Sortir du cocon

Je n'ai jamais occupé un emploi bien longtemps.

En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. Au début de mon cégep, je suis devenue caissière chez IGA et j'y suis restée pendant quatre ans et demi. Mais dans ma tête, c'est tellement loin que j'ai l'impression que je ne m'en rappelle plus. Je me souviens que j'étais épuisée quand je terminais mes journées de travail et que je voulais juste retourner chez moi pour me rouler en boule dans mon lit. J'ai quitté l'épicerie pour un emploi moins demandant physiquement, mais après trois mois seulement, mon médecin de l'époque m'a mise en arrêt de travail. Je n'étais pas encore greffée à ce moment, même que dans mon esprit, j'en étais encore très loin. 

Je n'ai recommencé à travailler qu'une fois greffée. Des emplois d'été, dans un bureau. Ensuite, il y a eu mon stage pour terminer mon bacc en travail social qui a duré huit mois. C'est techniquement mon dernier "emploi" que j'ai tenu le plus longtemps. 

Où j'essaie d'en venir est que je ne suis pas habituée de travailler sur du long terme. J'ai toujours fait des trucs temporaires, pour ramasser un peu d'argent, pour me désennuyer, pour les études. Mon corps et mon esprit ne sont pas habitués au long terme. Oui, ils l'ont déjà été, mais ils ont oublié, on dirait. 

J'ai passé plus d'un an à me chercher du travail après la fin de mes études, en espérant trouver quelque chose de stable et qui me sortirait de chez moi. Maintenant que j'ai trouvé, j'en viens à me demander si je vais être capable de rester là pour "le reste de ma vie". Comme toutes ces personnes normales qui occupent un poste pendant des années, voire pendant toute leur carrière. Ma propre carrière ne durera probablement pas 25 ans, mais j'espère bien pouvoir travailler encore plusieurs années. Mais au même endroit? Pas certaine.

Oh, ce n'est pas que je n'aime pas ce que je fais en ce moment. Ça me garde bien occupée, je rencontre des gens, ça me stimule bien intellectuellement et ça me garde aussi un peu dans ma zone de confort, dans ce que je sais que je maîtrise. Mais si je me tannais? Si j'avais envie de changement dans un an, quand mon contrat sera terminé? Je suis une éternelle insatisfaite, alors pourquoi serais-je capable de me contenter de mon poste actuel pour les années à venir? En recherche d'emploi, je visais le long terme parce que je n'en pouvais plus de chercher (et de me faire constamment demander par mon entourage si j'avais trouvé quelque chose...). Je voulais me caser, comme tout le monde. Je suis casée, maintenant. 

Et maintenant, justement? Qu'est-ce que je fais? Je refais la même chose à l'infini jusqu'à ma mort? C'est déprimant de constater que c'est ça, la vraie vie de tous les humains. L'éternelle routine du métro-boulot-dodo. C'est bien d'avoir une routine dans son quotidien, pour savoir où on s'en va, pour se rassurer que tout roule, que notre petit monde n'aura pas bouger lorsqu'on reviendra à la maison le soir après notre journée de travail. Qu'on va manger notre souper en compagnie de notre amoureux, qu'on va faire la vaisselle et qu'ensuite, on va se caler confortablement dans le divan pour regarder les émissions de soirée à la télé. La routine du quotidien à deux ne me dérange pas. Mais celle du travail, qui se répète et se répète... Pas certaine d'avoir assimilé ce concept, encore. 

Je pensais que j'avais terminé la phase "je tombe en bas de mes attentes trop élevées face à la nouvelle vie que m'offre la greffe". Vous savez, celle qui procure une euphorie incroyable d'une nouvelle vie qui va t'émerveiller chaque jour pour le restant de ta vie et que des problèmes, des soucis, des creux de vague, il n'y en aura pas. Je me voyais surfer sur la vague, heureuse et comblée de simplement être en vie et que tout allait me contenter, petit boulot répétitif et compagnie. Mais je me rends bien compte que de revenir dans la réalité, même après six ans avec mes nouveaux poumons, ça fait encore mal. Et ça me déprime encore. On dirait que je ne suis pas encore totalement sortie du cocon dans lequel la maladie m'avait enveloppé, imperméable aux désagréments du quotidien "normal" de cette planète.

Il serait plus que temps que j'en sorte, je pense.

C'est pas drôle de vieillir!

Le début de l'automne a été mouvementé. J'ai eu trente ans à la fin du mois de septembre. Trente ans! Seigneur! Un âge vénérable, certes, mais qui fait réfléchir. Surtout que j'ai trouvé mon premier cheveu blanc la semaine dernière...

Je n'aurais jamais pensé atteindre la trentaine dans ma vie. Dans ma tête, j'ai toujours pensé que j'allais mourir jeune. Et je continue de le penser. Même avec la greffe qui a clairement rallongé mon espérance de vie, je suis convaincue que je ne serai jamais une p'tite vieille qui se berce sur son balcon en tenant la main de son p'tit vieux et en flattant nos 36 chats (même si secrètement, je le souhaite très fort). Ce n'est pas du négativisme ou du fatalisme, je suis simplement réaliste. La greffe peut prolonger ma vie encore longtemps, puisque les pronostics de survie sont excellents plus les années avancent, mais il reste que j'ai une condition de santé fragile, que je prends des tonnes de médicaments qui causent toutes sortes d'effets secondaires indésirables. À long terme, ça finira par affecter mon système, que je le veuille ou non. C'est déjà le cas, avec pleins de bobos qui se manifestent. Oh, ce n'est rien comparé à toutes les infections pulmonaires que j'ai eu dans ma pire période de maladie, mais il y a des jours où je voudrais simplement avoir la paix (mais je commence à en faire mon deuil, il le faut bien). 

Je suis déjà rendue à ma sixième année de greffe, et si je peux vivre encore dix ans de plus, j'en serai complètement émerveillée. Mais comme j'ai dit, je reste réaliste, car avec une condition comme la mienne, tout peut arriver.

Comme cadeau de fête, je me suis payée un beau petit séjour à l'urgence, alors que je m'étais jurée que je n'y remettrais pas les pieds de sitôt. J'ai développé un kyste pilonidal (au niveau du coccyx) qui a enflé à un point tel que je ne pouvais plus m'asseoir et presque plus dormir non plus. J'ai dû aller le faire drainer à l'urgence et ensuite, ce fut des changements de pansement à tous les jours. Heureusement, j'ai réussi à rester assise quelques heures par la suite pour aller fêter un peu avec mes amis au restaurant. Sinon, je pense que j'aurais été sérieusement frustrée. Le bon côté des choses est que j'ai découvert que j'avais un amoureux extraordinaire (même si je le savais déjà au fond de moi), qui a été tellement attentionné et qui a pris soin de moi. Même si je passais mon temps à me plaindre que j'avais mal, il n'a jamais perdu patience. C'est tellement rassurant de savoir qu'on peut compter sur l'autre en cas de besoin, et dans ma situation, ça peut arriver n'importe quand. Ah! que je l'aime! 

En ce moment, entre le travail et les rendez-vous médicaux, je tente de refaire mes forces. Mes réserves d'énergie ont été un peu mises à l'épreuve. Mais ça m'a permis de découvrir que j'ai accumulé plus d'endurance que je le pensais dernièrement. C'est quand même encourageant! 

Fort comme un roc

J'étais à un souper de famille il y a deux semaines et j'ai pris le temps d'observer mes grands-parents paternels, ce que je ne prends pas souvent le temps de faire. 

J'ai passé une grande partie de mon enfance avec eux. Ma grand-mère a commencé à me garder lorsque j'avais 21 mois. Ma mère devait retourner travailler et elle n'avait pas vraiment envie de me confier à un inconnu pendant le jour. Ma grand-mère s'est offerte pour s'occuper de moi. Ça tombait bien, parce que mon père travaillait tout près de sa maison. Quelques années plus tard, le diagnostic de fibrose kystique est tombé et j'avais donc besoin de soins constants; mes grands-parents ont embarqué dans l'aventure sans se poser de questions, apprenant comment gérer ma maladie et mes nombreux médicaments à prendre, la technique du clapping, etc. Ils se sont impliqués à fond. S'il y avait un imprévu, je pouvais toujours compter sur eux durant le jour et même rester chez eux pour dormir en cas de besoin. Ils m'ont accompagné jusqu'à ce que je termine le primaire.

Ensuite, j'ai commencé le secondaire et je suis donc retournée dans mon quartier, à l'autre bout de la ville. J'ai vieilli et j'ai acquis mon indépendance, comme toute bonne adolescente. On passe au travers de périodes où on ne se soucie plus tellement de ses grands-parents, malheureusement. Je les voyais dans les fêtes de famille, mais l'intérêt n'était plus le même de mon côté. Ce n'est que dans la vingtaine que j'ai  vraiment reconnecté avec eux.

Mon grand-père et ma grand-mère ont maintenant respectivement 84 et 85 ans. Ils ne rajeunissent pas et j'en suis de plus en plus consciente. Mon grand-père a un cancer depuis plusieurs années qui était contrôlé par des traitements d'hormonothérapie, mais depuis un an, ça ne fait plus vraiment effet. Son médecin veut tenter autre chose, mais rien n'est encore décidé. Ils sont tous les deux très inquiets, mais essaient de ne pas le montrer. 

Lui essaie de rester fort, il fait le clown pour faire rire ma grand-mère. Au souper de famille, mon père a servi un verre d'eau minérale à mon grand-père et ma grand-mère lui a tout bonnement demandé ce qu'il buvait. Avec un petit sourire en coin, il a pris une gorgée dans son verre avant de répondre, l'air innocent, "Du brandy". Ma grand-mère a eu un éclat de rire. C'est très anodin comme situation, mais ça m'attendrit. 

Ils sont ensemble depuis plus de 60 ans et s'aiment encore comme au premier jour. Ils voient la vie qui s'en va inéluctablement vers la fin et ils ont peur, mais s'accrochent l'un à l'autre pour ne pas tomber. 

Ça me fait beaucoup réfléchir, parce que j'ai très peur de la mort, de perdre ceux que j'aime. Et j'espère sincèrement avoir trouvé moi aussi, mon roc sur qui m'appuyer durant les temps difficiles.

Les enfants et l'hôpital

Dans les dernières semaines, j'ai vu passer plusieurs fois à la télé une publicité pour le nouvel hôpital pour enfants du CUSM (nouveau site qui est tout près de chez moi, d'ailleurs), montrant les enfants qui s'amusent comme des petits fous, qui font des courses de chaises roulantes dans les corridors avec les infirmières, qui s'imaginent être dans un vaisseau spatial alors qu'ils passent un scan, etc. Je supporte l'ambition louable de vouloir humaniser les soins médicaux pour les enfants, et c'est certain qu'on vise par la même occasion à rendre la cause encore plus sympathique pour le public.

C'est louable, oui, mais en même temps, pas tout à fait vrai. J'ai passé mon enfance à l'hôpital Ste-Justine, au départ dans des chambres à quatre et plus tard des chambres semi-privées, des chambres grises et tristes toutes pareilles. Oui, le personnel était chaleureux et tentait le plus possible de rendre le séjour des enfants plus "agréable", mais ça restait un hôpital. On avait des soins à recevoir, des piqûres, des examens "pas l'fun", et on n'avait certainement pas le droit de faire des compétitions de rapidité en chaise roulante dans les couloirs encombrés de notre département. Oui, on avait le droit s'amuser comme tous bons enfants, mais si quelqu'un faisait un peu trop de bruit ou mettait un peu trop le bordel dans la salle de jeu, il se faisait vite rappeler à l'ordre. 

Où je m'en vais avec ça? Mon point est que peu importe comment on essaie de faire passer la pilule au public face aux conditions de soins des enfants malades dans les hôpitaux, ça restera toujours un endroit où les jeunes se retrouvent pour se faire soigner et passer au travers d'épreuves difficiles. Ce n'est pas une cour d'école ni un camp de jour. On est loin d'être maltraités, mais quand tu as 7-8 ans et que ça va faire bientôt trois semaines que tu es confiné entre les quatre murs de l'hôpital à manger de la bouffe bien ordinaire, à te faire réveiller tôt le matin pour prendre tes médicaments et prendre des prises de sang et à rencontrer des spécialistes qui ne sont pas toujours sympathiques et souriants, tu espères juste une chose: retourner à la maison.

Oh, je ne garde pas que de mauvais souvenirs de l'époque Ste-Justine, loin de là. J'ai rencontré des personnes extraordinaires qui m'ont beaucoup aidé dans les moments difficiles et je me suis fait tous pleins d'amis. Mais il reste que j'ai développé une aversion envers le milieu hospitalier, les aiguilles, la douleur, le stress des examens. C'est ça, la réalité des enfants malades. 

Fierté personnelle

Si vous n'êtes pas en forme pour du "pétage de bretelles", ne lisez pas ce billet. 

On m'a demandé à l'automne d'écrire un témoignage pour l'édition annuelle de la revue SVB (Sentez-Vous Bien), revue destinée aux personnes atteintes de fibrose kystique. Elle est publiée et distribuée par l'organisme Vivre avec la fibrose kystique, anciennement CPAFK, qui soutient les adultes atteints par la maladie. Cette revue traite de toutes sortes de sujets, que ce soit l'avancée de la recherche, les différentes réalités qui nous touchent, comme les traitements, la physiothérapie respiratoire, la greffe, la dépression chez les fibro-kystiques, etc. Elle comprend aussi à chaque édition deux ou trois témoignages de personnes qui acceptent de raconter leur quotidien ou de se confier sur des expériences ou épreuves qu'elles ont vécues. À chaque fois, je reconnais des noms de gens que je connais de près ou de loin. Et cette fois-ci, c'est mon nom qui est là!

Ça m'a fait tout drôle en dedans de voir mon nom publié dans une revue, même si elle est distribuée à petite échelle. J'ai raconté comment j'ai vécu les premières années après ma greffe, comment j'avais des attentes énormes et qui ont fini par me décevoir. Bien des embûches se sont mises en travers de mon chemin en cinq ans et ça m'a fait mal de constater que malgré le fait que j'ai reçu de nouveaux poumons, je ne suis pas devenue invincible. Je sais que bien des greffés ressentent cette déception, mais peu osent en parler. Ça m'a fait du bien de le faire, de l'écrire pour que les gens le sache. J'espère sincèrement que ça touchera les greffés et futurs greffés, et j'ose croire qu'ils seront un peu mieux outillés pour la suite. Je suis pleinement consciente que ce n'est pas mon petit article qui va faire une grosse différence dans notre communauté, mais au moins, si ça procure un effet bénéfique pour quelques personnes, j'en serai satisfaite. 

On peut dire que la madame est fière d'elle!

L'art de faire un budget

Je n'avais jamais vraiment eu besoin de faire un budget avant aujourd'hui, pour différentes raisons. J'ai habité longtemps chez mes parents, ce qui fait que je n'avais pas de loyer à payer. Je gérais donc le peu d'argent qui rentrait selon mes petites dépenses personnelles qui, surtout pendant mon attente de greffe, n'étaient pas énormes. J'ai reçu pendant de nombreuses années des prestations du régime de Solidarité Sociale du gouvernement du Québec, pour cause d'invalidité ou comme ils disent dans leur jargon, contraintes sévères à l'emploi. Je me suis retrouvée tôt en arrêt de travail dans ma vie, puisque que ma condition de santé s'est mise à se détériorer plus sérieusement vers l'âge de 21 ans. Je ne pouvais donc plus travailler et comme je ne voulais pas dépendre totalement de mes parent (une fille a sa fierté, quand même!), je me suis tournée vers l'aide sociale ou le fameux "BS". 

Comme je ne reçois maintenant plus ces prestations et que je reste en appartement, j'ai commencé à tout calculer pour être certaine de ne pas me retrouver "dans le trou", jusqu'à ce que je décroche un emploi. Je n'ai jamais été très douée avec les chiffres et pas très habituée non plus à restreindre mes dépenses. Je ne fais pas de folies, mais j'ai quand même certains vices, comme les vêtements, les sorties au resto... Bref, il y a là quelques facteurs potentiels pour donner des maux de tête à la novice de calcul budgétaire que je suis. Mon amoureux fait son budget depuis des années et a donc entrepris de me donner un cours 101. Au début, tous ces chiffres et ces calculs sur Excel me donnaient un peu la nausée, mais avec le temps, je pense que je commence à avoir le tour. Je me suis même téléchargé une super grille de budget sur le site d'Option Consommateur, qui calcule tout au fur et à mesure que tu rentres tes données. Je me surprends moi-même!

Comme quoi il n'est jamais trop tard pour apprendre!

Affronter la vie

Il y a de ces séries, films ou livres qu'on hésite à regarder ou à lire, de peur que ça réveille pleins de souvenirs ou de mauvaises expériences enfouis. Parce que c'est trop proche de nous, relié à à des trucs qu'on a vécus. Et de s'y frotter risque de les faire remonter à la surface. 

Ça m'arrive parfois, surtout quand c'est en lien avec la maladie. La dernière fois, c'était une série à Radio-Canada dans laquelle un personnage était atteint de fibrose kystique. Une adolescente qui essaie tant bien que mal de vivre une vie normale malgré la différence. J'étais déjà greffée lorsque que dans l'émission, elle s'est retrouvée sur la liste d'attente pour de nouveaux poumons. J'avais l'impression de revivre tout mon parcours. Mais étrangement, ça me faisait du bien de voir tout ça à la télé. C'était avant mon encéphalite, avant que je frôle la mort. (Même si techniquement, ma greffe de poumons m'y a aussi rapproché. Mais je ne le voyais pas vraiment de cette façon à l'époque...)

Depuis l'automne que je vois des critiques dithyrambiques au sujet de la nouvelle série Nouvelle adresse, qui traite du cancer. Ma mère me l'a aussi souvent vanté en bien. Mais un petit quelque chose me retenait de la regarder. Cette fois-ci, le personnage fait face à la mort, car sa récidive de cancer ne se traite pas. La peur de mourir, je l'ai connu; je la ressens encore souvent. Je n'avais pas envie d'être confrontée à ça dans mes loisirs. 

Finalement, je n'ai pas pu m'en empêcher. J'aime ce genre d'histoire. Ça fait de la bonne télé. J'ai deux épisodes de regardé, et c'est très bon. C'est poignant et touchant. Ça fait mal en dedans. Les larmes me sont montées aux yeux plusieurs fois. Et ça ne s'améliorera probablement pas. Mais je me rendrai jusqu'au bout.

Parce qu'il faut affronter ses peurs dans la vie.

Les années qui s'écoulent

On est le 25 octobre 2014, aujourd'hui. 

Le 25 octobre 2004, c'était un dimanche et j'étais supposée passer la journée à travailler à ma caisse au IGA. Petite jobine d'étudiante de 19 ans bien normale. Mais ce matin-là, j'ai appelé mon superviseur pour caller malade parce que j'avais très mal au ventre. J'avais souvent mal au ventre à l'époque. Je suis donc restée à la maison.

Vers l'heure du dîner, je me sentais un peu mieux, alors j'ai décidé de passer un petit coup de fil à une amie fibro-kystique qui était hospitalisée à ce moment-là. C'est sa mère qui m'a répondu, ce que j'ai trouvé bizarre. Elle m'a alors dit des paroles qui m'ont viré toute à l'envers. Si je voulais la voir, c'était le moment ou jamais. Elle allait mourir. Ça n'a pas pris de temps pour que mes parents et moi nous retrouvions en face de sa chambre d'hôpital. 

J'ai pu la voir et lui parler. Lui serrer la main. Lui dire que je l'aimais. Je n'ai pas dit grand-chose de plus. J'avais cette boule dans la gorge qui bloquait toute parole cohérente.

C'était il y a dix ans. Depuis dix ans, j'ai une photo dans ma chambre de nous deux pendant une hospitalisation, toutes souriantes. Malades, oui, mais profitant du moment présent et tellement contentes de passer du temps ensemble. C'est une photo qui a été prise deux ou trois ans avant son décès, je ne me souviens pas exactement de notre âge là-dessus. Mais une chose est certaine, on était bien loin de se douter que la mort guettait une d'entre nous. 

On dit qu'il n'arrive jamais rien pour rien dans la vie. Ce n'est pas pour rien si, ce matin-là, je me suis levée avec un solide mal de ventre. Sinon, je serais aller travailler comme à l'habitude et je n'aurais su que plus tard que ma meilleure amie était partie pour de bon. 

Mais je ne peux pas m'empêcher de me demander pourquoi c'est arrivé à elle et pas à moi. On avait la même maladie, elle et moi. Atteintes d'une façon bien différente, c'est vrai, mais avec cette maladie, tout se joue souvent en un seul coup de dés. Ça aurait pu être moi. 

Dix plus tard, je suis greffée et elle me regarde d'en haut. Je sais qu'elle veille sur moi. J'espère qu'elle est un peu fière de moi, de ce que je suis devenue, même si des jours, je trouve que ma vie n'a pas toujours de sens. J'espère aussi qu'elle sait que jamais je ne l'oublierai. 

Tu seras toujours dans mon cœur, ma belle Aurélie. Je t'aime.  

Une nouvelle maladie

Je regardais un vidéo sur Facebook qui a été posté par une greffée pulmonaire. Ce vidéo montrait des gens atteints de fibrose kystique qui ont tous eu la chance, comme moi, de recevoir une greffe de poumons et ainsi de pouvoir continuer leur vie. On les voyait tous, souriants, pétants de santé, mordants dans la vie à pleine dent. Ça travaille, c'est heureux, ça profite de la vie comme jamais. Tout ça dans le but de promouvoir le don d'organes.

Ne me méprenez pas, je suis totalement pour le don d'organes, j'en fais moi-même la promotion lorsque j'en ai l'occasion. Sans mon donneur, je ne serais pas ici aujourd'hui pour écrire ce billet. Il y a cinq ans, sans la greffe, je serais probablement morte.

Je trouvais que ce vidéo était parfait pour inciter les gens à signer leur carte d'assurance-maladie, pour montrer à la population à quel point un si petit geste qui prend si peu de temps peut donner de grands résultats. C'est important de montrer l'impact de la signature. Après tout, sauver une vie, ce n'est pas rien! 

Mais ça m'a aussi plongé dans une réflexion un peu moins jolie: la vie d'un ou d'une greffé(e) n'est pas rose tous les jours. Ces personnes dans le vidéo ont retrouvé le souffle de la vie, cet état incroyable qu'ils ne pensaient jamais atteindre dans leur vie, mais il y malheureusement tout un lot de problèmes désagréments qui viennent avec la greffe. Ceux qui sont capables de travailler à temps plein et de s'investir dans leur carrière comme ils le veulent sont bien chanceux. Moi, je ne travaille pas. J'aspire à me trouver un emploi, mais à temps partiel, parce que du cinq jours/semaine, je n'y arrive pas. Je cours après mon énergie et en bout de semaine, je suis épuisée. Trois jours, c'est déjà limite. Une journée bien remplie va m'en demander deux de repos par la suite. Je n'ai pas de réserves d'énergie illimitées comme je m'imaginais en avoir, quand je pensais à l'après-greffe. Je peux faire beaucoup plus qu'avant, sans conteste, mais j'atteins vite ma limite. 

Il y a ensuite les différents bobos reliés en grande partie aux effets secondaires des médicaments anti-rejet. Les opérations diverses, les problèmes cardiaques, les problèmes rénaux, les AVC, les encéphalites, le cholestérol trop haut, l'hypertension, les problèmes gynécologiques pour les filles, le diabète tout débalancé, etc. En ce moment, j'ai le cœur qui me résonne comme une tonne de briques dans la cage thoracique. Ça bat fort comme ça depuis une semaine, ponctué de palpitations cardiaques inexpliquées. Je suis essoufflée alors que mes poumons sont clairs comme de l'eau de roche. J'ai le shake plus que d'habitude. J'attends de passer des examens plus poussés pour découvrir ce qu'il se passe. Ce n'est qu'un exemple de ce qui peut nous attendre après la greffe, je pourrais vous en énumérer d'autres qui me touche personnellement.

Oh! ce n'est rien comparé à la période pré-greffe. J'en suis bien consciente, n'ayez crainte. Pour rien au monde je ne voudrais revenir en arrière. Je ne voudrais pas revivre les nombreux traitements intraveineux d'antibiotiques et les hospitalisations qui s'éternisent. Ni les millions de piqûres, prises de sang, installations de pic-line (long tube intraveineux qui permet d'acheminer les divers solutés dans le corps), ni les quintes de toux interminables qui te réveille en plein milieu de la nuit et te laisse complètement vidée et en sueur, ni les bombonnes d'oxygène à trimballer partout. Mais d'envoyer l'image que tout est parfait après la greffe, je crois que c'est de se mettre la tête dans le sable. Parce qu'il n'y a pas de vie parfaite.

On souhaiterait que ça soit ainsi, après la greffe. Que tout roule tout le temps. On y rêve tellement fort. On se crée des attentes démesurées. Et ça fait quand même un peu mal quand on retombe sur terre. Le temps que ça dure, l'effet d'euphorie est indescriptible, on se croit invincible! Mais je pense que c'est préférable de réaliser que cette perfection n'est pas atteignable. Qu'il faut garder en tête que d'accepter la greffe de poumons, c'est d'échanger une maladie contre une autre. Une maladie différente, oui, plus facile à vivre, oui, mais une maladie quand même. Je l'aime ma nouvelle maladie, parce qu'elle me permet de continuer à profiter de la vie, mais il y a des jours où elle me fait c**** en maudit...

Emmenez-nous à La Ronde!

Ça fait plusieurs années que je dis que je veux aller à La Ronde. En fait, depuis que je suis greffée, donc presque cinq ans, mais ça n'arrivait jamais. Je ne me souviens pas exactement de la dernière fois où j'y ai mis les pieds, mais c'était très certainement plusieurs années avant ma greffe, probablement à partir du moment où j'ai commencé à avoir de l'oxygène à la maison. Ça devenait un peu trop compliqué de faire les manèges avec une bombonne d'oxygène...

 Il y a eu mon encéphalite en cours de route qui m'a beaucoup ralenti et qui m'a laissé avec des étourdissements quand je penche ma tête trop vers l'arrière. S'en suit les maux de cœur et l'impression que je vais me faire avaler par les murs de la pièce où je me trouve. Super le fun. Donc, je craignais d'avoir un malaise dans les montagnes russes. 

Mais je ne voulais pas non plus manquer l'occasion d'aller dans les manèges "au cas où...". On l'a finalement testé mon amoureux et moi lundi et ça été une super journée! Les montagnes russes qui tournent à l'envers ne m'ont causé aucun problème, même pas un petit mal de tête, et mes jambes moins endurantes qu'avant m'ont soutenu toute la journée. C'est plutôt la chaleur qui était quelque chose. Je pense honnêtement que j'ai sué ma vie! Pourtant, ce n'était pas la journée la plus chaude de l'été, mais il faut dire qu'il n'y a pas beaucoup de coins d'ombre à La Ronde.

J'ai probablement perdu tout le sel que j'avais dans le corps en quelques heures. La fibrose kystique provoque une perte de sel par la sueur plus importante que la normale, surtout lors d'efforts physiques ou tout simplement sous le coup d'une grande chaleur. On avait apporté de l'eau, mais j'avais oublié de traîner des aliments salés pour grignoter. Mes médecins m'auraient sûrement sermonné! (Lorsque j'étais plus jeune, les recommandations de base étaient de toujours avoir avec soi en cas d'activité physique des trucs remplis de sel, comme des chips, bretzels, etc.) Mais je me suis reprise au souper en mangeant du bon junk food. 

Et un peu de sucré par la même occasion. Tant qu'à être à La Ronde, aussi bien de vivre l'expérience jusqu'au bout!

Tu vieillis, ma fille!

Ma mère a eu 60 ans la semaine dernière et n'a pas semblé du tout affectée par l'atteinte de cette nouvelle décennie. Vieillir ne lui a jamais fait peur, elle a toujours abordé la vie avec la notion "d'un jour à la fois" et c'est probablement ce qui l'a aidé à passer au travers de la vie et de ses différentes épreuves sans trop s'en faire. Je ne dis pas qu'elle ne s'est jamais fait du mauvais sang face à ma maladie, ma greffe, etc., mais je sais que jamais elle ne s'est questionnée sur mon espérance de vie. Elle se contentait d'y aller au jour le jour sans se demander où on serait d'ici dix ans. Certaines situations l'ont angoissées plus que d'autres, étant de nature anxieuse comme moi, mais au final, je pense bien qu'on s'en est sorties la tête haute.

Changer de décennie d'âge peut être difficile pour certaines personnes, mais je n'avais pas vraiment d'inquiétudes pour ma mère. Elle est à la retraite depuis plusieurs années et continue d'être aussi active qu'avant. Toujours une activité à gauche ou à droite, une réunion de bénévoles, un C.A. quelconque, un dîner, une exposition, un cours à l'université, etc. Il n'y a pas grand-chose qui l'arrête. Elle répétait souvent, lorsque mon père travaillait encore, comment elle avait hâte qu'il prenne sa retraite à son tour pour pouvoir ralentir un peu et planifier toutes sortes de choses à faire avec lui. Maintenant qu'il ne travaille plus, elle peine à dire non à tous ses projets en solitaire et n'est pas à la maison plus souvent! Trouver un juste milieu n'est pas facile pour quelqu'un qui n'a jamais été capable de rester en place! 

Donc, quand elle a eu 60 ans, je l'ai appelé la journée même pour lui souhaiter bonne fête et elle m'a dit "Ah, le poids des années commence à se faire sentir". Surprise, j'ai demandé "Tu le sens, ce matin?". Réponse de sa part: "Pantoute!". Ça résume assez bien la chose!

C'est plutôt vers moi que s'est dirigé le poids des années plus tard dans la discussion lorsque j'ai mentionné avoir mal au nerf sciatique depuis une semaine et que je ne comprenais pas pourquoi. Elle m'a sorti un "Ah, mais tu vieillis, ma fille!" bien senti. Dur dur, d'avoir 28 ans! 

Bonne fête Maman!

Ces hommes de peu de mots

On a un nouveau coloc depuis la fin du mois de juin. Il y a une deuxième chambre dans notre appart et comme mon amoureux avait déjà pris l'habitude de louer une chambre à son ancien appartement, on a gardé la même habitude une fois emménagés ensemble. C'est un petit revenu supplémentaire non-négligeable.

L'ancien coloc avait déménagé avec nous, puisqu'il ne lui restait que quelques mois à passer à Montréal, le temps de finir son diplôme de formation technique. Et puis, tout le monde s'entendait bien et il n'était vraiment pas dérangeant ou envahissant. Il a quitté à la fin du mois d'avril pour retourner dans sa ville natale et mon amoureux et moi avons donc passé deux mois seuls ensemble, ce que nous n'avions jamais connu dans notre (jeune) vie de couple. Je ne vous cacherai pas qu'on y a pris goût, ce qui est normal, évidemment. 

On voulait tout de même trouver quelqu'un d'autre, budget oblige, et la chambre a été affichée. Et j'ai commencé à me demander si c'était vraiment une bonne idée. C'était une réflexion totalement égoïste, je dois l’avouer. J'avais peur de tomber sur quelqu'un qui mettrait son nez partout, qui poserait pleins de questions sur mes habitudes de vie (comme le fait que je ne travaille pas...), qui me jugerait même. L'ancien coloc connaissait ma condition de santé et comprenait très bien, puisqu'il avait déjà été ami avec une fille atteinte de fibrose kystique, malheureusement décédée aujourd'hui. Je n'avais donc pas eu à lui expliquer grand-chose.

J'avais peur du changement, donc.

Finalement, j'ai eu tort. Notre nouveau coloc est aussi discret que l'ancien, sinon même plus, si c'est possible! Il travaille beaucoup et passe ses temps libres à s'entraîner. Sinon, il reste dans sa chambre la porte fermée. Il ne prend pas de place, toutes ses affaires sont rangées dans sa chambre, il prend un tablette dans le frigo et dans le garde-manger. Il a fallu lui dire qu'il pouvait laisser sa brosse à dents dans la salle de bain. Il ne pose pas beaucoup de questions. Très tranquille, je vous dis. C'est presque comme si on n'avait pas loué la chambre. La routine n'a pas changé, en fin de compte. 

Ça m'a pris plusieurs semaines avant de réussir à savoir ce qu'il faisait dans la vie. Je suis de nature curieuse et je voulais donc savoir à qui j'avais affaire. Une de mes premières tentatives s'est vite soldée par un échec. Il soupait à la table de la cuisine un soir et j'ai demandé bien innocemment s'il avait eu congé pour la fête du Canada et j'ai eu droit à "Non, je travaillais". Je m'attendais à des détails, quelque chose, mais non, ça s'est arrêté là. Ce n'est que plus tard que j'ai réussi à l'accrocher assez longtemps pour lui faire passer un interrogatoire (je déconne, je ne suis pas aussi intense que ça!).

Oh, il est sympathique malgré tout. Juste pas très jasant. Déjà qu'au début, je trouvais que mon amoureux ne parlait pas beaucoup et que je devais parfois lui tirer les vers du nez, maintenant je me retrouve à vivre avec deux hommes de peu de mots. Misère!

Constatation # 22

Je supporte très mal la chaleur.

Je deviens chialeuse, maussade, je me sens collante, j'ai les cheveux "grichoux", je sue à profusion et je finis par faire la baleine échouée sur le plancher du salon. Je n'ai même plus envie de faire la cuisine dans ce temps-là, parce que la simple pensée de devoir partir le four me donne chaud.  

Lors des dernières journées de canicule et celles que l'on vit présentement, j'ai constaté à quel point je m'étais habituée à vivre dans le confort de l'air climatisé. Chez mes parents, on a toujours passé nos étés dans la fraîcheur, puisque 1. l'humidité et la grosse chaleur n'était pas très recommandés pour mes poumons encrassés par la fibrose kystique et 2. mon père ne tolère pas du tout la chaleur. 

Un rien lui donne chaud. Il ne mange pas de soupe, même l'hiver, parce que la sueur se met à lui dégouliner du front. C'est très rare qu'il a froid en hiver. Le chauffage n'est jamais très élevé dans la maison familiale. Je passais mes hivers avec des grosses vestes chaudes sur le dos en tout temps. Moi congelée et lui parfaitement bien. Quand mon père dit qu'il fait froid en janvier, c'est parce qu'il fait VRAIMENT froid. Et donc l'été, l'air climatisé est dans le tapis. Ce qui m'a amené à dire que je vivais en permanence dans un igloo.  (Eh oui, je chialais aussi pour ça à l'époque)

Mais c'est seulement maintenant que je constate comme j'étais bien à l'air frais, alors qu'on n'a pas d'air climatisé dans l'appart. On reste dans un demi sous-sol, alors même s'en acheter un petit pour mettre dans la fenêtre de la chambre à coucher n'est pas vraiment une option. Les fenêtres sont à la hauteur du trottoir et donnent sur la ruelle à l'arrière de l'immeuble, et sont donc à la portée de tous. Mon amoureux n'est pas à l'aise d'installer un plexiglas qui pourrait être facilement défoncé par n'importe quel passant, et moi non plus. Notre quartier est beaucoup plus sécuritaire qu'avant, mais tout de même.

Je sais et comprends tout ça, mais il reste que là: J'AI CHAUD!

Un plaisir retrouvé

Qu'on se le tienne pour dit, revenir chez ses parents fait reprendre de vieilles habitudes. C'est comme retrouver de vieilles pantoufles qu'on a porté pendant longtemps; elles sont confortables parce qu'elles ont pris la forme de notre pied avec le temps, on a nos traces dedans. Deux ans et demi de cohabitation parentale m'avait remise dans un état paresseux, en particulier par rapport à la cuisine. Avec mon ex, puisqu'il n'aimait pas cuisiner et ne savait pas vraiment comment s'y prendre, j'avais dû prendre les choses en mains. J'aime la variété et bien manger, et je voulais manger autre chose que du Kraft Diner aux saucisses et des Pogos (seules "spécialités" de l'ex mentionné précédemment). Mais une fois de retour dans la maison familiale, je n'ai plus eu besoin de me casser la tête pour élaborer les repas ni préparer la bouffe, car c'était toujours ma mère qui cuisinait. C'était un réflexe pour elle et je dois avouer qu'au début, ça faisait bien mon affaire de ne pas avoir à m'en préoccuper. J'avais le moral assez à plat, tellement que je ne voulais même plus feuilleter le circulaire de la semaine chez IGA. Cuisiner rimait avec peine d'amour, alors je faisais tout pour m'en éloigner. Bien sûr, je mettais la main à la pâte quand on avait besoin de moi (je n'étais pas devenue complètement égoïste tout de même), mais j'entreprenais rarement quelque chose par moi-même.

Et c'est resté comme ça pendant deux ans et demi. Ma mère et moi ne questionnions pas cet ordre établi entre nous deux. Ça faisait l'affaire de tout le monde.

Depuis que je suis emménagée avec mon amoureux, j'ai repris goût pour la cuisine. J'ai ressorti mes livres de recettes et mes nombreux magazines, j'ai même renouvelé mon abonnement à celui de Ricardo. Je fais ce qu'il me plaît, sans me casser la tête. Je n'ai jamais aimé les recettes compliquées. Il va nous falloir un nouveau congélateur parce que je suis en train de remplir à capacité celui du réfrigérateur. Juste cette semaine, j'ai fait des muffins aux trois fruits, des muffins aux bananes et pépites de chocolat et un pain aux bananes et chocolat. Sans parler des pots de sauce à spaghetti.

Cette fois-ci, la grosse différence est que j'ai un chum qui aime cuisiner et qui s'intéresse à l'élaboration des repas.  Ce n'est plus moi qui fais tout toute seule, mais bien une coopération. C'est définitivement moins lourd à gérer et beaucoup plus agréable.  Avant de me rencontrer, il s'était mis au cannage, préparer différents plats qu'il scelle dans des pots Mason. Il s'était constitué une belle réserve de toutes sortes de choses qui se garde longtemps.C'est une expérience qu'on va certainement répéter cet été, avec tous les bons produits frais du Québec. On habite tout près du marché Atwater en plus, ce qui est un avantage.

Le petit problème qui ressort ces temps-ci est que je ferais de trop généreuses portions lors des soupers, ce qui fait engraisser Monsieur! On dit qu'on attrape son homme par le ventre et dans mon cas, il ne peut clairement pas  résister à ma nourriture. Surtout qu'il avait l'habitude de surveiller son alimentation et de calculer les calories, ce qui lui avait quand même permis de perdre 40 lbs. Comme je n'ai jamais eu à surveiller le nombre de calories que j'ingère à cause d'une absorption difficile des nutriments par mon organisme, ce n'est pas un réflexe que je possède quand je cuisine. Pourtant, je n'ai pas l'impression de cuisiner grassement ou de façon trop calorique. C'est peut-être plus une question de portions. Je ne peux cependant pas contrôler la quantité de nourriture qu'il met dans son assiette! 

On en est venu à se faire un genre de tableau regroupant nos menus de semaine avec les calories pour chaque portion. Ça va nous permettre de voir où il pourrait y avoir des changements à faire. Mais c'est certain que je continuerai de manger à ma faim, avec des grignotines en à-côté (fromage, noix, etc.). Et puis on ne se prive pas durant les fins de semaine, avec des sorties au resto, ce qui compte dans la balance. Au final, on devrait trouver un compromis qui arrange les deux parties. En autant que je puisse continuer à cuisiner à ma guise!

Allez, souffle!

J'ai commencé ce blog après ma greffe de poumons, donc il y a quatre ans et cinq mois, mais je réalise que je n'y parle pas beaucoup de ce qu'est le quotidien d'un ou d'une greffé(e).

Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.

Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.

Lancement inspirant

Hier, je suis allée au lancement du premier livre d'une compatriote fibro-kystique. Écrire un livre, je me dis que ça ne doit pas être facile, mais pour Sophie, c'est quelque chose qui allait de soi, je crois. Pour raconter son expérience en tant que personne atteinte de fibrose kystique qui a décidé de réaliser son rêve malgré les obstacles de la maladie, soit de conduire des camions. De se promener au travers des États-Unis et de s'évader, de vivre jusqu'au bout. C'est ce qu'elle a fait pendant trois ans, jusqu'à ce que la maladie la rattrape et que ça en vienne dangereux pour elle de continuer de faire ce métier sans mettre sa santé en péril. 

Je dois avouer que d'être malade m'a rendu un peu (beaucoup) peureuse avec les années. Je n'aime pas prendre des risques par peur que ça tourne mal. Et je n'aime pas beaucoup conduire de surcroît, alors quand je regarde ce que Sophie a accompli, je trouve ça incroyable. Elle a décidé de tenter sa chance et d'aller dans la direction qu'elle voulait, de prendre sa destinée en main.

Je n'ai pas encore lu son livre, puisque je l'ai acheté hier, mais juste la description à l'endos est inspirante: 

Sophie Jacob est prête à tout pour faire de chaque obstacle une victoire. Elle sait qu'elle risque de retrancher quelques kilomètres à son parcours parce qu'elle a choisi un métier qui n'est pas approprié à sa condition physique, mais il y a longtemps qu'elle a décidé qu'être atteinte de fibrose kystique ne l'empêcherait pas de réaliser son rêve: conduire des camions 18 roues. Vivre moins longtemps peut-être, mais vivre heureuse.

"C'est enfin moi qui prends les rênes de ma vie, c'est une décision pesée et mesurée. Je ne veux pas mourir sans avoir vécu avec mon cœur."

Pendant trois années, Sophie a roulé vers l'ouest, sur les routes canadiennes et américaines, dans toutes sortes de conditions. Dans son livre, elle raconte ses voyages, les gens qu'elle a rencontrés sur sa route, les paysages grandioses qu'elle a traversés. Elle parle aussi des ses problèmes de santé, de ses hospitalisations. Et du moment ou elle s'est vue forcée d'abandonner les camions pour ne pas trop réduire son espérance de vie. Elle raconte comment elle a sombré dans la dépression et comment un travail en lien avec les routiers et l'amour d'un homme, qui lui apporte son soutien, l'aident à reprendre possession de sa vie.

Le livre sera disponible en librairie à partir du mois de janvier, si jamais ça vous tente d'avoir un aperçu de ce qu'est vivre avec la fibrose kystique. 

Vieillir

C'était ma fête, hier. 28 ans. C'est encore jeune, je sais. Mais je ne peux pas m'empêcher de voir la trentaine arriver et il y a quelque chose qui me fait peur là-dedans. 30 ans, ça commence à ressembler à la vie adulte, ça. Ce n'est pas 60 ans, c'est certain. Mais quand même.

La peur de vieillir est liée à ma maladie, c'est clair. Plus je vieillis, plus je me dirige vers l'âge de l'espérance de vie de la fibrose kystique, qui est de 38 ans si je ne me trompe pas. Mais au fond, n'est-ce pas un peu la même chose pour tout le monde? Plus on vieillit, plus on se rapproche de notre mort?


Note: pas rapport du tout avec le sujet de mon billet, mais vous avez sans doute remarqué que j'ai changé le modèle de mon blog. Rien d'exceptionnel, puisque j'ai pigé dans la base de modèles de Blogger, mais j'avais besoin d'un petit changement!

Ne rien prendre pour acquis

Ça fait plus qu'une semaine déjà, mais entre mes billets sur Rimouski, j'ai complètement oublié de souligner l'anniversaire de mes poumons! Je l'ai même presque oublié la journée même. Je me suis levée le matin comme si c'était un jour comme les autres et au moment de regarder mes courriels, j'en avais un d'une amie qui me souhaitait bonne fête de poumons. C'est là que ça m'a frappé. J'ai trouvé ça un peu triste d'avoir passé à côté de cette date si importante.

Quand je l'ai rappelé à mes parents (qui avaient oublié eux aussi), ma mère a dit "on en vient à prendre ça pour acquis, mais pourtant, ça devrait être quelque chose qu'on garde toujours en tête". Parce que ces poumons-là, même si pour l'instant ils se portent très bien, on ne sait jamais quand le vent peut tourner. L'âge médian de survie pour les fibro-kystiques greffés est de sept-huit ans. J'ai quatre ans de fait cette année, la moitié de cet âge médian. Est-ce dire qu'il ne me reste que quatre autre années à vivre?  

Quand je m'attarde à cette perspective-là, ça me fait peur d'avoir oublié mon anniversaire de greffe. Ça passe vite quatre ans, j'en sais quelque chose. Les quatre dernières années ont filé à toute allure. Tellement de choses se sont produites.

Mais je ne m'y attarde pas souvent. En fait, jamais. Ça ne donne rien. Sinon, je passerais mon temps à vivre dans la crainte, l'angoisse d'une mort prochaine, au lieu de vivre pleinement mon présent. Alors qu'un âge médian, oui, ça veut dire qu'il y a des greffés qui vivent moins de huit ans ou tout juste huit ans, mais ça veut aussi dire qu'il y en a qui se rendent tellement plus loin que ça avec leurs greffons. Donc, c'est sur ce détail-là que je me concentre. Je ne prends rien pour acquis, au contraire; j'essaie simplement de profiter de ma nouvelle vie le plus possible.

Ce qui fait que je suis allée me payer un bon Rockabrownie au Rockaberry pour célébrer avec mon amoureux le soir du 3 septembre! Miam!

Alors, bon quatre ans petits poumons roses!

Accepter ses limites

Accepter ses limites. C'est quelque chose de difficile pour beaucoup d'entre nous.

Dans mon cas, je les accepte. Je connais mon corps et la plupart du temps, je sais reconnaître les signes qu'il m'envoie. Avec le temps, j'ai appris à m'économiser, à répartir mes activités pour ne pas m'épuiser. J'ai pris un certain rythme qui me convient.

Je sais que si je pousse trop la machine, c'est ma santé qui va en payer le prix, comme c'est déjà arrivé par le passé. Oui, j'étais bien plus malade à l'époque. Oui, maintenant, je suis greffée, je suis en forme, mais la fatigue reste le plus grand ennemi. Il faut la voir venir, prendre les devants pour qu'elle ne prenne pas le dessus. C'est capital pour ne pas avoir de mauvaises surprises.
  
Parfois, ça peut paraître comme de la paresse de ma part, quand je décide de ne pas faire telle ou telle chose parce que je risque d'être fatiguée. C'est comme ça que les gens le voit. Je ne nierai pas que j'ai de temps en temps certains réflexes qui me viennent, dans toutes sortes de situations, et qui font que je n'aurai pas envie de me mettre en marche parce que j'ai pris l'habitude d'un rythme de vie tranquille. C'est vrai. Mais je fais beaucoup d'efforts chaque jour pour combattre ça, parce que je veux me dépasser et qu'il y a pleins de choses que j'aimerais accomplir dans ma vie.

J'accepte mes limites. Je suis bien avec elles et je compose avec. Ce qui ne va pas, c'est quand d'autres autour de moi ne les acceptent pas, voire ne les ont jamais acceptées. Même s'ils connaissent ma condition par cœur, m'ont vu évoluer, ont vu de près toutes les épreuves par lesquelles je suis passée. Ils n'apprennent pas ou ne veulent pas faire l'effort d'apprendre, de comprendre. Et ça me frustre au plus haut point de tout le temps me faire dire que je dois en faire plus, que je suis capable, que si je n'essaie pas, je ne saurai jamais si je peux le faire.

Je le sais, justement. Ça fait 27 ans que je vis avec ma maladie, que je compose avec ce corps qui ne suit pas toujours comme je le voudrais. C'est certain que je suis beaucoup plus résistante qu'avant, mais je ne veux certainement pas pousser trop loin et prendre la chance de bousiller tous les efforts que j'ai mis à me refaire une santé durant les 4 dernières années.

Je demande juste un peu de compréhension. Je demande seulement qu'il comprenne...

Constatation # 20

J'ai toujours un bobo en quelque part

C'est vrai. Pas nécessairement que j'ai des douleurs chroniques, mais toujours quelque chose qui ne va pas. Pas obligé que ce soit de gros problèmes, mais des petites choses, comme un mal de cou quand je me lève le matin ou un drôle de gargouillement au niveau de mon bedon.

La liste de tous les petits trucs qui clochent chez moi est longue, je ne vous l'énumérerai pas ici ce soir, on n'en viendrait pas à bout.

Il y a des jours où ça me décourage vraiment. Maintenant que je suis greffée, je voudrais juste avoir la paix. Que tout roule, que je puisse mener ma vie paisiblement. Oh, je sais qu'au fond, je chiale le ventre plein, parce que compte tenu de mon historique de santé, ces petits tracas ne sont rien par rapport à ce que j'ai vécu par le passé. Je le sais et je me considère chanceuse. Somme toute, j'ai une vie incroyable.

Mais il y a des soirs comme aujourd'hui où j'en ai marre. Comme ce soir où j'ai le coccyx endolori pour une raison inconnue et qui fait que de rester assise trop longtemps dans la même position est un peu difficile. Et j'espère sincèrement que ce sera parti d'ici à vendredi matin, parce que 6 heures d'auto pour se rendre à Rimouski, ça risque d'être assez long merci si mon fessier ne va pas mieux.

Et puis, ça se pointe toujours quand j'ai quelque chose de prévu, un souper, des vacances, un party. Y a jamais moyen d'être complètement en forme. Mais bon, peut-être que j'en demande juste trop étant donné ma situation. Peut-être qu'un restant de maladie chronique combiné à un cocktail de médicaments me condamnent à une existence éternelle de petites douleurs... Tel est mon karma, j'imagine.