Accepter ses limites

Accepter ses limites. C'est quelque chose de difficile pour beaucoup d'entre nous.

Dans mon cas, je les accepte. Je connais mon corps et la plupart du temps, je sais reconnaître les signes qu'il m'envoie. Avec le temps, j'ai appris à m'économiser, à répartir mes activités pour ne pas m'épuiser. J'ai pris un certain rythme qui me convient.

Je sais que si je pousse trop la machine, c'est ma santé qui va en payer le prix, comme c'est déjà arrivé par le passé. Oui, j'étais bien plus malade à l'époque. Oui, maintenant, je suis greffée, je suis en forme, mais la fatigue reste le plus grand ennemi. Il faut la voir venir, prendre les devants pour qu'elle ne prenne pas le dessus. C'est capital pour ne pas avoir de mauvaises surprises.
  
Parfois, ça peut paraître comme de la paresse de ma part, quand je décide de ne pas faire telle ou telle chose parce que je risque d'être fatiguée. C'est comme ça que les gens le voit. Je ne nierai pas que j'ai de temps en temps certains réflexes qui me viennent, dans toutes sortes de situations, et qui font que je n'aurai pas envie de me mettre en marche parce que j'ai pris l'habitude d'un rythme de vie tranquille. C'est vrai. Mais je fais beaucoup d'efforts chaque jour pour combattre ça, parce que je veux me dépasser et qu'il y a pleins de choses que j'aimerais accomplir dans ma vie.

J'accepte mes limites. Je suis bien avec elles et je compose avec. Ce qui ne va pas, c'est quand d'autres autour de moi ne les acceptent pas, voire ne les ont jamais acceptées. Même s'ils connaissent ma condition par cœur, m'ont vu évoluer, ont vu de près toutes les épreuves par lesquelles je suis passée. Ils n'apprennent pas ou ne veulent pas faire l'effort d'apprendre, de comprendre. Et ça me frustre au plus haut point de tout le temps me faire dire que je dois en faire plus, que je suis capable, que si je n'essaie pas, je ne saurai jamais si je peux le faire.

Je le sais, justement. Ça fait 27 ans que je vis avec ma maladie, que je compose avec ce corps qui ne suit pas toujours comme je le voudrais. C'est certain que je suis beaucoup plus résistante qu'avant, mais je ne veux certainement pas pousser trop loin et prendre la chance de bousiller tous les efforts que j'ai mis à me refaire une santé durant les 4 dernières années.

Je demande juste un peu de compréhension. Je demande seulement qu'il comprenne...

Constatation # 20

J'ai toujours un bobo en quelque part

C'est vrai. Pas nécessairement que j'ai des douleurs chroniques, mais toujours quelque chose qui ne va pas. Pas obligé que ce soit de gros problèmes, mais des petites choses, comme un mal de cou quand je me lève le matin ou un drôle de gargouillement au niveau de mon bedon.

La liste de tous les petits trucs qui clochent chez moi est longue, je ne vous l'énumérerai pas ici ce soir, on n'en viendrait pas à bout.

Il y a des jours où ça me décourage vraiment. Maintenant que je suis greffée, je voudrais juste avoir la paix. Que tout roule, que je puisse mener ma vie paisiblement. Oh, je sais qu'au fond, je chiale le ventre plein, parce que compte tenu de mon historique de santé, ces petits tracas ne sont rien par rapport à ce que j'ai vécu par le passé. Je le sais et je me considère chanceuse. Somme toute, j'ai une vie incroyable.

Mais il y a des soirs comme aujourd'hui où j'en ai marre. Comme ce soir où j'ai le coccyx endolori pour une raison inconnue et qui fait que de rester assise trop longtemps dans la même position est un peu difficile. Et j'espère sincèrement que ce sera parti d'ici à vendredi matin, parce que 6 heures d'auto pour se rendre à Rimouski, ça risque d'être assez long merci si mon fessier ne va pas mieux.

Et puis, ça se pointe toujours quand j'ai quelque chose de prévu, un souper, des vacances, un party. Y a jamais moyen d'être complètement en forme. Mais bon, peut-être que j'en demande juste trop étant donné ma situation. Peut-être qu'un restant de maladie chronique combiné à un cocktail de médicaments me condamnent à une existence éternelle de petites douleurs... Tel est mon karma, j'imagine.

Ne nous emballons pas!

C'était "opération emballage du cadeau de mon amoureux", ce soir. C'est sa fête la semaine prochaine, et même s'il me reste encore du temps pour être fin prête, j'aime mieux m'y prendre d'avance. J'ai une fâcheuse tendance à oublier les détails importants comme des courses à faire, des rendez-vous, ces temps-ci, et je n'ai pas vraiment envie que ça m'arrive dans une occasion comme celle-là.

C'est stressant un premier anniversaire à célébrer avec l'autre. Ça ne fait pas très longtemps qu'on est ensemble, alors je n'ai pas l'impression de le connaître autant que je voudrais, et l'achat de son cadeau a donc été une épreuve quelque peu compliquée. Heureusement, j'ai fini par tomber sur une belle voiture de course à l'ancienne, façon bibelot, dans une boutique de design intérieur sur St-Denis et j'ai eu un coup de cœur. Je vous la montrerais bien, mais comme j'ai pensé à la prendre en photo après l'avoir emballé, ça va un peu mal mon affaire. Mais je peux vous montrer la beauté de l'emballage par exemple!

Notez ici mes grands talents lorsque vient le temps de faire quelque chose d'artistique et de créatif côté emballage-cadeau. Je me situe plus au niveau pratico-pratique, je crois!

(Bon, je l'ai trouvé sur le site de la boutique, ils appellent ça des jouets rétro, vous pouvez en avoir un exemple ici.  Celle que j'ai achetée est bleue.)

Ça rejoint totalement ses intérêts, il aime les voitures, le karting et la course automobile, mais est-ce qu'il sera aussi conquis que moi je l'ai été quand je l'ai aperçu dans le magasin, ça, c'est un mystère. C'est dur de savoir si on a le même sens de la décoration après même pas 3 mois. J'espère bien, en tout cas. Et puis, je me dis qu'au final, c'est l'intention qui compte. Pour rendre le tout encore plus personnel, j'ai fait développer une photo de moi que je vais lui offrir dans un cadre. Et je termine le tout avec une carte avec petit mot doux et tout et tout.

Pour un premier cadeau, je me sens tout de même assez confiante. Et puis, quelques jours plus tard, nous serons à Rimouski pour un 5 jours en amoureux! Mais ça, je vous en reparlerai.

Les éclopés

J'ai dû jouer à la garde-malade, comme dirait ma grand-maman, en fin de semaine passée. Mon amoureux a attrapé la mononucléose. Et lui qui me disait avoir un très bon système immunitaire! On repassera...

Ça a commencé sournoisement, par des chaleurs, de la fatigue, quelques courbatures et des maux de tête. Mais rien d'assez grave pour l'empêcher d'aller travailler. C'est la journée où il s'est mis à avoir mal au côté gauche de l'abdomen que la petite lumière m'a allumé au-dessus de la tête: la rate est du côté gauche du corps. Tous ces symptômes combinés donnaient la mono. Ce que des prises de sang ont confirmé quelques jours plus tard.

Je me suis empressée d'appeler à la clinique de greffe pour savoir quelle était la marche à suivre dans mon cas, petite greffée immuno-supprimée et donc plutôt sensible à ce genre de virus. L'infirmière qui m'a répondu semblait assez calme de son côté et après consultation avec un microbiologiste, elle m'a conseillé d'aller prendre des prises de sang à mon tour, pour voir si depuis mes tests pré-greffe, j'avais développé les anti-corps pertinents contre la mono. En 2007, mes résultats étaient négatifs, alors au contact de ce virus, j'avais des chances de devenir malade. Il n'y a pas grand-chose à faire contre la mononucléose, alors je ne sais pas trop ce que je ferais si je l'attrapais.

Alors, jusqu'à nouvel ordre, il faut s'en tenir à l'abstinence de bisous pour deux mois! "Deux mois!" me suis-je exclamée. "Même trois," qu'elle a rajouté. En m'entendant faire une syncope au téléphone, elle en est revenue à au moins deux mois.  

Il n'était pas beau à voir, mon amoureux. Il se traînait littéralement dans la maison. Il se levait pour manger et retournait aussi vite se coucher. Et que c'est donc difficile pour un homme d'être malade! Ça fait donc pitié et ça ne peut pas s'endurer et ça rouspète... Quand il m'a dit la phrase "Je pense à tout ce que toi tu as vécu et je me dis qu'au fond, je chiale pour rien" avec un petit trémolo dans la voix et les yeux dans la graisse de bine, il a fallu que je me retienne pour ne pas rire. Ce n'est pas que je n'avais pas de compassion - au contraire, je sais justement comment c'est pénible être malade - mais on aurait dit que j'avais un petit gars de 10 ans devant moi, pas un homme de 26 ans! Ça valait cent piasses!

Et puis, quelques jours plus tard, c'est moi qui ne valais pas de mine. Le bedon tout à l'envers, j'en avais la nausée dès que je me levais debout. J'ai passé ma journée à boire du thé et à traîner ma bouillotte d'eau chaud partout dans la maison. On faisait un beau couple d'éclopés.  

***

Bon, j'ai écrit ce billet il y a trois jours de cela déjà et je n'ai jamais eu le temps de le finir avant ce soir (samedi). Tout le monde va mieux depuis: mon amoureux a retrouvé une forme incroyable, à le voir aller, j'ai presque de la misère à croire qu'il était K.O. en début de semaine. C'est revenu d'un coup, il s'est levé mercredi matin et il se sentait mieux. Assez spécial comme virus... Finalement, mes prises de sang se sont révélées concluantes, car on a découvert que j'ai développé des anti-corps contre le virus de la mononucléose. Aucune idée comment ça a pu arriver, mais l'interdiction de bisous a été levée. Alléluia! On se dit que deux mois, ce n'est pas si pire que ça, mais pour un nouveau couple, ça reste tout un test! On s'entend que dans les débuts, on a de la difficulté à être loin de l'autre. Alors, on a fait seulement une semaine et j'ai trouvé ça pas mal dur! Deux mois sans bisous pour un couple qui a tout juste deux mois de route, en plus, c'est quelque chose!

Et mon ventre a arrêté de faire des siennes après une journée. Comme quoi tout finit toujours par rentrer dans l'ordre.