C'est le début d'un temps nouveau

Une autre année qui commence... Je ne souhaite rien de particulier pour 2017, simplement que ce soit plus paisible, que je réussisse à mieux gérer mon anxiété et mon insomnie (car ma psychologue dit que les deux sont liées), et que ma santé me laisse un peu tranquille. 

2016 a été mouvementée et m'a demandé beaucoup de jus pour suivre la parade. Mes réserves ne sont pas grosses d'avance, alors disons qu'il y a certains jours, je courrais après mon souffle. Mais bon, quand on est greffé, les moments de répit sont rares, et j'ai tellement chialé dernièrement que je n'en pas envie de le faire ici. C'est mon karma et je dois vivre avec. 

Quelques résolutions (que je ne tiendrai probablement pas) pour la nouvelle année:
- manger plus de légumes
- bouger plus (j'ai d'ailleurs commandé le jeu pour la Wii U Just Dance 2017 sur Amazon, ça devrait arriver bientôt!)
- perdre 5 lbs peut-être.. 
- mieux dormir 
- m'initier à la méditation pour me calmer
- sortir plus de mon appartement durant mes journées de congé
- faire plus la cuisine 
-etc, etc, etc. 

On ne devrait pas appeler ça des résolutions, mais plutôt des objectifs de vie. Se fixer de trop grands objectifs comme escalader l'Hymalaya alors qu'on a de la difficulté à monter les escaliers du métro, ce n'est pas très réaliste. Donc je crois que mes objectifs de cette année sont raisonnables. À voir!

Même pas mal!

J'étais pleine de bonne volonté à l'arrivée du 1er décembre, comme à chaque année. Je voulais acheter une nouvelle couronne pour mettre sur notre porte d'entrée dehors, trouver de nouvelles lumières pour le sapin, même commencer une collection de maisons lumineuses pour éventuellement me constituer un petit village de Noël. Tant de beaux projets!

Et puis, j'ai reçu un appel de l'hôpital le 24 novembre, pour me dire qu'une place s'était libérée le lendemain pour l'opération que j'attendais depuis quelque temps déjà. J'ai dit oui, bien évidemment. Quand le système de santé t'appelle, c'est préférable d’accepter, sinon tu ne sais pas quand l'opportunité repassera. Il fallait que ça se fasse, je n'en pouvais plus et plus le temps passait, plus j'avais peur que le problème empire. Oui, c'était tout juste avant les Fêtes, et mon chirurgien m'avait averti que la convalescence serait longue et douloureuse. Mais comme il faut avancer dans la vie pour rester en santé (ou du moins, pour tenter de la préserver), j'y suis allée. 

L'intervention chirurgicale comme tel s'est bien déroulée. Je devais me présenter à l'unité de chirurgie d'un jour pour 6h30 du matin, on m'a assigné une petite chambre - c'est un bien grand mot, car c'était trois murs fermé par un rideau, avec une civière, une table sur roulettes et une chaise en métal pour l'accompagnateur - et je suis entrée en salle d'opération vers 10h30. Pas de complication, tout a été fait dans les temps. 

Je suis revenue chez moi en fin de journée, armée d'une crème anti-douleur et un arrêt de travail de trois semaines. Mais la guérison prendra jusqu'à six semaines, ce qui veut dire que je serai inconfortable pour toute la période des Fêtes. La première semaine, c'était en effet inconfortable, mais pas si douloureux que ça. Je me sentais soulagée et je me disais qu'en fin de compte, ça n'allait pas être si pire que ça. Erreur.

Depuis deux jours, Seigneur que j'ai mal! Je prends des Tylenols aux quatre heures, je mets ma crème aux douze heures (dont l'effet ne dure que trente minutes...), je m'étends le plus souvent possible, car être debout trop longtemps envenime les choses. Ou si je m'assois, je le fais sur un beigne (coussin avec un trou au milieu). Et j'essaie de garder mon esprit occupé, ça m'empêche de me focaliser sur la douleur. Et je prends mes petites pilules roses la nuit pour dormir, sinon je '"viraille" d'un bord et de l'autre dans le lit. 

Dire que je ressens un léger découragement est faible. Avoir mal constamment, ça gruge de l'énergie. Et j'ai eu mal souvent dans ma vie. Mon seuil de tolérance devrait être pas pire, il me semble. Il semblerait que non. Mais bon, Noël est encore loin...

Sombres heures

C'est l'automne. Il commence à faire froid. Nous avons reculé l'heure dimanche dernier, ce qui fait que le soleil se couche dès 16h30. Halloween est passé et les gens commencent à sortir leurs décorations de Noël. C'est le jour des élections américaines et le monde entier retient son souffle, de peur que Donald Trump devienne le prochain président des États-Unis. J'attends patiemment un appel de l'hôpital pour me faire opérer pour la deuxième fois pour le même problème de santé. Ma grosse Carmen d'amour est décédée d'insuffisance rénale.

C'est une période sombre et je sens la dépression saisonnière qui s'en vient...

Trop, c'est comme pas assez

Enfin une pause de rendez-vous médicaux!

Mon médecin de la clinique de transplantation a mis mes dates de rendez-vous aux six mois maintenant, plutôt qu'aux trois-quatre mois, car mes poumons se portent très bien. Tout ça avec presque sept ans de greffe de fait.

D'ici à janvier prochain, je vais pouvoir bien me concentrer sur mes rendez-vous en ORl, en dermatologie, en endocrinologie, en néphrologie, en gynécologie... et tous mes tests pour mon bilan annuel post-greffe qui débuteront en septembre. 

Si jamais vous connaissez d'autres spécialistes que je peux aller consulter, vous ferez signe. Je manque de divertissement.

Je suis à peine sarcastique.

Une péripétie n'attend pas l'autre

Après le kyste pilonidal du mois de septembre, j'ai décidé que ma vie n'était pas assez trépidante. 

Je me suis donc fait une bursite à l'épaule gauche.

Mais c'est que ça fait mal une bursite! 

Tellement mal que je ne pouvais plus bouger mon bras du tout. L'épaule complètement barrée. Tout ça déclenché par un faux mouvement, en finissant de travailler un soir il y a deux semaines. J'ai mis ma veste et clac! la douleur m'a attaquée. Rendue à la maison, je ne pouvais plus bouger. J'ai enduré ça pendant une semaine avant de me décider à aller consulter. Après 12 heures à l'urgence, le diagnostic de bursite est tombé, accompagné d'une prescription de médicaments anti-douleur, puisque je ne peux pas prendre de pilules anti-inflammatoire (je prends de la cortisone à tous les jours - ça a déjà un effet anti-inflammatoire et si j'en rajoute, ça peut être dangereux pour les reins).  J'avais en plus du calcaire dans l'épaule et le médecin dit avoir vu de l'inflammation chronique sur le rayon X; tout ça additionné à mon diabète et la tonne de médicaments que j'ingère chaque jour qui me prédisposent à des problèmes d'articulations et musculaires. Ça n'a pris qu'un mouvement un peu trop brusque pour faire éclater la bourse (coussinet entre l'épaule et la clavicule) de mon bras et me "paralyser".

Je vois un physiothérapeute depuis deux semaines et heureusement, ça va mieux. C'est vraiment frustrant de ne pas être capable d'attacher son soutien-gorge ou ses jeans, de se laver et sécher les cheveux, ou même de dormir (vous vous souvenez que je fais de l'insomnie?!?). Encore une fois, une chance que j'ai un amoureux en or qui prend soin de moi comme de la prunelle de ses yeux, car je ne sais pas comment j'aurais fait pour accomplir toutes ces tâches quotidiennes.

Je suis mieux de lui acheter un maudit beau cadeau de St-Valentin!

C'est pas drôle de vieillir!

Le début de l'automne a été mouvementé. J'ai eu trente ans à la fin du mois de septembre. Trente ans! Seigneur! Un âge vénérable, certes, mais qui fait réfléchir. Surtout que j'ai trouvé mon premier cheveu blanc la semaine dernière...

Je n'aurais jamais pensé atteindre la trentaine dans ma vie. Dans ma tête, j'ai toujours pensé que j'allais mourir jeune. Et je continue de le penser. Même avec la greffe qui a clairement rallongé mon espérance de vie, je suis convaincue que je ne serai jamais une p'tite vieille qui se berce sur son balcon en tenant la main de son p'tit vieux et en flattant nos 36 chats (même si secrètement, je le souhaite très fort). Ce n'est pas du négativisme ou du fatalisme, je suis simplement réaliste. La greffe peut prolonger ma vie encore longtemps, puisque les pronostics de survie sont excellents plus les années avancent, mais il reste que j'ai une condition de santé fragile, que je prends des tonnes de médicaments qui causent toutes sortes d'effets secondaires indésirables. À long terme, ça finira par affecter mon système, que je le veuille ou non. C'est déjà le cas, avec pleins de bobos qui se manifestent. Oh, ce n'est rien comparé à toutes les infections pulmonaires que j'ai eu dans ma pire période de maladie, mais il y a des jours où je voudrais simplement avoir la paix (mais je commence à en faire mon deuil, il le faut bien). 

Je suis déjà rendue à ma sixième année de greffe, et si je peux vivre encore dix ans de plus, j'en serai complètement émerveillée. Mais comme j'ai dit, je reste réaliste, car avec une condition comme la mienne, tout peut arriver.

Comme cadeau de fête, je me suis payée un beau petit séjour à l'urgence, alors que je m'étais jurée que je n'y remettrais pas les pieds de sitôt. J'ai développé un kyste pilonidal (au niveau du coccyx) qui a enflé à un point tel que je ne pouvais plus m'asseoir et presque plus dormir non plus. J'ai dû aller le faire drainer à l'urgence et ensuite, ce fut des changements de pansement à tous les jours. Heureusement, j'ai réussi à rester assise quelques heures par la suite pour aller fêter un peu avec mes amis au restaurant. Sinon, je pense que j'aurais été sérieusement frustrée. Le bon côté des choses est que j'ai découvert que j'avais un amoureux extraordinaire (même si je le savais déjà au fond de moi), qui a été tellement attentionné et qui a pris soin de moi. Même si je passais mon temps à me plaindre que j'avais mal, il n'a jamais perdu patience. C'est tellement rassurant de savoir qu'on peut compter sur l'autre en cas de besoin, et dans ma situation, ça peut arriver n'importe quand. Ah! que je l'aime! 

En ce moment, entre le travail et les rendez-vous médicaux, je tente de refaire mes forces. Mes réserves d'énergie ont été un peu mises à l'épreuve. Mais ça m'a permis de découvrir que j'ai accumulé plus d'endurance que je le pensais dernièrement. C'est quand même encourageant! 

Ferme tes yeux et fais dodo!

Je vous néglige depuis que j'ai commencé mon contrat, mais je suis teeeellement fatiguée. Je cours après mon énergie et mon sommeil, et je me demande bien si je réussirai à les rattraper un jour. Déjà que j'ai une forte tendance à faire de l'insomnie, c'est pire depuis le mois d'avril. J'ai le cycle de sommeil tout à l'envers. On dirait que c'est toujours dans les moments où j'ai le plus besoin de dormir que mon corps refuse de le faire. Je me disais que j'allais être tellement fatiguée rendue au soir que mes nuits se passeraient comme du beurre dans la poêle. Erreur! C'est tout le contraire. 

Ça s'améliore tranquillement, malgré tout. Il est certain que mon système avait besoin d'une période d'adaptation, après avoir été arrêté aussi longtemps. Je savais que ça allait être difficile, mais pas autant. Mon amoureux a pris en charge la préparation du souper les jours où je travaille, car je suis incapable de me ternir debout devant le comptoir ou la cuisinière en rentrant vers 17h30. Juste à penser au mot ménage la fin de semaine et j'ai mal à la tête. Le samedi, comme généralement je dors bien la nuit d'avant, je me sens plutôt bien, mais rendue au dimanche, je me traîne les pieds pour tout faire. En 2012-2013, quand j'ai fait mon stage pour la dernière partie de mon bacc, je courais aussi après mes forces, mais je ne me rappelais pas que ça avait été aussi demandant. Peut-être étais-je moins fatiguée à ce moment-là. Mais j'en doute, puisque je me relevais de mon encéphalite. 

Mais bon, je ne peux pas nier que travailler me fait aussi du bien. J'ai un horaire plus régulier, ça me fait sortir de la maison et rencontrer des gens. Et surtout, ça m'occupe l'esprit et m'empêche de me morfondre sur mes petites bibittes. Durant le jour. Car le soir, à cause de l'épuisement, je pense à toutes sortes de trucs plates. Une chance que mon amoureux est patient. 

Maintenant, c'est à moi de développer ma patience et d'attendre que mon corps retrouve son rythme de croisière. Pour l'instant, vous m'excuserez, mais je m'en vais me coucher!

P'tit contrat

Je me suis trouvée un emploi contractuel à temps partiel.

J'ai commencé la semaine passée comme commis de bureau pour un OSBL et je fais environ trois jours par semaine. C'était rendu presque inespéré, après mes nombreux envois de C.V. qui restaient sans réponse de la part des différents employeurs. Mais cette fois-ci, ça s'est fait très rapidement. J'ai été engagée directement à l'entrevue. C'est un contrat d'un mois ou plus, dépendant du travail qu'il restera à faire à la fin  du mois. Je n'ai pas de date finale sur mon contrat, ce qui peut laisser planer bien des choses. Ce qui est bien là-dedans, c'est que ça me donne une pause dans ma recherche d'emploi, qui s'en venait de plus en plus déprimante. 

L'équipe de travail est sympathique et j'aime beaucoup mon patron. Il est très enjoué et compréhensif par rapport à mes problèmes de santé et les nombreux rendez-vous médicaux auxquels je dois me rendre. On m'a attribué un bureau fermé, une boîte vocale et une adresse courriel. J'ai même été rajoutée au (petit) organigramme de l'entreprise! C'est la première fois comme tel que je fais partie d'une compagnie, je dois avouer que c'est assez agréable! Le travail n'est pas compliqué (jouer dans la base de données, ouvrir du courrier et le classer, plier des lettres diverses et les préparer pour l'expédition, etc.), mais ça me tient bien occupée. C'est dans le centre-ville, près de tout (trop près des magasins à mon goût, ce qui met ma volonté et mon porte-feuille à l'épreuve...). Et le beau temps refait son entrée dans nos vies, ce qui me permet d'aller dehors pendant mon heure de lunch. C'est idéal pour le moment.

La seule chose est que cette semaine, je suis É-PUI-SÉE. Je devais m'y attendre, mon corps a perdu l'habitude des journées de travail et disons que ça se perd vite. Pendant mon stage à la fin de mon bacc, je faisais des semaines de trois jours et je me souviens très bien de l'immense fatigue qui m'avait envahie durant les premières semaines. Je n'ai pas de doute que je vais m'habituer, mais pour l'instant, je n'ai qu'une seule envie: retourner me coucher (il est 11h00 du matin...). La semaine passée, je n'ai fait que deux jours de travail, alors je m'en suis tirée plutôt bien. Mais aujourd'hui, je suis en congé après trois jours consécutifs de travail et mon corps n'est pas d'accord du tout. Une chance que la fin de semaine ne s'annonce pas trop chargée. 

Je demandais à mon amoureux hier soir comment les personnes "normales" faisaient pour travailler cinq jour par semaine. Il m'a simplement répondu que la question se posait, mais que dans mon cas, je n'étais pas une personne normale. Je sais que c'est vrai, mon rythme de vie ne pourra jamais s'accorder avec ce qui est attendu de la moyenne des gens. Et ça me va. Mais je ne peux pas m'empêcher de me poser la question, puisque je n'ai jamais connu la normalité et que j'ai donc beaucoup de difficulté à comprendre comment on peut passer au travers d'une semaine de 40 heures. En tout cas, une chose est certaine, je ne voudrais pas faire ça. Je vous lève donc mon chapeau, à vous, travailleurs à temps plein!