santé, difficulté à me trouver un emploi...), je suis quand même satisfaite du tournant qu'a pris ma petite vie. Je suis bien entourée et je me trouve choyée de pouvoir compter sur des personnes fiables et solides. Il y a tout plein d'amour dans ma vie et au final, c'est ce qui compte. Je suis d'une nature chialeuse, ça ne changera pas, mais je m'efforce de me rappeler de toute la chance que j'ai dans les moments de déprime. C'est si facile de bougonner et d'énumérer tout ce qui ne fait pas notre affaire qu'on en vient parfois (surtout dans mon cas) à oublier d'apprécier les petits bonheurs simples de notre existence. Oui, je pourrais avoir plus d'argent, avoir une plus belle silhouette, avoir une santé de fer. Mais peut-être que si toutes ces conditions étaient réunies, d'autres malheurs trouveraient le tour de s'abattre sur moi. Et au final, j'en viendrais à regretter le temps d'avant. 

Je ne prends pas de résolutions, parce que je ne les suis jamais. Cette année, je veux simplement apprendre à me contenter de ce que j'ai et être bien avec moi-même. 

Et puis, pourquoi pas, essayer de suivre ces résolutions littéraires. Ça peut juste enrichir mon quotidien!