vendredi 9 juillet 2010

On veut seulement vivre

Dave St-Pierre est un très bon chorégraphe et danseur contemporain, mais aussi un gars atteint de la fibrose kystique greffé des poumons depuis juin 2009. Je le croise souvent à la clinique de transplantation lors de mes rendez-vous. Il revenait d'Europe la dernière fois que je l'ai vu et il semblait en pleine forme lui aussi.

Si vous avez le temps, il sera l'invité de Josélito Michaud à On prend toujours un train pour la vie, ce dimanche 21h00 à Radio-Canada.

C'est si rare qu'on parle de la fibrose kystique à la télévision, et encore plus rare qu'on invite des fibro-kystiques. Ça fera un bon coup de pouce pour la cause. Beaucoup de personnes, quand on les interroge à savoir si elles connaissent cette maladie, répondent qu'elles ont déjà entendu ce nom-là, mais qu'elles ne seraient pas capable de décrire ce que c'est exactement. C'est un peu désolant quand on en est soi-même atteint. Je comprends que ce n'est pas aussi répandu que le cancer ou le diabète ou le SIDA, mais on est tout de même 3500 Canadiens à être touchés par cette maladie. Ça reste incurable, dégénératif et très envahissant pour le système; ça affecte considérablement notre rythme et notre qualité de vie, ce qui nous amène à faire beaucoup de compromis au niveau de notre vie sociale et professionnelle. Des deuils, des petits comme des plus gros, on en fait à la tonne au quotidien. Mais surtout, on se bat pour survivre, pour la vie.

J'ai bien hâte d'écouter son histoire, comment il a vécu ce combat ultime contre la mort, jusqu'à ce qu'il reçoive ce cadeau béni de pouvoir respirer pour vrai.

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