Dans les dernières semaines, j'ai vu passer plusieurs fois à la télé une publicité pour le nouvel hôpital pour enfants du CUSM (nouveau site qui est tout près de chez moi, d'ailleurs), montrant les enfants qui s'amusent comme des petits fous, qui font des courses de chaises roulantes dans les corridors avec les infirmières, qui s'imaginent être dans un vaisseau spatial alors qu'ils passent un scan, etc. Je supporte l'ambition louable de vouloir humaniser les soins médicaux pour les enfants, et c'est certain qu'on vise par la même occasion à rendre la cause encore plus sympathique pour le public.
C'est louable, oui, mais en même temps, pas tout à fait vrai. J'ai passé mon enfance à l'hôpital Ste-Justine, au départ dans des chambres à quatre et plus tard des chambres semi-privées, des chambres grises et tristes toutes pareilles. Oui, le personnel était chaleureux et tentait le plus possible de rendre le séjour des enfants plus "agréable", mais ça restait un hôpital. On avait des soins à recevoir, des piqûres, des examens "pas l'fun", et on n'avait certainement pas le droit de faire des compétitions de rapidité en chaise roulante dans les couloirs encombrés de notre département. Oui, on avait le droit s'amuser comme tous bons enfants, mais si quelqu'un faisait un peu trop de bruit ou mettait un peu trop le bordel dans la salle de jeu, il se faisait vite rappeler à l'ordre.
Où je m'en vais avec ça? Mon point est que peu importe comment on essaie de faire passer la pilule au public face aux conditions de soins des enfants malades dans les hôpitaux, ça restera toujours un endroit où les jeunes se retrouvent pour se faire soigner et passer au travers d'épreuves difficiles. Ce n'est pas une cour d'école ni un camp de jour. On est loin d'être maltraités, mais quand tu as 7-8 ans et que ça va faire bientôt trois semaines que tu es confiné entre les quatre murs de l'hôpital à manger de la bouffe bien ordinaire, à te faire réveiller tôt le matin pour prendre tes médicaments et prendre des prises de sang et à rencontrer des spécialistes qui ne sont pas toujours sympathiques et souriants, tu espères juste une chose: retourner à la maison.
Oh, je ne garde pas que de mauvais souvenirs de l'époque Ste-Justine, loin de là. J'ai rencontré des personnes extraordinaires qui m'ont beaucoup aidé dans les moments difficiles et je me suis fait tous pleins d'amis. Mais il reste que j'ai développé une aversion envers le milieu hospitalier, les aiguilles, la douleur, le stress des examens. C'est ça, la réalité des enfants malades.
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mardi 9 juin 2015
mardi 11 novembre 2014
Constatation # 23
Les nouvelles technologies ont pris la place de la lecture dans ma vie.
J'ai toujours aimé lire. Comme toutes les mamans, la mienne m'a introduit à la lecture très jeune, en prenant le temps de me lire une histoire le soir avant le dodo. Elle a d'ailleurs toujours été une grande lectrice. Je l'ai toujours vu avec un livre dans les mains, peu importe le sujet, suspense, roman d'amour, classiques de la littérature, sujets d'actualité ou reliés à son travail, etc. Souvent, elle terminait un livre et me le recommandait ensuite. Elle a des goûts plus larges que les miens, mais en général, on se rejoint bien côté littérature.
Avec la venue des téléphones intelligents, et surtout l'achat de mon iPhone, je ne prends plus le temps de lire comme avant. Il me semble que je trouve toujours quelque chose de mieux à faire sur mon ordinateur ou sur mon cellulaire plutôt que de me choisir un livre dans ma bibliothèque. Il y a toujours une nouvelle série télé à rattraper en rafale sur le net ou un vidéo comique à regarder sur YouTube.
Et ça me désole, parce que je trouve que la lecture est un passe-temps tellement enrichissant. Premièrement, j'aime les langues. J'ai toujours eu de la facilité à écrire et en plus, je lis rapidement. Donc, lire est pour moi est une bonne façon de perfectionner mon vocabulaire et de découvrir de nouveaux mots et de nouvelles expressions, peu importe la langue (je lis autant en français qu'en anglais). Deuxièmement, ça me permet de me reposer l'esprit et de laisser aller mon imagination. À l'adolescence, je me réfugiais dans les livres lorsque j'avais trop de choses en tête et que je n'avais pas envie de penser. J'avais une imagination très fertile, ce que je n'ai pas perdu en vieillissant, qui faisait que j'avais tendance à m'imaginer les pires scénarios. De prendre une pause de tout ça le temps de quelques pages d'un roman me calmait.
Troisièmement, on peut se laisser transporter dans un autre univers que le sien, qu'il soit inventé de toutes pièces ou tiré d'une histoire vraie. En lisant la vie ou les péripéties d'autres personnages, ça me consolait (et me console encore) de ma propre existence. J'en venais à me dire que ma vie n'était si pire que ça, en fin de compte. Oui, c'étaient des personnages fictifs, mais au moins, ils étaient plus tourmentés que moi! En plus, pour ceux qui aimeraient voyager et ne le peuvent pas, lire permet de découvrir de nouveaux pays et de nouvelles cultures tout en restant assis bien confortablement dans son salon. C'est bien pratique si on a peur de l'avion et beaucoup plus économique pour le porte-feuille.
Je m'ennuie de cette période où je lisais tout avec frénésie. Maintenant, l'idée d'ouvrir un livre ne m'enchante plus autant et je ne sais pas vraiment pourquoi. Pourtant, une fois une nouvelle histoire entamée, je suis bien satisfaite. Ce n'est pas devenu désagréable, mais j'ai comme perdu le réflexe. Ça devrait être le contraire, puisque depuis mon déménagement, j'habite tout près de la bibliothèque municipale et je peux m'y rendre à pied. Trop de sollicitations externes, peut-être?
Et vous, êtes-vous accro à la lecture? Ou penchez-vous plus pour "l'électronique"?
samedi 25 octobre 2014
Les années qui s'écoulent
On est le 25 octobre 2014, aujourd'hui.
Le 25 octobre 2004, c'était un dimanche et j'étais supposée passer la journée à travailler à ma caisse au IGA. Petite jobine d'étudiante de 19 ans bien normale. Mais ce matin-là, j'ai appelé mon superviseur pour caller malade parce que j'avais très mal au ventre. J'avais souvent mal au ventre à l'époque. Je suis donc restée à la maison.
Vers l'heure du dîner, je me sentais un peu mieux, alors j'ai décidé de passer un petit coup de fil à une amie fibro-kystique qui était hospitalisée à ce moment-là. C'est sa mère qui m'a répondu, ce que j'ai trouvé bizarre. Elle m'a alors dit des paroles qui m'ont viré toute à l'envers. Si je voulais la voir, c'était le moment ou jamais. Elle allait mourir. Ça n'a pas pris de temps pour que mes parents et moi nous retrouvions en face de sa chambre d'hôpital.
J'ai pu la voir et lui parler. Lui serrer la main. Lui dire que je l'aimais. Je n'ai pas dit grand-chose de plus. J'avais cette boule dans la gorge qui bloquait toute parole cohérente.
C'était il y a dix ans. Depuis dix ans, j'ai une photo dans ma chambre de nous deux pendant une hospitalisation, toutes souriantes. Malades, oui, mais profitant du moment présent et tellement contentes de passer du temps ensemble. C'est une photo qui a été prise deux ou trois ans avant son décès, je ne me souviens pas exactement de notre âge là-dessus. Mais une chose est certaine, on était bien loin de se douter que la mort guettait une d'entre nous.
On dit qu'il n'arrive jamais rien pour rien dans la vie. Ce n'est pas pour rien si, ce matin-là, je me suis levée avec un solide mal de ventre. Sinon, je serais aller travailler comme à l'habitude et je n'aurais su que plus tard que ma meilleure amie était partie pour de bon.
Mais je ne peux pas m'empêcher de me demander pourquoi c'est arrivé à elle et pas à moi. On avait la même maladie, elle et moi. Atteintes d'une façon bien différente, c'est vrai, mais avec cette maladie, tout se joue souvent en un seul coup de dés. Ça aurait pu être moi.
Dix plus tard, je suis greffée et elle me regarde d'en haut. Je sais qu'elle veille sur moi. J'espère qu'elle est un peu fière de moi, de ce que je suis devenue, même si des jours, je trouve que ma vie n'a pas toujours de sens. J'espère aussi qu'elle sait que jamais je ne l'oublierai.
Tu seras toujours dans mon cœur, ma belle Aurélie. Je t'aime.
Le 25 octobre 2004, c'était un dimanche et j'étais supposée passer la journée à travailler à ma caisse au IGA. Petite jobine d'étudiante de 19 ans bien normale. Mais ce matin-là, j'ai appelé mon superviseur pour caller malade parce que j'avais très mal au ventre. J'avais souvent mal au ventre à l'époque. Je suis donc restée à la maison.
Vers l'heure du dîner, je me sentais un peu mieux, alors j'ai décidé de passer un petit coup de fil à une amie fibro-kystique qui était hospitalisée à ce moment-là. C'est sa mère qui m'a répondu, ce que j'ai trouvé bizarre. Elle m'a alors dit des paroles qui m'ont viré toute à l'envers. Si je voulais la voir, c'était le moment ou jamais. Elle allait mourir. Ça n'a pas pris de temps pour que mes parents et moi nous retrouvions en face de sa chambre d'hôpital.
J'ai pu la voir et lui parler. Lui serrer la main. Lui dire que je l'aimais. Je n'ai pas dit grand-chose de plus. J'avais cette boule dans la gorge qui bloquait toute parole cohérente.
C'était il y a dix ans. Depuis dix ans, j'ai une photo dans ma chambre de nous deux pendant une hospitalisation, toutes souriantes. Malades, oui, mais profitant du moment présent et tellement contentes de passer du temps ensemble. C'est une photo qui a été prise deux ou trois ans avant son décès, je ne me souviens pas exactement de notre âge là-dessus. Mais une chose est certaine, on était bien loin de se douter que la mort guettait une d'entre nous.
On dit qu'il n'arrive jamais rien pour rien dans la vie. Ce n'est pas pour rien si, ce matin-là, je me suis levée avec un solide mal de ventre. Sinon, je serais aller travailler comme à l'habitude et je n'aurais su que plus tard que ma meilleure amie était partie pour de bon.
Mais je ne peux pas m'empêcher de me demander pourquoi c'est arrivé à elle et pas à moi. On avait la même maladie, elle et moi. Atteintes d'une façon bien différente, c'est vrai, mais avec cette maladie, tout se joue souvent en un seul coup de dés. Ça aurait pu être moi.
Dix plus tard, je suis greffée et elle me regarde d'en haut. Je sais qu'elle veille sur moi. J'espère qu'elle est un peu fière de moi, de ce que je suis devenue, même si des jours, je trouve que ma vie n'a pas toujours de sens. J'espère aussi qu'elle sait que jamais je ne l'oublierai.
Tu seras toujours dans mon cœur, ma belle Aurélie. Je t'aime.
jeudi 4 septembre 2014
Mon entrée à la maternelle
Hier, mes poumons ont fait leur entrée à la maternelle. J'ai fêté mes cinq ans de greffe pulmonaire! Eh oui, déjà! Pourtant, je me rappelle du 3 septembre 2009 et du fameux appel téléphonique de mon chirurgien comme si c'était la veille.
Je dormais quand c'est arrivé. En attente de greffe, j'étais constamment fatiguée, alors je faisais souvent des siestes pendant la journée. Je pense qu'il était 14:00. J'avais mis le téléphone sur ma table de chevet pour ne pas avoir à me lever si jamais quelqu'un m'appelait. Quand ça a sonné, j'ai pensé quelques instants à ne pas répondre, trop endormie. Finalement, j'ai bien fait de décrocher, puisque c'était Dr Ferraro qui m'annonçait avoir de nouveaux poumons pour moi. Je peux vous dire que je me suis réveillée instantanément!
Ensuite, j'ai appelé ma mère au bureau. Elle filait directement à la maison. Pour rejoindre mon père, qui avait l'auto, ça été un peu plus compliqué. Il ne répondait ni à sa ligne de bureau ni sur son cellulaire. Pourtant, il devait laisser son cellulaire allumé justement au cas où je l’appellerais en rapport avec la greffe. En désespoir de cause, j'ai appelé à la réception principale de la compagnie et l'ai fait chercher partout dans le bâtiment. Quelqu'un l'a extirpé d'une réunion; il avait vu que c'était moi qui l'appelais sur son cellulaire, mais il s'était dit qu'il me rappellerait plus tard. Je peux vous dire que ma mère, stressée pour quatre, lui a passé tout un sapin quand il est arrivé à la maison!
Dans l'attente, seule à la maison, j'étais nerveuse, très fébrile, mais je n'avais pas peur. Je m'y préparais depuis 20 mois, donc j'étais prête. Je n'en pouvais plus de cette vie en suspens, de toute façon. J'en avais assez. Dans ma tête, j'étais rendue au point où c'était la greffe ou la mort. Alors, ce qui pouvait bien se passer sur la table d'opération ne me terrifiait plus comme au début de mon attente.
Il faisait beau ce jour-là, un beau 30 degrés et un soleil radieux, comme hier. Autant on était pressé de se rendre à l'hôpital il y a cinq ans, autant hier, rien ne pressait. Je suis allée passer une journée en ville avec mon père pour voir une exposition au musée et luncher ensuite. J'ai la vie devant moi maintenant, alors qu'à l'époque, je ne savais même pas si j'allais être témoin du 4 septembre 2009.
Comme quoi on ne peut jamais savoir ce qui va se passer.
Comme quoi il ne faut jamais cesser de croire aux miracles.
Comme quoi il ne faut jamais perdre espoir.
Je dormais quand c'est arrivé. En attente de greffe, j'étais constamment fatiguée, alors je faisais souvent des siestes pendant la journée. Je pense qu'il était 14:00. J'avais mis le téléphone sur ma table de chevet pour ne pas avoir à me lever si jamais quelqu'un m'appelait. Quand ça a sonné, j'ai pensé quelques instants à ne pas répondre, trop endormie. Finalement, j'ai bien fait de décrocher, puisque c'était Dr Ferraro qui m'annonçait avoir de nouveaux poumons pour moi. Je peux vous dire que je me suis réveillée instantanément!
Ensuite, j'ai appelé ma mère au bureau. Elle filait directement à la maison. Pour rejoindre mon père, qui avait l'auto, ça été un peu plus compliqué. Il ne répondait ni à sa ligne de bureau ni sur son cellulaire. Pourtant, il devait laisser son cellulaire allumé justement au cas où je l’appellerais en rapport avec la greffe. En désespoir de cause, j'ai appelé à la réception principale de la compagnie et l'ai fait chercher partout dans le bâtiment. Quelqu'un l'a extirpé d'une réunion; il avait vu que c'était moi qui l'appelais sur son cellulaire, mais il s'était dit qu'il me rappellerait plus tard. Je peux vous dire que ma mère, stressée pour quatre, lui a passé tout un sapin quand il est arrivé à la maison!
Dans l'attente, seule à la maison, j'étais nerveuse, très fébrile, mais je n'avais pas peur. Je m'y préparais depuis 20 mois, donc j'étais prête. Je n'en pouvais plus de cette vie en suspens, de toute façon. J'en avais assez. Dans ma tête, j'étais rendue au point où c'était la greffe ou la mort. Alors, ce qui pouvait bien se passer sur la table d'opération ne me terrifiait plus comme au début de mon attente.
Il faisait beau ce jour-là, un beau 30 degrés et un soleil radieux, comme hier. Autant on était pressé de se rendre à l'hôpital il y a cinq ans, autant hier, rien ne pressait. Je suis allée passer une journée en ville avec mon père pour voir une exposition au musée et luncher ensuite. J'ai la vie devant moi maintenant, alors qu'à l'époque, je ne savais même pas si j'allais être témoin du 4 septembre 2009.
Comme quoi on ne peut jamais savoir ce qui va se passer.
Comme quoi il ne faut jamais cesser de croire aux miracles.
Comme quoi il ne faut jamais perdre espoir.
vendredi 8 août 2014
Relecture du blog
J'ai relu l'intégralité de mon blog récemment et ça m'a permis de constater à quel point ma vie a connu toutes sortes de changements en cinq ans. Bon, je l'admets, il y a certains points qui n'ont pas vraiment changé (emploi...), mais ça a quand même bougé. Cette vie qui était devenue complètement statique avant la greffe et que je ne voyais pas comment elle pouvait se remettre en marche a eu la chance de pouvoir redémarrer.
Mais pas tout à fait non plus. Je réalise que certaines angoisses ne me quitteront jamais complètement. Que je ne serai jamais à l'abri d'épisodes dépressifs. Ce sera toujours latent en moi, malheureusement. Quand je suis bien occupée, je n'ai pas le temps de penser à mes bobos intérieurs. Mais dans les périodes plus creuses, ça refait son chemin sournoisement jusque dans ma tête. Et c'est mon cœur qui a mal dans ce temps-là. Comme le dit la publicité, la dépression fait mal. Les épisodes dépressifs aussi.
Je m'efforce de toujours rester vigilante. Je les vois venir, je suis capable de les identifier. Mais certains jours, je ne suis pas toujours capable de les combattre. Ce matin, j'ai mal. Une douleur au niveau de la poitrine, comme si un étau me serrait. L'angoisse que quelque chose du passé soit en train de se reproduire. La peur constante de retomber dans des zones sombres qui m'ont demandé tout "mon p'tit change" pour m'en sortir. Je reste accrochée au passé même si je suis à un endroit totalement différent avec des personnes différentes.
Je sais que ça va passer, que c'est juste une mauvaise passe.
Mais si ça ne l'était pas?
- J'ai eu ma greffe;
- J'ai rencontré pleins de nouvelles personnes;
- Je me suis fait un nouveau chum;
- Je suis déménagée de chez mes parents;
- J'ai surmonté une grave encéphalite;
- J'ai vécu une grande peine d'amour;
- Je suis retournée chez mes parents;
- Je me suis remise de cette peine d'amour;
- J'ai obtenu mon bacc;
- J'ai rencontré mon chum actuel;
- Je suis déménagée à nouveau de chez mes parents.
Mais pas tout à fait non plus. Je réalise que certaines angoisses ne me quitteront jamais complètement. Que je ne serai jamais à l'abri d'épisodes dépressifs. Ce sera toujours latent en moi, malheureusement. Quand je suis bien occupée, je n'ai pas le temps de penser à mes bobos intérieurs. Mais dans les périodes plus creuses, ça refait son chemin sournoisement jusque dans ma tête. Et c'est mon cœur qui a mal dans ce temps-là. Comme le dit la publicité, la dépression fait mal. Les épisodes dépressifs aussi.
Je m'efforce de toujours rester vigilante. Je les vois venir, je suis capable de les identifier. Mais certains jours, je ne suis pas toujours capable de les combattre. Ce matin, j'ai mal. Une douleur au niveau de la poitrine, comme si un étau me serrait. L'angoisse que quelque chose du passé soit en train de se reproduire. La peur constante de retomber dans des zones sombres qui m'ont demandé tout "mon p'tit change" pour m'en sortir. Je reste accrochée au passé même si je suis à un endroit totalement différent avec des personnes différentes.
Je sais que ça va passer, que c'est juste une mauvaise passe.
Mais si ça ne l'était pas?
jeudi 6 février 2014
Allez, souffle!
J'ai commencé ce blog après ma greffe de poumons, donc il y a quatre ans et cinq mois, mais je réalise que je n'y parle pas beaucoup de ce qu'est le quotidien d'un ou d'une greffé(e).
Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.
Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?
Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.
Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.
Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?
Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.
lundi 13 janvier 2014
Triste départ
Quelques jours après Noël, mon père m'appelait. Juste au ton de sa voix, même avant qu'il ne dise "J'ai une mauvaise nouvelle", je savais que quelque chose n'allait pas. C'était un de mes oncles, mon grand oncle, en fait. Il était décédé à l'hôpital. Il devait partir pour Montréal pour une opération cardiaque à 6h30, l'infirmière l'a retrouvé inanimé à 6h15. Il lui avait parlé toute la nuit à chaque fois qu'elle venait faire sa ronde pour s'assurer que tout allait bien. Et puis, au matin, il était parti. Tout simplement.
Il ne voulait pas se faire opérer. Il avait peur. Il se pensait trop vieux pour subir ça, avec la convalescence qui allait s'en suivre et tout le reste. À 88 ans, on ne peut pas le blâmer.
Il l'a vécu, sa vie. À fond, en profitant de chaque instant, au travers des joies et des peines. C'était un homme chaleureux, bon vivant, qui parlait tout le temps et qui avait une mémoire d'éléphant. C'était fascinant de l'écouter raconter des pans de sa vie, avec des tonnes de détails. J'adorais ça.
Je ne le voyais pas souvent, mais je l'appréciais beaucoup. Et à ses funérailles, j'ai appris qu'il m'appréciait aussi. La petite Viv, qu'il m'appelait. J'ai rencontré plusieurs personnes que je ne connaissais pas ce jour-là, mais elles, elles entendaient parler de moi constamment. Il était fier de moi. Ça m'a touché. Je ne soupçonnais pas ça.
"Mon vieux mononcle" Gaston, j'espère que tu as trouvé le repos et la paix d'esprit, maintenant, et surtout, que tu as retrouvé tante Meggie qui t'a quitté beaucoup trop tôt. Je sais qu'elle te manquait toujours autant, malgré les années. Veille sur moi, j'en ai bien besoin. Et je tâcherai de continuer à te rendre fier.
Il ne voulait pas se faire opérer. Il avait peur. Il se pensait trop vieux pour subir ça, avec la convalescence qui allait s'en suivre et tout le reste. À 88 ans, on ne peut pas le blâmer.
Il l'a vécu, sa vie. À fond, en profitant de chaque instant, au travers des joies et des peines. C'était un homme chaleureux, bon vivant, qui parlait tout le temps et qui avait une mémoire d'éléphant. C'était fascinant de l'écouter raconter des pans de sa vie, avec des tonnes de détails. J'adorais ça.
Je ne le voyais pas souvent, mais je l'appréciais beaucoup. Et à ses funérailles, j'ai appris qu'il m'appréciait aussi. La petite Viv, qu'il m'appelait. J'ai rencontré plusieurs personnes que je ne connaissais pas ce jour-là, mais elles, elles entendaient parler de moi constamment. Il était fier de moi. Ça m'a touché. Je ne soupçonnais pas ça.
"Mon vieux mononcle" Gaston, j'espère que tu as trouvé le repos et la paix d'esprit, maintenant, et surtout, que tu as retrouvé tante Meggie qui t'a quitté beaucoup trop tôt. Je sais qu'elle te manquait toujours autant, malgré les années. Veille sur moi, j'en ai bien besoin. Et je tâcherai de continuer à te rendre fier.
samedi 27 octobre 2012
8 ans
J'ai passé par-dessus cette année. J'ai passé par-dessus "l'anniversaire" de la mort de ma meilleure amie. Peut-être est-ce à cause de mon emploi du temps plus chargé que par les années précédentes, ou parce que le temps passe, tout simplement. Pourtant, j'ai toujours une photo de nous 2 dans ma chambre.
8 ans... Si je faisais une rétrospective de toutes les choses qui me sont arrivées en 8 ans, ce serait un portrait aigre-doux. Des choses incroyables se sont produites autant que de sérieux coups de gueule. Tout ce qu'il y a de plus normal, quoi. J'aurais tellement voulu les vivre avec elle, ces moments.
J'ai publié une photo de nous 2 à 6-7 ans environ sur Facebook, aujourd'hui. Elle n'a pas connu ça, Facebook. Elle aurait adoré pourtant.
On disparaît et la Terre continue à tourner...
8 ans... Si je faisais une rétrospective de toutes les choses qui me sont arrivées en 8 ans, ce serait un portrait aigre-doux. Des choses incroyables se sont produites autant que de sérieux coups de gueule. Tout ce qu'il y a de plus normal, quoi. J'aurais tellement voulu les vivre avec elle, ces moments.
J'ai publié une photo de nous 2 à 6-7 ans environ sur Facebook, aujourd'hui. Elle n'a pas connu ça, Facebook. Elle aurait adoré pourtant.
On disparaît et la Terre continue à tourner...
jeudi 29 décembre 2011
Organiser son frigo
Je me souviens de tous les plats et gadgets que ma mère possédait quand j'étais plus jeune, allant de l'éplucheur à oranges au contenant pour apporter les sandwichs dans les boîtes à lunch. Avec les années, ça s'est raffiné, et elle a continué d'en acheter, comme toute bonne mère de famille.
De quoi je parle exactement? Mais des plats Tupperware, voyons! Je suis certaine que vous aussi, vous en aviez dans la cuisine familiale, et même que vous en avez dans votre propre cuisine aujourd'hui. C'est un incontournable dans le rangement et la conservation des aliments.
J'en avais toujours eu sous les yeux, mais jamais je n'avais assisté à une fameuse démonstration Tupperware. Le cliché suprême de la quétainerie, à ce qu'on me disait. Ce n'est pas pour rien qu'on s'est mis à agacer une certaine ancienne participante de Star Académie qui est devenue une conseillère dans le plat de plastique. C'est kitsch le Tupperware, que voulez-vous.
Sauf qu'il semble y avoir un retour à la mode vers cette tendance dernièrement, parce que plusieurs amies tiennent et organisent des démonstrations. J'ai fini par céder à la tentation cette semaine, en allant voir de quoi ça avait l'air. Je dois avouer que la conseillère était fort sympathique, quoi que peut-être un peu trop enthousiaste à mon goût (elle vend bien juste des bols qui vont du congélateur au micro-ondes, faut pas exagérer non plus!). À l'écouter, ses produits font des miracles dans tous les domaines, que ce soit pour cuire un poulet à la perfection au micro-ondes ou faire une crème fouettée dans un petit batteur en plastique en 15 secondes. Je suis bien d'accord que certains gadgets peuvent nous simplifier la vie, mais si c'était si incroyable que ça, toute la planète au complet en aurait dans ses armoires. Je reste sceptique, mes amis, je reste sceptique.
Mais... hélas... ou tant mieux pour mes armoires, j'ai succombé. Eh oui, j'ai acheté des plats Tupperware. C'est pratique quand même, parce que ça conserve bien la nourriture. Il a bien fallu que je me rende à l'évidence, on ne peut pas résister à acheter ces trucs. Parce qu'on veut avoir l'air d'une bonne ménagère et cuisinière. Parce qu'il y a quand même des produits qui fonctionnent bien. Parce que ma maman en a. Et si ma maman en a, c'est que c'est bon!
De quoi je parle exactement? Mais des plats Tupperware, voyons! Je suis certaine que vous aussi, vous en aviez dans la cuisine familiale, et même que vous en avez dans votre propre cuisine aujourd'hui. C'est un incontournable dans le rangement et la conservation des aliments.
J'en avais toujours eu sous les yeux, mais jamais je n'avais assisté à une fameuse démonstration Tupperware. Le cliché suprême de la quétainerie, à ce qu'on me disait. Ce n'est pas pour rien qu'on s'est mis à agacer une certaine ancienne participante de Star Académie qui est devenue une conseillère dans le plat de plastique. C'est kitsch le Tupperware, que voulez-vous.
Sauf qu'il semble y avoir un retour à la mode vers cette tendance dernièrement, parce que plusieurs amies tiennent et organisent des démonstrations. J'ai fini par céder à la tentation cette semaine, en allant voir de quoi ça avait l'air. Je dois avouer que la conseillère était fort sympathique, quoi que peut-être un peu trop enthousiaste à mon goût (elle vend bien juste des bols qui vont du congélateur au micro-ondes, faut pas exagérer non plus!). À l'écouter, ses produits font des miracles dans tous les domaines, que ce soit pour cuire un poulet à la perfection au micro-ondes ou faire une crème fouettée dans un petit batteur en plastique en 15 secondes. Je suis bien d'accord que certains gadgets peuvent nous simplifier la vie, mais si c'était si incroyable que ça, toute la planète au complet en aurait dans ses armoires. Je reste sceptique, mes amis, je reste sceptique.
Mais... hélas... ou tant mieux pour mes armoires, j'ai succombé. Eh oui, j'ai acheté des plats Tupperware. C'est pratique quand même, parce que ça conserve bien la nourriture. Il a bien fallu que je me rende à l'évidence, on ne peut pas résister à acheter ces trucs. Parce qu'on veut avoir l'air d'une bonne ménagère et cuisinière. Parce qu'il y a quand même des produits qui fonctionnent bien. Parce que ma maman en a. Et si ma maman en a, c'est que c'est bon!
dimanche 18 décembre 2011
Une montagne de cadeaux
C'était la fête de la filleule de mon homme hier, et de voir son excitation en ouvrant tous ses cadeaux, en pataugeant dans le papier de soie, ça m'a donné un petit coup de nostalgie de mon enfance.
Parce que c'est insouciant un enfant quand ça reçoit des cadeaux. Ce n'est pas tant ce qu'il y a à l'intérieur du paquet qui compte, mais plutôt de passer au travers de l'emballage le plus vite possible, et surtout que ce soit gros à déballer. Et que de recevoir des vêtements, ce n'est tellement pas satisfaisant. Des jouets, amenez-en, qu'on les entasse un après l'autre dans la garde-robe. C'est pour ça que je m'obstinais avec mon homme qui voulait acheter 4-5 cadeaux que ça ne servait pas à grand-chose, puisque de toute façon, dans 2 mois elle ne s'en servirait déjà plus. C'est si beau de ne pas avoir à se soucier de la valeur des choses! Et j'avais bien raison, parce que ce qui pressait le plus, c'était de passer au prochain.
Aujourd'hui, du linge, de la guenille, plus j'en reçois, mieux je me porte. Mais la conscience des prix, du montant que les autres ont mis sur les objets offerts est toujours là... Je chéris beaucoup plus mes possessions, j'en prends soin. Mais j'aime toujours autant en recevoir!
Parce que c'est insouciant un enfant quand ça reçoit des cadeaux. Ce n'est pas tant ce qu'il y a à l'intérieur du paquet qui compte, mais plutôt de passer au travers de l'emballage le plus vite possible, et surtout que ce soit gros à déballer. Et que de recevoir des vêtements, ce n'est tellement pas satisfaisant. Des jouets, amenez-en, qu'on les entasse un après l'autre dans la garde-robe. C'est pour ça que je m'obstinais avec mon homme qui voulait acheter 4-5 cadeaux que ça ne servait pas à grand-chose, puisque de toute façon, dans 2 mois elle ne s'en servirait déjà plus. C'est si beau de ne pas avoir à se soucier de la valeur des choses! Et j'avais bien raison, parce que ce qui pressait le plus, c'était de passer au prochain.
Aujourd'hui, du linge, de la guenille, plus j'en reçois, mieux je me porte. Mais la conscience des prix, du montant que les autres ont mis sur les objets offerts est toujours là... Je chéris beaucoup plus mes possessions, j'en prends soin. Mais j'aime toujours autant en recevoir!
dimanche 26 juin 2011
Retour en arrière (x2)
J'y suis retournée pour la deuxième fois en 2 semaines, lors du 5 à 7 organisé en l'honneur de la retraire de mon ancien directeur du deuxième cycle. Non mais, c'est qu'elle ne décolle plus celle-là! C'était beaucoup plus intimidant par contre, car des anciens de toutes les promotions y avaient été invités. Des anciens, pour la plupart, que je n'avais pas revus depuis presque 10 ans.
J'aime rarement me rendre à ce genre d'événement seule. Il me faut être accompagnée. Ça diminue mon angoisse de rester seule dans mon coin le nez dans mon verre de vin parce que je n'ose pas aller parler aux gens. J'avais tenté d'accrocher une amie qui est allée au secondaire avec moi, mais malheureusement son horaire de travail ne lui permettait pas d'être là à temps. Je me suis donc retroussée les manches et je me suis dit: "Viv, t'es capable de faire ça comme une grande fille. Vas-y donc pareil!". Ce que j'ai fait.
Après avoir choisi minutieusement ma tenue, m'être battue avec mes cheveux qui ont un sérieux quiproquo avec l'humidité dernièrement et avoir peaufiné mon maquillage, j'étais prête à partir. Sous la pluie, bien sûr. (Petit aparté: à chaque fois que je mets le pied dehors et qu'il annonce de la pluie, il se met à pleuvoir. Au-to-ma-ti-que-ment. Mère Nature a une dent contre moi, faut croire.)
Et j'ai revu ces anciens élèves, pas si nombreux que ça finalement. Et je me suis prise un verre de vin, mais je ne suis pas restée le nez dedans à me demander ce que je faisais là. Ce qui m'a fait sourire, c'est que ça reste un cliché digne des films américains pour adolescents, ces rencontres-là. Tout le monde est bien content de se revoir et se parle du bon vieux temps, comme si on avait tous été les meilleurs amis du monde. Ce qui n'était clairement pas le cas il y a 10 ans. J'étais contente de voir ce que les uns et les autres sont devenus, pas de doute là-dessus. Mais il m'est resté cette impression de fake, cet arrière-goût de fausse sincérité. Encore les apparences. Ou bien est-ce juste moi qui vois de la mauvaise foi partout ces temps-ci...
Ça serait difficile de prétendre le contraire. C'est bien beau dire, "Hey, je te suis tout le temps sur Facebook!", mais ce n'est pas parce que tu le fais que tu sais vraiment ce que je suis devenue. Si tu avais vraiment voulu te tenir au courant, tu te serais organisé en conséquence.
Pas que je n'ai pas apprécié la rencontre. La curiosité l'emporte toujours dans ces moments-là, on pose mille questions, on observe beaucoup. Certains dont on n'imaginait pas vraiment le potentiel ont percé dans leur métier et d'autres ont bien embelli! C'est tout de même intéressant, et je suis partie de là avec un petit sourire aux lèvres. Au moins, on se souvenait de moi.
"10 ans depuis qu'on a gradué, tu te rends compte! Il faut penser à notre vraie réunion des anciens. Tu vas m'aider?"
Mais oui. Avec plaisir. Tu m'écriras sur Facebook!
J'aime rarement me rendre à ce genre d'événement seule. Il me faut être accompagnée. Ça diminue mon angoisse de rester seule dans mon coin le nez dans mon verre de vin parce que je n'ose pas aller parler aux gens. J'avais tenté d'accrocher une amie qui est allée au secondaire avec moi, mais malheureusement son horaire de travail ne lui permettait pas d'être là à temps. Je me suis donc retroussée les manches et je me suis dit: "Viv, t'es capable de faire ça comme une grande fille. Vas-y donc pareil!". Ce que j'ai fait.
Après avoir choisi minutieusement ma tenue, m'être battue avec mes cheveux qui ont un sérieux quiproquo avec l'humidité dernièrement et avoir peaufiné mon maquillage, j'étais prête à partir. Sous la pluie, bien sûr. (Petit aparté: à chaque fois que je mets le pied dehors et qu'il annonce de la pluie, il se met à pleuvoir. Au-to-ma-ti-que-ment. Mère Nature a une dent contre moi, faut croire.)
Et j'ai revu ces anciens élèves, pas si nombreux que ça finalement. Et je me suis prise un verre de vin, mais je ne suis pas restée le nez dedans à me demander ce que je faisais là. Ce qui m'a fait sourire, c'est que ça reste un cliché digne des films américains pour adolescents, ces rencontres-là. Tout le monde est bien content de se revoir et se parle du bon vieux temps, comme si on avait tous été les meilleurs amis du monde. Ce qui n'était clairement pas le cas il y a 10 ans. J'étais contente de voir ce que les uns et les autres sont devenus, pas de doute là-dessus. Mais il m'est resté cette impression de fake, cet arrière-goût de fausse sincérité. Encore les apparences. Ou bien est-ce juste moi qui vois de la mauvaise foi partout ces temps-ci...
Ça serait difficile de prétendre le contraire. C'est bien beau dire, "Hey, je te suis tout le temps sur Facebook!", mais ce n'est pas parce que tu le fais que tu sais vraiment ce que je suis devenue. Si tu avais vraiment voulu te tenir au courant, tu te serais organisé en conséquence.
Pas que je n'ai pas apprécié la rencontre. La curiosité l'emporte toujours dans ces moments-là, on pose mille questions, on observe beaucoup. Certains dont on n'imaginait pas vraiment le potentiel ont percé dans leur métier et d'autres ont bien embelli! C'est tout de même intéressant, et je suis partie de là avec un petit sourire aux lèvres. Au moins, on se souvenait de moi.
"10 ans depuis qu'on a gradué, tu te rends compte! Il faut penser à notre vraie réunion des anciens. Tu vas m'aider?"
Mais oui. Avec plaisir. Tu m'écriras sur Facebook!
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