jeudi 6 février 2014

Allez, souffle!

J'ai commencé ce blog après ma greffe de poumons, donc il y a quatre ans et cinq mois, mais je réalise que je n'y parle pas beaucoup de ce qu'est le quotidien d'un ou d'une greffé(e).

Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.

Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.

4 commentaires:

  1. Wow, c'est impressionnant tout ça !! Juste à lire ça épuise ! Mais le résultat valait la peine ! Et je te souhaite une multitude d'années en pleine santé !

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  2. C'est super, Viviane! Quelles belles nouvelles! Je suis très heureuse de te savoir en pleine forme :-)

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  3. Impulsive: Et c'était épuisant à faire aussi! Heureusement que tout ça est derrière moi. Merci beaucoup!

    Julie L.: C'est très encourageant, en effet, merci!

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  4. merci de nous expliquer un peu la vie quotidienne d'une personne avec la fibrose. pour être honnête, je ny connais pas grand chose. cest tres interessant cette petite fenetre sur ce que tu vivais avant et apres la greffe. cest certain qu'on ne comprendra jamais vraiment tout ce que tu as vécu. you're still the most courageous person I know even if you have never chosen to be so :)

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