Une autre année qui commence... Je ne souhaite rien de particulier pour 2017, simplement que ce soit plus paisible, que je réussisse à mieux gérer mon anxiété et mon insomnie (car ma psychologue dit que les deux sont liées), et que ma santé me laisse un peu tranquille.
2016 a été mouvementée et m'a demandé beaucoup de jus pour suivre la parade. Mes réserves ne sont pas grosses d'avance, alors disons qu'il y a certains jours, je courrais après mon souffle. Mais bon, quand on est greffé, les moments de répit sont rares, et j'ai tellement chialé dernièrement que je n'en pas envie de le faire ici. C'est mon karma et je dois vivre avec.
Quelques résolutions (que je ne tiendrai probablement pas) pour la nouvelle année:
- manger plus de légumes
- bouger plus (j'ai d'ailleurs commandé le jeu pour la Wii U Just Dance 2017 sur Amazon, ça devrait arriver bientôt!)
- perdre 5 lbs peut-être..
- mieux dormir
- m'initier à la méditation pour me calmer
- sortir plus de mon appartement durant mes journées de congé
- faire plus la cuisine
-etc, etc, etc.
On ne devrait pas appeler ça des résolutions, mais plutôt des objectifs de vie. Se fixer de trop grands objectifs comme escalader l'Hymalaya alors qu'on a de la difficulté à monter les escaliers du métro, ce n'est pas très réaliste. Donc je crois que mes objectifs de cette année sont raisonnables. À voir!
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mardi 3 janvier 2017
mercredi 2 novembre 2016
Les commentaire sur les réseaux sociaux
Bon, allons-y d'une petite montée de lait ce matin (comme si ça ne m'arrivait jamais sur ce blogue...)!
Elle portera sur lesmerveilleux réseaux sociaux. Oh, ne vous méprenez pas, j'aime bien les réseaux sociaux. Je regarde mon fil d'actualités sur Facebook à tous les jours et j’inonde Instagram de photos de mes chats (ils sont siii beaux!). C'est divertissant, on peut y découvrir pleins de choses, entrer en contact avec des gens qu'on n'aurait jamais rencontrés autrement, etc. Mais, comme dans toute chose, il y a un autre côté de la médaille. Un mauvais côté.
Le développement fulgurant des réseaux sociaux a entraîné, que dis-je, provoqué une désinhibition totale chez les utilisateurs, en ce sens que tout le monde peut maintenant dire tout ce qui leur passe par la tête, sans filtre, sans retenue, sans gêne aucune. Ta nouvelle photo de profil ne plait pas à Chose qui vit à l'autre bout de la province, tu peux être certain qu'il va s'empresser de te laisser un commentaire sous ta photo pour te dire à quel point il trouve que ton nez est trop gros pour ton visage, ou que tu as donc bien l'air d'une "guédaille" avec cet accoutrement-là.
On dit souvent qu'Internet a créé un monstre, en ce sens que n'importe quel individu qui a une opinion peut la publier en ligne, sous le couvert de l'anonymat en plus, s'il le désire. C'est ce qui se passe souvent sur Twitter. Les gens twittent à qui mieux mieux, varlopent à la pelletée et n'ont probablement aucun remord. C'est peut-être vrai pour Twitter et les autres sites où il y a une section pour les commentaires, comme sur les sites de journaux (La Presse, le Journal de Montréal, etc.), mais sur Facebook, la plupart des personnes ont un vrai profil, avec leur vrai nom et leur vraie face d'affichée en photo de profil. Donc on sait qui ils sont! Et ils ne se gênent pas plus!! Et c'est ça qui me dépasse!!!
Je ne commente jamais les articles publiés par les pages de La Presse ou L'Actualité, justement parce que peu importe ton opinion, tupeux vas te faire répondre que tu as tort, que tu n'es qu'un imbécile qui ne sait pas de quoi il parle. Il y aura toujours quelqu'un de volontaire pour provoquer autrui, pour chercher le trouble, pour "mettre la marde".
Si je fais un billet là-dessus, c'est que j'ai fait l'erreur, il y a quelques semaines, de commenter pour la première fois de ma vie un article venant de la page de La Presse traitant du vaccin contre le virus du VPH. J'ai commenté pour des raisons personnelles, car je suis touchée de près par ce virus qui, dans le pire des cas, peut causer le cancer du col de l'utérus. Ce n'est pas tant le virus qui est un débat sensible, mais bien celui des vaccins en général. Eh bien, laissez-moi vous dire que plus jamais, au grand JAMAIS, je n'émettrai mon opinion en ligne. Une fille, que je peux identifier car son profil Facebook n'était pas anonyme, a ciblé mon commentaire et m'a envoyé un tas de statistiques incompréhensibles sur les cas de cancers et a dit tel quel "Voilà, j'attends tes arguments maintenant!". Eh bien, elle les attend toujours.
On est qui, pour juger ce que les gens font de leur vie, ou de ce qu'ils vivent dans leur quotidien? Quand et pourquoi s'est-on accordé le droit de commenter à tout vent, d'intimider les autres quand ils n'ont pas la même opinion que nous (car oui, je considère cela comme de l'intimidation)? Demandez donc à Safia Nolin, récipiendaire du Félix de la révélation de l'année au dernier gala de l'ADISQ, ce qu'elle en pense de cette cyber-intimidation? Elle est montée sur scène pour chercher son trophée, et les réseaux sociaux se sont enflammés. Pourquoi? Parce qu'elle était vêtue d'un jean, d'une veste de laine et d'un t-shirt de Gerry Boulet. Tsé quand c'est rendu qu'on ne peut même plus s'habiller comme on veut! Elle aurait pu être en pyjama que ça ne m'aurait pas empêché de dormir outre mesure...
Je pourrais vous parler de féminisme tant qu'à y être, car personne n'a commenté les looks de Jean Leloup, de Philippe Brach ou des gars des Cowboys Fringants à cette soirée, qui n'étaient pas en tenues de gala eux non plus. C'est sûr, ce sont des hommes. Mais dès qu'une femme commet un "impair" en mode aux yeux des autres, on la varlope. Et après ça, on va me faire croire qu'on n'a plus besoin de féminisme en 2016...
Mais ça, c'est un tout autre sujet.
Elle portera sur les
Le développement fulgurant des réseaux sociaux a entraîné, que dis-je, provoqué une désinhibition totale chez les utilisateurs, en ce sens que tout le monde peut maintenant dire tout ce qui leur passe par la tête, sans filtre, sans retenue, sans gêne aucune. Ta nouvelle photo de profil ne plait pas à Chose qui vit à l'autre bout de la province, tu peux être certain qu'il va s'empresser de te laisser un commentaire sous ta photo pour te dire à quel point il trouve que ton nez est trop gros pour ton visage, ou que tu as donc bien l'air d'une "guédaille" avec cet accoutrement-là.
On dit souvent qu'Internet a créé un monstre, en ce sens que n'importe quel individu qui a une opinion peut la publier en ligne, sous le couvert de l'anonymat en plus, s'il le désire. C'est ce qui se passe souvent sur Twitter. Les gens twittent à qui mieux mieux, varlopent à la pelletée et n'ont probablement aucun remord. C'est peut-être vrai pour Twitter et les autres sites où il y a une section pour les commentaires, comme sur les sites de journaux (La Presse, le Journal de Montréal, etc.), mais sur Facebook, la plupart des personnes ont un vrai profil, avec leur vrai nom et leur vraie face d'affichée en photo de profil. Donc on sait qui ils sont! Et ils ne se gênent pas plus!! Et c'est ça qui me dépasse!!!
Je ne commente jamais les articles publiés par les pages de La Presse ou L'Actualité, justement parce que peu importe ton opinion, tu
Si je fais un billet là-dessus, c'est que j'ai fait l'erreur, il y a quelques semaines, de commenter pour la première fois de ma vie un article venant de la page de La Presse traitant du vaccin contre le virus du VPH. J'ai commenté pour des raisons personnelles, car je suis touchée de près par ce virus qui, dans le pire des cas, peut causer le cancer du col de l'utérus. Ce n'est pas tant le virus qui est un débat sensible, mais bien celui des vaccins en général. Eh bien, laissez-moi vous dire que plus jamais, au grand JAMAIS, je n'émettrai mon opinion en ligne. Une fille, que je peux identifier car son profil Facebook n'était pas anonyme, a ciblé mon commentaire et m'a envoyé un tas de statistiques incompréhensibles sur les cas de cancers et a dit tel quel "Voilà, j'attends tes arguments maintenant!". Eh bien, elle les attend toujours.
On est qui, pour juger ce que les gens font de leur vie, ou de ce qu'ils vivent dans leur quotidien? Quand et pourquoi s'est-on accordé le droit de commenter à tout vent, d'intimider les autres quand ils n'ont pas la même opinion que nous (car oui, je considère cela comme de l'intimidation)? Demandez donc à Safia Nolin, récipiendaire du Félix de la révélation de l'année au dernier gala de l'ADISQ, ce qu'elle en pense de cette cyber-intimidation? Elle est montée sur scène pour chercher son trophée, et les réseaux sociaux se sont enflammés. Pourquoi? Parce qu'elle était vêtue d'un jean, d'une veste de laine et d'un t-shirt de Gerry Boulet. Tsé quand c'est rendu qu'on ne peut même plus s'habiller comme on veut! Elle aurait pu être en pyjama que ça ne m'aurait pas empêché de dormir outre mesure...
Je pourrais vous parler de féminisme tant qu'à y être, car personne n'a commenté les looks de Jean Leloup, de Philippe Brach ou des gars des Cowboys Fringants à cette soirée, qui n'étaient pas en tenues de gala eux non plus. C'est sûr, ce sont des hommes. Mais dès qu'une femme commet un "impair" en mode aux yeux des autres, on la varlope. Et après ça, on va me faire croire qu'on n'a plus besoin de féminisme en 2016...
Mais ça, c'est un tout autre sujet.
mardi 12 juillet 2016
Enfin chez soi
Nous sommes enfin déménagés!
Je n'ai pas vraiment reparlé de notre recherche d'appartement depuis le seul billet que j'ai fait à ce sujet. Je pense que c'est parce que ça me stressaitvraiment beaucoup trop. Nous avons visité beaucoup de logements et à chaque fois, il y avait toujours quelque chose qui clochait. Il faut avouer que notre liste de critères était assez longue. Mais nous avons fini par trouver un beau 5 et demi avec de grandes pièces, une petite cour arrière, une entrée et un garage. Mon amoureux est aux anges, il ne parle que de faire le ménage dans son garage et de tout arranger à son goût pour pouvoir bricoler sur son auto.
La relation entre les hommes et leur garage me fascinera toujours... J'imagine que ça doit se rapprocher de celle que les femmes ont avec leur garde-robe rempli de vêtements!
Évidemment, même si ça correspond en plusieurs points à ce que nous cherchions, il y a toujours des détails qui accrochent. Des pôles à rideaux mal installées, des lumières qui n'éclairent pas assez, l’entrée de garage qui n'est pas assez large, le ventilateur de plafond de la salle de bain qui ne tire pas assez, l'insonorisation qui est mauvaise...
Ce qu'il nous faudrait pour être totalement satisfaits (ou plutôt, pour que mon amoureux arrête de chialer), c'est de nous faire construire une maison. Elle serait à notre goût, nous pourrions prendre le temps de bien établir ce que nous voulons, comment ça doit être fait, etc.. Et comme mon amoureux est ingénieur, je pense que ce serait fait dans les règles de l'art. Mais on s'entend que de se faire bâtir quelque chose sur l'île de Montréal, ce n'est pas donné. Juste les loyers d'appartements sont chers! Et disons que notre budget est loin de nous permettre une dépense de ce genre pour l'instant.
Est-ce que nous sommes trop difficiles? Est-ce ça le fond du problème? Peut-être bien. Je répète souvent à mon amoureux qu'il habite avec une poule de luxe, qui a été élevée dans le confort d'une belle maison familiale. Donc, inévitablement, je m'attends à retrouver la même chose en appartement. Sauf que c'est impossible. Et lui est perfectionniste à l'os. Les deux combinés ensemble, ça donne comme résultat une liste d'attentes fort difficile à combler.
Mais bon, comme nous venons tout juste de finir de défaire nos boîtes et de tout placer, je pense que je vais nous donner un peu de temps pour s'adapter. Parce que malgré tout mon chialage, je n'ai pas l'intention de m'imposer un nouveau déménagement de sitôt!
Je n'ai pas vraiment reparlé de notre recherche d'appartement depuis le seul billet que j'ai fait à ce sujet. Je pense que c'est parce que ça me stressait
La relation entre les hommes et leur garage me fascinera toujours... J'imagine que ça doit se rapprocher de celle que les femmes ont avec leur garde-robe rempli de vêtements!
Évidemment, même si ça correspond en plusieurs points à ce que nous cherchions, il y a toujours des détails qui accrochent. Des pôles à rideaux mal installées, des lumières qui n'éclairent pas assez, l’entrée de garage qui n'est pas assez large, le ventilateur de plafond de la salle de bain qui ne tire pas assez, l'insonorisation qui est mauvaise...
Ce qu'il nous faudrait pour être totalement satisfaits (ou plutôt, pour que mon amoureux arrête de chialer), c'est de nous faire construire une maison. Elle serait à notre goût, nous pourrions prendre le temps de bien établir ce que nous voulons, comment ça doit être fait, etc.. Et comme mon amoureux est ingénieur, je pense que ce serait fait dans les règles de l'art. Mais on s'entend que de se faire bâtir quelque chose sur l'île de Montréal, ce n'est pas donné. Juste les loyers d'appartements sont chers! Et disons que notre budget est loin de nous permettre une dépense de ce genre pour l'instant.
Est-ce que nous sommes trop difficiles? Est-ce ça le fond du problème? Peut-être bien. Je répète souvent à mon amoureux qu'il habite avec une poule de luxe, qui a été élevée dans le confort d'une belle maison familiale. Donc, inévitablement, je m'attends à retrouver la même chose en appartement. Sauf que c'est impossible. Et lui est perfectionniste à l'os. Les deux combinés ensemble, ça donne comme résultat une liste d'attentes fort difficile à combler.
Mais bon, comme nous venons tout juste de finir de défaire nos boîtes et de tout placer, je pense que je vais nous donner un peu de temps pour s'adapter. Parce que malgré tout mon chialage, je n'ai pas l'intention de m'imposer un nouveau déménagement de sitôt!
lundi 19 octobre 2015
C'est pas drôle de vieillir!
Le début de l'automne a été mouvementé. J'ai eu trente ans à la fin du mois de septembre. Trente ans! Seigneur! Un âge vénérable, certes, mais qui fait réfléchir. Surtout que j'ai trouvé mon premier cheveu blanc la semaine dernière...
Je n'aurais jamais pensé atteindre la trentaine dans ma vie. Dans ma tête, j'ai toujours pensé que j'allais mourir jeune. Et je continue de le penser. Même avec la greffe qui a clairement rallongé mon espérance de vie, je suis convaincue que je ne serai jamais une p'tite vieille qui se berce sur son balcon en tenant la main de son p'tit vieux et en flattant nos 36 chats (même si secrètement, je le souhaite très fort). Ce n'est pas du négativisme ou du fatalisme, je suis simplement réaliste. La greffe peut prolonger ma vie encore longtemps, puisque les pronostics de survie sont excellents plus les années avancent, mais il reste que j'ai une condition de santé fragile, que je prends des tonnes de médicaments qui causent toutes sortes d'effets secondaires indésirables. À long terme, ça finira par affecter mon système, que je le veuille ou non. C'est déjà le cas, avec pleins de bobos qui se manifestent. Oh, ce n'est rien comparé à toutes les infections pulmonaires que j'ai eu dans ma pire période de maladie, mais il y a des jours où je voudrais simplement avoir la paix (mais je commence à en faire mon deuil, il le faut bien).
Je suis déjà rendue à ma sixième année de greffe, et si je peux vivre encore dix ans de plus, j'en serai complètement émerveillée. Mais comme j'ai dit, je reste réaliste, car avec une condition comme la mienne, tout peut arriver.
Comme cadeau de fête, je me suis payée un beau petit séjour à l'urgence, alors que je m'étais jurée que je n'y remettrais pas les pieds de sitôt. J'ai développé un kyste pilonidal (au niveau du coccyx) qui a enflé à un point tel que je ne pouvais plus m'asseoir et presque plus dormir non plus. J'ai dû aller le faire drainer à l'urgence et ensuite, ce fut des changements de pansement à tous les jours. Heureusement, j'ai réussi à rester assise quelques heures par la suite pour aller fêter un peu avec mes amis au restaurant. Sinon, je pense que j'aurais été sérieusement frustrée. Le bon côté des choses est que j'ai découvert que j'avais un amoureux extraordinaire (même si je le savais déjà au fond de moi), qui a été tellement attentionné et qui a pris soin de moi. Même si je passais mon temps à me plaindre que j'avais mal, il n'a jamais perdu patience. C'est tellement rassurant de savoir qu'on peut compter sur l'autre en cas de besoin, et dans ma situation, ça peut arriver n'importe quand. Ah! que je l'aime!
En ce moment, entre le travail et les rendez-vous médicaux, je tente de refaire mes forces. Mes réserves d'énergie ont été un peu mises à l'épreuve. Mais ça m'a permis de découvrir que j'ai accumulé plus d'endurance que je le pensais dernièrement. C'est quand même encourageant!
Je n'aurais jamais pensé atteindre la trentaine dans ma vie. Dans ma tête, j'ai toujours pensé que j'allais mourir jeune. Et je continue de le penser. Même avec la greffe qui a clairement rallongé mon espérance de vie, je suis convaincue que je ne serai jamais une p'tite vieille qui se berce sur son balcon en tenant la main de son p'tit vieux et en flattant nos 36 chats (même si secrètement, je le souhaite très fort). Ce n'est pas du négativisme ou du fatalisme, je suis simplement réaliste. La greffe peut prolonger ma vie encore longtemps, puisque les pronostics de survie sont excellents plus les années avancent, mais il reste que j'ai une condition de santé fragile, que je prends des tonnes de médicaments qui causent toutes sortes d'effets secondaires indésirables. À long terme, ça finira par affecter mon système, que je le veuille ou non. C'est déjà le cas, avec pleins de bobos qui se manifestent. Oh, ce n'est rien comparé à toutes les infections pulmonaires que j'ai eu dans ma pire période de maladie, mais il y a des jours où je voudrais simplement avoir la paix (mais je commence à en faire mon deuil, il le faut bien).
Je suis déjà rendue à ma sixième année de greffe, et si je peux vivre encore dix ans de plus, j'en serai complètement émerveillée. Mais comme j'ai dit, je reste réaliste, car avec une condition comme la mienne, tout peut arriver.
Comme cadeau de fête, je me suis payée un beau petit séjour à l'urgence, alors que je m'étais jurée que je n'y remettrais pas les pieds de sitôt. J'ai développé un kyste pilonidal (au niveau du coccyx) qui a enflé à un point tel que je ne pouvais plus m'asseoir et presque plus dormir non plus. J'ai dû aller le faire drainer à l'urgence et ensuite, ce fut des changements de pansement à tous les jours. Heureusement, j'ai réussi à rester assise quelques heures par la suite pour aller fêter un peu avec mes amis au restaurant. Sinon, je pense que j'aurais été sérieusement frustrée. Le bon côté des choses est que j'ai découvert que j'avais un amoureux extraordinaire (même si je le savais déjà au fond de moi), qui a été tellement attentionné et qui a pris soin de moi. Même si je passais mon temps à me plaindre que j'avais mal, il n'a jamais perdu patience. C'est tellement rassurant de savoir qu'on peut compter sur l'autre en cas de besoin, et dans ma situation, ça peut arriver n'importe quand. Ah! que je l'aime!
En ce moment, entre le travail et les rendez-vous médicaux, je tente de refaire mes forces. Mes réserves d'énergie ont été un peu mises à l'épreuve. Mais ça m'a permis de découvrir que j'ai accumulé plus d'endurance que je le pensais dernièrement. C'est quand même encourageant!
mardi 7 juillet 2015
Fort comme un roc
J'étais à un souper de famille il y a deux semaines et j'ai pris le temps d'observer mes grands-parents paternels, ce que je ne prends pas souvent le temps de faire.
J'ai passé une grande partie de mon enfance avec eux. Ma grand-mère a commencé à me garder lorsque j'avais 21 mois. Ma mère devait retourner travailler et elle n'avait pas vraiment envie de me confier à un inconnu pendant le jour. Ma grand-mère s'est offerte pour s'occuper de moi. Ça tombait bien, parce que mon père travaillait tout près de sa maison. Quelques années plus tard, le diagnostic de fibrose kystique est tombé et j'avais donc besoin de soins constants; mes grands-parents ont embarqué dans l'aventure sans se poser de questions, apprenant comment gérer ma maladie et mes nombreux médicaments à prendre, la technique du clapping, etc. Ils se sont impliqués à fond. S'il y avait un imprévu, je pouvais toujours compter sur eux durant le jour et même rester chez eux pour dormir en cas de besoin. Ils m'ont accompagné jusqu'à ce que je termine le primaire.
Ensuite, j'ai commencé le secondaire et je suis donc retournée dans mon quartier, à l'autre bout de la ville. J'ai vieilli et j'ai acquis mon indépendance, comme toute bonne adolescente. On passe au travers de périodes où on ne se soucie plus tellement de ses grands-parents, malheureusement. Je les voyais dans les fêtes de famille, mais l'intérêt n'était plus le même de mon côté. Ce n'est que dans la vingtaine que j'ai vraiment reconnecté avec eux.
Mon grand-père et ma grand-mère ont maintenant respectivement 84 et 85 ans. Ils ne rajeunissent pas et j'en suis de plus en plus consciente. Mon grand-père a un cancer depuis plusieurs années qui était contrôlé par des traitements d'hormonothérapie, mais depuis un an, ça ne fait plus vraiment effet. Son médecin veut tenter autre chose, mais rien n'est encore décidé. Ils sont tous les deux très inquiets, mais essaient de ne pas le montrer.
Lui essaie de rester fort, il fait le clown pour faire rire ma grand-mère. Au souper de famille, mon père a servi un verre d'eau minérale à mon grand-père et ma grand-mère lui a tout bonnement demandé ce qu'il buvait. Avec un petit sourire en coin, il a pris une gorgée dans son verre avant de répondre, l'air innocent, "Du brandy". Ma grand-mère a eu un éclat de rire. C'est très anodin comme situation, mais ça m'attendrit.
Ils sont ensemble depuis plus de 60 ans et s'aiment encore comme au premier jour. Ils voient la vie qui s'en va inéluctablement vers la fin et ils ont peur, mais s'accrochent l'un à l'autre pour ne pas tomber.
Ça me fait beaucoup réfléchir, parce que j'ai très peur de la mort, de perdre ceux que j'aime. Et j'espère sincèrement avoir trouvé moi aussi, mon roc sur qui m'appuyer durant les temps difficiles.
J'ai passé une grande partie de mon enfance avec eux. Ma grand-mère a commencé à me garder lorsque j'avais 21 mois. Ma mère devait retourner travailler et elle n'avait pas vraiment envie de me confier à un inconnu pendant le jour. Ma grand-mère s'est offerte pour s'occuper de moi. Ça tombait bien, parce que mon père travaillait tout près de sa maison. Quelques années plus tard, le diagnostic de fibrose kystique est tombé et j'avais donc besoin de soins constants; mes grands-parents ont embarqué dans l'aventure sans se poser de questions, apprenant comment gérer ma maladie et mes nombreux médicaments à prendre, la technique du clapping, etc. Ils se sont impliqués à fond. S'il y avait un imprévu, je pouvais toujours compter sur eux durant le jour et même rester chez eux pour dormir en cas de besoin. Ils m'ont accompagné jusqu'à ce que je termine le primaire.
Ensuite, j'ai commencé le secondaire et je suis donc retournée dans mon quartier, à l'autre bout de la ville. J'ai vieilli et j'ai acquis mon indépendance, comme toute bonne adolescente. On passe au travers de périodes où on ne se soucie plus tellement de ses grands-parents, malheureusement. Je les voyais dans les fêtes de famille, mais l'intérêt n'était plus le même de mon côté. Ce n'est que dans la vingtaine que j'ai vraiment reconnecté avec eux.
Mon grand-père et ma grand-mère ont maintenant respectivement 84 et 85 ans. Ils ne rajeunissent pas et j'en suis de plus en plus consciente. Mon grand-père a un cancer depuis plusieurs années qui était contrôlé par des traitements d'hormonothérapie, mais depuis un an, ça ne fait plus vraiment effet. Son médecin veut tenter autre chose, mais rien n'est encore décidé. Ils sont tous les deux très inquiets, mais essaient de ne pas le montrer.
Lui essaie de rester fort, il fait le clown pour faire rire ma grand-mère. Au souper de famille, mon père a servi un verre d'eau minérale à mon grand-père et ma grand-mère lui a tout bonnement demandé ce qu'il buvait. Avec un petit sourire en coin, il a pris une gorgée dans son verre avant de répondre, l'air innocent, "Du brandy". Ma grand-mère a eu un éclat de rire. C'est très anodin comme situation, mais ça m'attendrit.
Ils sont ensemble depuis plus de 60 ans et s'aiment encore comme au premier jour. Ils voient la vie qui s'en va inéluctablement vers la fin et ils ont peur, mais s'accrochent l'un à l'autre pour ne pas tomber.
Ça me fait beaucoup réfléchir, parce que j'ai très peur de la mort, de perdre ceux que j'aime. Et j'espère sincèrement avoir trouvé moi aussi, mon roc sur qui m'appuyer durant les temps difficiles.
mardi 9 juin 2015
Les enfants et l'hôpital
Dans les dernières semaines, j'ai vu passer plusieurs fois à la télé une publicité pour le nouvel hôpital pour enfants du CUSM (nouveau site qui est tout près de chez moi, d'ailleurs), montrant les enfants qui s'amusent comme des petits fous, qui font des courses de chaises roulantes dans les corridors avec les infirmières, qui s'imaginent être dans un vaisseau spatial alors qu'ils passent un scan, etc. Je supporte l'ambition louable de vouloir humaniser les soins médicaux pour les enfants, et c'est certain qu'on vise par la même occasion à rendre la cause encore plus sympathique pour le public.
C'est louable, oui, mais en même temps, pas tout à fait vrai. J'ai passé mon enfance à l'hôpital Ste-Justine, au départ dans des chambres à quatre et plus tard des chambres semi-privées, des chambres grises et tristes toutes pareilles. Oui, le personnel était chaleureux et tentait le plus possible de rendre le séjour des enfants plus "agréable", mais ça restait un hôpital. On avait des soins à recevoir, des piqûres, des examens "pas l'fun", et on n'avait certainement pas le droit de faire des compétitions de rapidité en chaise roulante dans les couloirs encombrés de notre département. Oui, on avait le droit s'amuser comme tous bons enfants, mais si quelqu'un faisait un peu trop de bruit ou mettait un peu trop le bordel dans la salle de jeu, il se faisait vite rappeler à l'ordre.
Où je m'en vais avec ça? Mon point est que peu importe comment on essaie de faire passer la pilule au public face aux conditions de soins des enfants malades dans les hôpitaux, ça restera toujours un endroit où les jeunes se retrouvent pour se faire soigner et passer au travers d'épreuves difficiles. Ce n'est pas une cour d'école ni un camp de jour. On est loin d'être maltraités, mais quand tu as 7-8 ans et que ça va faire bientôt trois semaines que tu es confiné entre les quatre murs de l'hôpital à manger de la bouffe bien ordinaire, à te faire réveiller tôt le matin pour prendre tes médicaments et prendre des prises de sang et à rencontrer des spécialistes qui ne sont pas toujours sympathiques et souriants, tu espères juste une chose: retourner à la maison.
Oh, je ne garde pas que de mauvais souvenirs de l'époque Ste-Justine, loin de là. J'ai rencontré des personnes extraordinaires qui m'ont beaucoup aidé dans les moments difficiles et je me suis fait tous pleins d'amis. Mais il reste que j'ai développé une aversion envers le milieu hospitalier, les aiguilles, la douleur, le stress des examens. C'est ça, la réalité des enfants malades.
C'est louable, oui, mais en même temps, pas tout à fait vrai. J'ai passé mon enfance à l'hôpital Ste-Justine, au départ dans des chambres à quatre et plus tard des chambres semi-privées, des chambres grises et tristes toutes pareilles. Oui, le personnel était chaleureux et tentait le plus possible de rendre le séjour des enfants plus "agréable", mais ça restait un hôpital. On avait des soins à recevoir, des piqûres, des examens "pas l'fun", et on n'avait certainement pas le droit de faire des compétitions de rapidité en chaise roulante dans les couloirs encombrés de notre département. Oui, on avait le droit s'amuser comme tous bons enfants, mais si quelqu'un faisait un peu trop de bruit ou mettait un peu trop le bordel dans la salle de jeu, il se faisait vite rappeler à l'ordre.
Où je m'en vais avec ça? Mon point est que peu importe comment on essaie de faire passer la pilule au public face aux conditions de soins des enfants malades dans les hôpitaux, ça restera toujours un endroit où les jeunes se retrouvent pour se faire soigner et passer au travers d'épreuves difficiles. Ce n'est pas une cour d'école ni un camp de jour. On est loin d'être maltraités, mais quand tu as 7-8 ans et que ça va faire bientôt trois semaines que tu es confiné entre les quatre murs de l'hôpital à manger de la bouffe bien ordinaire, à te faire réveiller tôt le matin pour prendre tes médicaments et prendre des prises de sang et à rencontrer des spécialistes qui ne sont pas toujours sympathiques et souriants, tu espères juste une chose: retourner à la maison.
Oh, je ne garde pas que de mauvais souvenirs de l'époque Ste-Justine, loin de là. J'ai rencontré des personnes extraordinaires qui m'ont beaucoup aidé dans les moments difficiles et je me suis fait tous pleins d'amis. Mais il reste que j'ai développé une aversion envers le milieu hospitalier, les aiguilles, la douleur, le stress des examens. C'est ça, la réalité des enfants malades.
mardi 13 janvier 2015
Se contenter de ce qu'on a
Bonne année!!!
On est le 13 janvier, est-il rendu trop tard pour souhaiter la bonne année? Eh bien, tant pis si c'est le cas, mieux vaut tard que jamais!
Avez-vous passé un bon temps des Fêtes? J'espère que vous avez pu vous reposer en masse et profiter de bons moments en famille et avec les gens qui vous sont chers. De mon côté, mon amoureux a pris trois semaines de congé, puisqu'il avait accumulé pas mal d'heures supplémentaires au travail. Ça nous a permis de passer du bon temps ensemble et de se faire plaisir avec quelques sorties au restaurant. On a ensuite "voyagé" du côté de sa famille pour Noël, et même si on ne pouvait pas vraiment faire d'activités à l'extérieur à cause la pluie, j'en suis revenue plutôt fatiguée. Disons que les membres de sa famille fêtent un peu plus fort et veillent plus tard que chez moi. Je n'ai pas l'habitude! Au moins, du 28 décembre au 1er janvier, on a pris ça relax. Le jour de l'An s'est passé dans ma famille et à 23h00, tout était terminé! Petit contraste ici. On a tout de même eu beaucoup de plaisir.
Même si l'année 2014 ne s'est pas déroulée tout à fait comme je l'aurais souhaité (pépins de santé, difficulté à me trouver un emploi...), je suis quand même satisfaite du tournant qu'a pris ma petite vie. Je suis bien entourée et je me trouve choyée de pouvoir compter sur des personnes fiables et solides. Il y a tout plein d'amour dans ma vie et au final, c'est ce qui compte. Je suis d'une nature chialeuse, ça ne changera pas, mais je m'efforce de me rappeler de toute la chance que j'ai dans les moments de déprime. C'est si facile de bougonner et d'énumérer tout ce qui ne fait pas notre affaire qu'on en vient parfois (surtout dans mon cas) à oublier d'apprécier les petits bonheurs simples de notre existence. Oui, je pourrais avoir plus d'argent, avoir une plus belle silhouette, avoir une santé de fer. Mais peut-être que si toutes ces conditions étaient réunies, d'autres malheurs trouveraient le tour de s'abattre sur moi. Et au final, j'en viendrais à regretter le temps d'avant.
Je ne prends pas de résolutions, parce que je ne les suis jamais. Cette année, je veux simplement apprendre à me contenter de ce que j'ai et être bien avec moi-même.
Et puis, pourquoi pas, essayer de suivre ces résolutions littéraires. Ça peut juste enrichir mon quotidien!
On est le 13 janvier, est-il rendu trop tard pour souhaiter la bonne année? Eh bien, tant pis si c'est le cas, mieux vaut tard que jamais!
Avez-vous passé un bon temps des Fêtes? J'espère que vous avez pu vous reposer en masse et profiter de bons moments en famille et avec les gens qui vous sont chers. De mon côté, mon amoureux a pris trois semaines de congé, puisqu'il avait accumulé pas mal d'heures supplémentaires au travail. Ça nous a permis de passer du bon temps ensemble et de se faire plaisir avec quelques sorties au restaurant. On a ensuite "voyagé" du côté de sa famille pour Noël, et même si on ne pouvait pas vraiment faire d'activités à l'extérieur à cause la pluie, j'en suis revenue plutôt fatiguée. Disons que les membres de sa famille fêtent un peu plus fort et veillent plus tard que chez moi. Je n'ai pas l'habitude! Au moins, du 28 décembre au 1er janvier, on a pris ça relax. Le jour de l'An s'est passé dans ma famille et à 23h00, tout était terminé! Petit contraste ici. On a tout de même eu beaucoup de plaisir.
Même si l'année 2014 ne s'est pas déroulée tout à fait comme je l'aurais souhaité (pépins de santé, difficulté à me trouver un emploi...), je suis quand même satisfaite du tournant qu'a pris ma petite vie. Je suis bien entourée et je me trouve choyée de pouvoir compter sur des personnes fiables et solides. Il y a tout plein d'amour dans ma vie et au final, c'est ce qui compte. Je suis d'une nature chialeuse, ça ne changera pas, mais je m'efforce de me rappeler de toute la chance que j'ai dans les moments de déprime. C'est si facile de bougonner et d'énumérer tout ce qui ne fait pas notre affaire qu'on en vient parfois (surtout dans mon cas) à oublier d'apprécier les petits bonheurs simples de notre existence. Oui, je pourrais avoir plus d'argent, avoir une plus belle silhouette, avoir une santé de fer. Mais peut-être que si toutes ces conditions étaient réunies, d'autres malheurs trouveraient le tour de s'abattre sur moi. Et au final, j'en viendrais à regretter le temps d'avant.
Je ne prends pas de résolutions, parce que je ne les suis jamais. Cette année, je veux simplement apprendre à me contenter de ce que j'ai et être bien avec moi-même.
Et puis, pourquoi pas, essayer de suivre ces résolutions littéraires. Ça peut juste enrichir mon quotidien!
mardi 11 novembre 2014
Constatation # 23
Les nouvelles technologies ont pris la place de la lecture dans ma vie.
J'ai toujours aimé lire. Comme toutes les mamans, la mienne m'a introduit à la lecture très jeune, en prenant le temps de me lire une histoire le soir avant le dodo. Elle a d'ailleurs toujours été une grande lectrice. Je l'ai toujours vu avec un livre dans les mains, peu importe le sujet, suspense, roman d'amour, classiques de la littérature, sujets d'actualité ou reliés à son travail, etc. Souvent, elle terminait un livre et me le recommandait ensuite. Elle a des goûts plus larges que les miens, mais en général, on se rejoint bien côté littérature.
Avec la venue des téléphones intelligents, et surtout l'achat de mon iPhone, je ne prends plus le temps de lire comme avant. Il me semble que je trouve toujours quelque chose de mieux à faire sur mon ordinateur ou sur mon cellulaire plutôt que de me choisir un livre dans ma bibliothèque. Il y a toujours une nouvelle série télé à rattraper en rafale sur le net ou un vidéo comique à regarder sur YouTube.
Et ça me désole, parce que je trouve que la lecture est un passe-temps tellement enrichissant. Premièrement, j'aime les langues. J'ai toujours eu de la facilité à écrire et en plus, je lis rapidement. Donc, lire est pour moi est une bonne façon de perfectionner mon vocabulaire et de découvrir de nouveaux mots et de nouvelles expressions, peu importe la langue (je lis autant en français qu'en anglais). Deuxièmement, ça me permet de me reposer l'esprit et de laisser aller mon imagination. À l'adolescence, je me réfugiais dans les livres lorsque j'avais trop de choses en tête et que je n'avais pas envie de penser. J'avais une imagination très fertile, ce que je n'ai pas perdu en vieillissant, qui faisait que j'avais tendance à m'imaginer les pires scénarios. De prendre une pause de tout ça le temps de quelques pages d'un roman me calmait.
Troisièmement, on peut se laisser transporter dans un autre univers que le sien, qu'il soit inventé de toutes pièces ou tiré d'une histoire vraie. En lisant la vie ou les péripéties d'autres personnages, ça me consolait (et me console encore) de ma propre existence. J'en venais à me dire que ma vie n'était si pire que ça, en fin de compte. Oui, c'étaient des personnages fictifs, mais au moins, ils étaient plus tourmentés que moi! En plus, pour ceux qui aimeraient voyager et ne le peuvent pas, lire permet de découvrir de nouveaux pays et de nouvelles cultures tout en restant assis bien confortablement dans son salon. C'est bien pratique si on a peur de l'avion et beaucoup plus économique pour le porte-feuille.
Je m'ennuie de cette période où je lisais tout avec frénésie. Maintenant, l'idée d'ouvrir un livre ne m'enchante plus autant et je ne sais pas vraiment pourquoi. Pourtant, une fois une nouvelle histoire entamée, je suis bien satisfaite. Ce n'est pas devenu désagréable, mais j'ai comme perdu le réflexe. Ça devrait être le contraire, puisque depuis mon déménagement, j'habite tout près de la bibliothèque municipale et je peux m'y rendre à pied. Trop de sollicitations externes, peut-être?
Et vous, êtes-vous accro à la lecture? Ou penchez-vous plus pour "l'électronique"?
jeudi 16 octobre 2014
Une nouvelle maladie
Je regardais un vidéo sur Facebook qui a été posté par une greffée pulmonaire. Ce vidéo montrait des gens atteints de fibrose kystique qui ont tous eu la chance, comme moi, de recevoir une greffe de poumons et ainsi de pouvoir continuer leur vie. On les voyait tous, souriants, pétants de santé, mordants dans la vie à pleine dent. Ça travaille, c'est heureux, ça profite de la vie comme jamais. Tout ça dans le but de promouvoir le don d'organes.
Ne me méprenez pas, je suis totalement pour le don d'organes, j'en fais moi-même la promotion lorsque j'en ai l'occasion. Sans mon donneur, je ne serais pas ici aujourd'hui pour écrire ce billet. Il y a cinq ans, sans la greffe, je serais probablement morte.
Je trouvais que ce vidéo était parfait pour inciter les gens à signer leur carte d'assurance-maladie, pour montrer à la population à quel point un si petit geste qui prend si peu de temps peut donner de grands résultats. C'est important de montrer l'impact de la signature. Après tout, sauver une vie, ce n'est pas rien!
Mais ça m'a aussi plongé dans une réflexion un peu moins jolie: la vie d'un ou d'une greffé(e) n'est pas rose tous les jours. Ces personnes dans le vidéo ont retrouvé le souffle de la vie, cet état incroyable qu'ils ne pensaient jamais atteindre dans leur vie, mais il y malheureusement tout un lot deproblèmes désagréments qui viennent avec la greffe. Ceux qui sont capables de travailler à temps plein et de s'investir dans leur carrière comme ils le veulent sont bien chanceux. Moi, je ne travaille pas. J'aspire à me trouver un emploi, mais à temps partiel, parce que du cinq jours/semaine, je n'y arrive pas. Je cours après mon énergie et en bout de semaine, je suis épuisée. Trois jours, c'est déjà limite. Une journée bien remplie va m'en demander deux de repos par la suite. Je n'ai pas de réserves d'énergie illimitées comme je m'imaginais en avoir, quand je pensais à l'après-greffe. Je peux faire beaucoup plus qu'avant, sans conteste, mais j'atteins vite ma limite.
Il y a ensuite les différents bobos reliés en grande partie aux effets secondaires des médicaments anti-rejet. Les opérations diverses, les problèmes cardiaques, les problèmes rénaux, les AVC, les encéphalites, le cholestérol trop haut, l'hypertension, les problèmes gynécologiques pour les filles, le diabète tout débalancé, etc. En ce moment, j'ai le cœur qui me résonne comme une tonne de briques dans la cage thoracique. Ça bat fort comme ça depuis une semaine, ponctué de palpitations cardiaques inexpliquées. Je suis essoufflée alors que mes poumons sont clairs comme de l'eau de roche. J'ai le shake plus que d'habitude. J'attends de passer des examens plus poussés pour découvrir ce qu'il se passe. Ce n'est qu'un exemple de ce qui peut nous attendre après la greffe, je pourrais vous en énumérer d'autres qui me touche personnellement.
Oh! ce n'est rien comparé à la période pré-greffe. J'en suis bien consciente, n'ayez crainte. Pour rien au monde je ne voudrais revenir en arrière. Je ne voudrais pas revivre les nombreux traitements intraveineux d'antibiotiques et les hospitalisations qui s'éternisent. Ni les millions de piqûres, prises de sang, installations de pic-line (long tube intraveineux qui permet d'acheminer les divers solutés dans le corps), ni les quintes de toux interminables qui te réveille en plein milieu de la nuit et te laisse complètement vidée et en sueur, ni les bombonnes d'oxygène à trimballer partout. Mais d'envoyer l'image que tout est parfait après la greffe, je crois que c'est de se mettre la tête dans le sable. Parce qu'il n'y a pas de vie parfaite.
On souhaiterait que ça soit ainsi, après la greffe. Que tout roule tout le temps. On y rêve tellement fort. On se crée des attentes démesurées. Et ça fait quand même un peu mal quand on retombe sur terre. Le temps que ça dure, l'effet d'euphorie est indescriptible, on se croit invincible! Mais je pense que c'est préférable de réaliser que cette perfection n'est pas atteignable. Qu'il faut garder en tête que d'accepter la greffe de poumons, c'est d'échanger une maladie contre une autre. Une maladie différente, oui, plus facile à vivre, oui, mais une maladie quand même. Je l'aime ma nouvelle maladie, parce qu'elle me permet de continuer à profiter de la vie, mais il y a des jours où elle me fait c**** en maudit...
Ne me méprenez pas, je suis totalement pour le don d'organes, j'en fais moi-même la promotion lorsque j'en ai l'occasion. Sans mon donneur, je ne serais pas ici aujourd'hui pour écrire ce billet. Il y a cinq ans, sans la greffe, je serais probablement morte.
Je trouvais que ce vidéo était parfait pour inciter les gens à signer leur carte d'assurance-maladie, pour montrer à la population à quel point un si petit geste qui prend si peu de temps peut donner de grands résultats. C'est important de montrer l'impact de la signature. Après tout, sauver une vie, ce n'est pas rien!
Mais ça m'a aussi plongé dans une réflexion un peu moins jolie: la vie d'un ou d'une greffé(e) n'est pas rose tous les jours. Ces personnes dans le vidéo ont retrouvé le souffle de la vie, cet état incroyable qu'ils ne pensaient jamais atteindre dans leur vie, mais il y malheureusement tout un lot de
Il y a ensuite les différents bobos reliés en grande partie aux effets secondaires des médicaments anti-rejet. Les opérations diverses, les problèmes cardiaques, les problèmes rénaux, les AVC, les encéphalites, le cholestérol trop haut, l'hypertension, les problèmes gynécologiques pour les filles, le diabète tout débalancé, etc. En ce moment, j'ai le cœur qui me résonne comme une tonne de briques dans la cage thoracique. Ça bat fort comme ça depuis une semaine, ponctué de palpitations cardiaques inexpliquées. Je suis essoufflée alors que mes poumons sont clairs comme de l'eau de roche. J'ai le shake plus que d'habitude. J'attends de passer des examens plus poussés pour découvrir ce qu'il se passe. Ce n'est qu'un exemple de ce qui peut nous attendre après la greffe, je pourrais vous en énumérer d'autres qui me touche personnellement.
Oh! ce n'est rien comparé à la période pré-greffe. J'en suis bien consciente, n'ayez crainte. Pour rien au monde je ne voudrais revenir en arrière. Je ne voudrais pas revivre les nombreux traitements intraveineux d'antibiotiques et les hospitalisations qui s'éternisent. Ni les millions de piqûres, prises de sang, installations de pic-line (long tube intraveineux qui permet d'acheminer les divers solutés dans le corps), ni les quintes de toux interminables qui te réveille en plein milieu de la nuit et te laisse complètement vidée et en sueur, ni les bombonnes d'oxygène à trimballer partout. Mais d'envoyer l'image que tout est parfait après la greffe, je crois que c'est de se mettre la tête dans le sable. Parce qu'il n'y a pas de vie parfaite.
On souhaiterait que ça soit ainsi, après la greffe. Que tout roule tout le temps. On y rêve tellement fort. On se crée des attentes démesurées. Et ça fait quand même un peu mal quand on retombe sur terre. Le temps que ça dure, l'effet d'euphorie est indescriptible, on se croit invincible! Mais je pense que c'est préférable de réaliser que cette perfection n'est pas atteignable. Qu'il faut garder en tête que d'accepter la greffe de poumons, c'est d'échanger une maladie contre une autre. Une maladie différente, oui, plus facile à vivre, oui, mais une maladie quand même. Je l'aime ma nouvelle maladie, parce qu'elle me permet de continuer à profiter de la vie, mais il y a des jours où elle me fait c**** en maudit...
lundi 22 septembre 2014
Crise d'adolescence
Des fois, je trouve que j'agis comme une enfant.
Il me prend des"'crisettes" dans ma tête que je ne peux pas toujours expliquer. Je tombe dans un moment de mélancolie ou de manque d'attention et je m'en vais me coller sur mon amoureux pour avoir de l'affection. Et quand il se lève pour aller aux toilettes, alors que je voudrais rester collée là pendant des heures, je me frustre parce qu'il ne fait pas attention à mes états d'âme.
J'ai honte de moi dans ce temps-là. Je trouve que je me comporte comme une adolescente incapable de contrôler ses émotions à cause d'un trop-plein d'hormones.
Je sais que je suis exigeante. Plus envers les autres qu'envers moi-même. J'ai toujours eu des attentes démesurées. Je me suis toujours attendue à plus. Et quand les agissements des personnes qui m'entourent ne rencontrent pas mes standards, je chigne comme un bébé.
Je vais avoir 29 ans. Faudrait peut-être que je finisse par grandir, un jour.
Il me prend des"'crisettes" dans ma tête que je ne peux pas toujours expliquer. Je tombe dans un moment de mélancolie ou de manque d'attention et je m'en vais me coller sur mon amoureux pour avoir de l'affection. Et quand il se lève pour aller aux toilettes, alors que je voudrais rester collée là pendant des heures, je me frustre parce qu'il ne fait pas attention à mes états d'âme.
J'ai honte de moi dans ce temps-là. Je trouve que je me comporte comme une adolescente incapable de contrôler ses émotions à cause d'un trop-plein d'hormones.
Je sais que je suis exigeante. Plus envers les autres qu'envers moi-même. J'ai toujours eu des attentes démesurées. Je me suis toujours attendue à plus. Et quand les agissements des personnes qui m'entourent ne rencontrent pas mes standards, je chigne comme un bébé.
Je vais avoir 29 ans. Faudrait peut-être que je finisse par grandir, un jour.
mardi 15 juillet 2014
Constatation # 21
Je n'ai jamais habité seule. Jamais.
Jamais loué d'appartement, jamais resté en résidence au cégep ou à l'université, jamais vraiment eu la maison parentale à moi toute seule, sauf peut-être pendant une (petite) fin de semaine.
Donc, dormir seule, ça ne me réussit pas trop. Déjà qu'en temps normal, je fais de l'insomnie, vous pouvez vous imaginer comment ça complique encore plus les choses lorsque je me retrouve dans notre grand lit Queen seule. Ça me prend plus de temps que la normale pour trouver le sommeil. Tourne et tourne et tourne dans le lit. Des fois, je pense que c'est l'épuisement qui me fait m'endormir. D'autres fois, je triche et je prends une pilule rose. Je dors toujours mieux quand il est couché à côté de moi.
En avril dernier, mon amoureux était parti pour trois semaines au Manitoba pour le travail. La semaine de son départ, j'avais un rhume qui n'en finissait plus de finir et qui semblait vouloir se transformer en infection de gorge et en sinusite. Dépitée, j'ai appelé à la clinique de greffe pour savoir ce que je pouvais faire. On m'a prescrit une semaine d’antibiotiques par la bouche. Le soir même, je me suis rendue à pied à la pharmacie pour aller chercher les médicaments. J'ai ensuite passé une nuit blanche. Je ne sais pas si c'était le stress de dormir seule ou un effet secondaire de l’antibiotique, mais ça n'allait pas du tout. Le lendemain, je braillais ma vie. Je voulais que mon amoureux revienne. Je voulais ma mère, comme quand j'avais quatre ans et de gros bobos. Je me trouvais pathétique.
Et puis, j'ai fini par dormir. Les antibiotiques ont fait effet et le rhume est parti. J'ai retrouvé mon rythme normal. Ça m'a montré qu'en fin de compte, j'étais capable de rester seule dans notre grand appart.
Il est reparti pour une autre semaine au Manitoba dimanche. Je me trouve assez calme, je ne panique pas, je fais mes petites affaires. Et j'essaie de lui montrer que je peux être indépendante, malgré mon diagnostic d'insécurité affective de base. Ce n'est pas facile, mais je me contrôle. On n'a pas le même besoin de contacts sociaux, lui et moi. Des fois, ça rend les choses plus difficiles. Surtout quand il part. Lorsqu'il est à la maison, pas de problèmes, c'est un gars hyper affectueux et colleux, mais en voyage pour la job, surtout si c'est juste pour une semaine, il ne voit pas l'intérêt de se parler à tous les jours. Alors que pour moi, c’est tout le contraire. J'ai besoin de savoir qu'il va bien, qu'il n'a pas eu d'accident durant la journée, etc. J'ai besoin de savoir qu'il pense à moi. Je sais qu'on n'a pas besoin de se parler au téléphone pour qu'il pense à moi; il n'y a pas de corrélation entre les deux. Je sais tout ça. Mais mon cerveau ne fait pas toujours ces connexions.
On s'est entendu sur un compromis pour cette semaine. Je le respecte, parce que je veux réussir, autant pour lui prouver que je suis capable, mais aussi pour me le prouver à moi-même. Je dois le prendre comme un défi personnel. Mon ancien psy serait sûrement fier de moi s'il m'entendait raisonner comme ça. Mais il y a quand même des moments dans la journée, et surtout le soir en me couchant (on ne se le cachera pas), où c'est difficile.
Une semaine séparés, ça n'a jamais tué personne, de toute façon. N'est-ce pas?
mercredi 4 juin 2014
Le chat qui court après sa queue
Je n'écris plus ici. Ça ne me tente plus. Plus comme avant. Pas que je n'en aie plus besoin, parce qu'en dedans de moi, j'ai toujours autant de choses à dire. J'ai plutôt l'impression que je ne sais plus comment les dire. L'autre partie du problème est aussi qu'il n'y a pas grand-chose qui me tente, ces temps-ci.
La vie de couple va bien. J'ai un amoureux merveilleux, à qui je peux tout dire et qui est là pour m'épauler en tout temps. C'est certain qu'on a nos accrochages comme tout le monde; la vie à deux demande des ajustements. Je ne pourrais pas dire qu'on se chicane, on s'obstine à la tonne, ça oui. Mais pour la chicane, aucun de nous n'aime les conflits, ni les éclats de voix, ni le lançage d'assiettes. De toute façon, on a des assiettes qui ne se cassent pas, alors ça ne servirait pas à grand-chose. Je n'ai jamais eu un tempérament très bouillant et ce n'est pas aujourd'hui que ça va changer. Alors, quand on se confronte, ça fait dans le calme, moi avec mon air bête et lui son air encore plus sérieux qu'à l'habitude (parce que c'est Monsieur sérieux incarné celui-là) et on finit par en faire le tour. J'ai mes manies, il a les siennes, c'est normal qu'il y ait parfois des flammèches. Mais au final, je nous vois comme un couple harmonieux.
Donc, le problème n'est pas là. C'est tout le reste de ma vie qui me donne l'impression de tourner en rond. Je n'ai toujours pas d'emploi. J'ai abandonné le travail social comme je l'ai déjà dit - peut-être pas pour de bon, mais pour l'instant, oui - et je me cherche. Je cherche un emploi à temps partiel qui m'offre de la stabilité, de la flexibilité et qui correspond au peu d'expérience de travail que je possède. Secrétariat, travail de bureau, commis, rédaction... ce genre de choses. Je suis en train de penser de devenir caissière dans un Jean Coutu juste pour faire quelque chose.
Mais mes efforts de recherche sont vains, dernièrement. Je dois jongler avec les rendez-vous médicaux à tout bout de champ, les différents suivis en différentes cliniques. Insérer des entrevues d'embauche au travers de tout ça représente un méchant casse-tête. Ce ne sont pas les poumons qui font des siennes, heureusement, mais pleins d'autres problèmes autour. La prise d'anti-rejets provoque des effets secondaires indésirables qui sont difficiles à contrôler. J'ai dû me faire opérer la semaine passée et je suis donc en convalescence pour deux semaines. Ce n'était rien de grave - pour l'instant, car j'attends des résultats d'analyse - mais je suis très inconfortable en ce moment et mon niveau d'énergie est assez bas. Je n'ai pas beaucoup d'appétit non plus. Je fais la cuisine pour essayer de réveiller mon estomac.
Je surfe sur le net à la recherche d'activités à faire, de bénévolat, de chorales au sein desquelles chanter... et rien ne m'intéresse. Je me sens vide. Depuis un bout. Comme dépassée par les événements. Par ce que ma vie est devenue depuis la greffe. Je sais que je suis choyée d'être en vie et bien entourée et que je chiale le ventre plein. Mais on dirait qu'il me manque quelque chose. J'ai des problèmes d'ajustement, je pense. Quand j'ai commencé mon bacc en travail social en 2004, il y a une partie de moi qui se disait que je n'en verrais pas la fin, parce qu'il ne me restait pas tant d'années que ça à vivre. Ensuite, j'ai été greffée et j'ai pu terminer mon bacc. J'ai mon bout de papier, mais je ne sais pas quoi faire avec. Je le vois bien maintenant que ça me déstabilise. Je n'ai pas les forces physiques et mentales nécessaires pour exploiter cet aspect-là de ma vie.
Je m'occupe de mon nouveau chez-moi, je cuisine, je prends soin des miens, je veille à ma santé, je fais du bénévolat une fois par semaine. Et quand j'ai terminé, je m'écrase devant la télé ou l'ordi. Parfois, je vais marcher jusqu'au bord du canal Lachine. Ça m'apaise un peu. Mais je reste toujours avec cette drôle d'impression au travers de la gorge que mes jambes ne me mèneront jamais assez loin. Je voudrais en faire plus, mais je n'en ressens pas l'énergie. Et comme je n'ai pas d'énergie, eh bien je ne fais rien. C'est un méchant cercle vicieux. Comme un chat qui court après sa queue.
Je ne me sens pas utile. Mon amoureux dit que je vois ça pire que ce qu'est la réalité. Que je me mets trop de pression. Peut-être bien. Mais c'est que je pensais que l'après-greffe serait autrement. Comment exactement, je ne sais pas. Mais différent. Moins centré sur la maladie, les bobos, la déprime. Plus dynamique, plus satisfaisant, plus enrichissant. Oh, la plupart du temps, ce n'est pas si mal que ça. Mais des jours comme aujourd'hui, j'ai de la misère à distinguer le soleil au travers des gros nuages gris.
La vie de couple va bien. J'ai un amoureux merveilleux, à qui je peux tout dire et qui est là pour m'épauler en tout temps. C'est certain qu'on a nos accrochages comme tout le monde; la vie à deux demande des ajustements. Je ne pourrais pas dire qu'on se chicane, on s'obstine à la tonne, ça oui. Mais pour la chicane, aucun de nous n'aime les conflits, ni les éclats de voix, ni le lançage d'assiettes. De toute façon, on a des assiettes qui ne se cassent pas, alors ça ne servirait pas à grand-chose. Je n'ai jamais eu un tempérament très bouillant et ce n'est pas aujourd'hui que ça va changer. Alors, quand on se confronte, ça fait dans le calme, moi avec mon air bête et lui son air encore plus sérieux qu'à l'habitude (parce que c'est Monsieur sérieux incarné celui-là) et on finit par en faire le tour. J'ai mes manies, il a les siennes, c'est normal qu'il y ait parfois des flammèches. Mais au final, je nous vois comme un couple harmonieux.
Donc, le problème n'est pas là. C'est tout le reste de ma vie qui me donne l'impression de tourner en rond. Je n'ai toujours pas d'emploi. J'ai abandonné le travail social comme je l'ai déjà dit - peut-être pas pour de bon, mais pour l'instant, oui - et je me cherche. Je cherche un emploi à temps partiel qui m'offre de la stabilité, de la flexibilité et qui correspond au peu d'expérience de travail que je possède. Secrétariat, travail de bureau, commis, rédaction... ce genre de choses. Je suis en train de penser de devenir caissière dans un Jean Coutu juste pour faire quelque chose.
Mais mes efforts de recherche sont vains, dernièrement. Je dois jongler avec les rendez-vous médicaux à tout bout de champ, les différents suivis en différentes cliniques. Insérer des entrevues d'embauche au travers de tout ça représente un méchant casse-tête. Ce ne sont pas les poumons qui font des siennes, heureusement, mais pleins d'autres problèmes autour. La prise d'anti-rejets provoque des effets secondaires indésirables qui sont difficiles à contrôler. J'ai dû me faire opérer la semaine passée et je suis donc en convalescence pour deux semaines. Ce n'était rien de grave - pour l'instant, car j'attends des résultats d'analyse - mais je suis très inconfortable en ce moment et mon niveau d'énergie est assez bas. Je n'ai pas beaucoup d'appétit non plus. Je fais la cuisine pour essayer de réveiller mon estomac.
Je surfe sur le net à la recherche d'activités à faire, de bénévolat, de chorales au sein desquelles chanter... et rien ne m'intéresse. Je me sens vide. Depuis un bout. Comme dépassée par les événements. Par ce que ma vie est devenue depuis la greffe. Je sais que je suis choyée d'être en vie et bien entourée et que je chiale le ventre plein. Mais on dirait qu'il me manque quelque chose. J'ai des problèmes d'ajustement, je pense. Quand j'ai commencé mon bacc en travail social en 2004, il y a une partie de moi qui se disait que je n'en verrais pas la fin, parce qu'il ne me restait pas tant d'années que ça à vivre. Ensuite, j'ai été greffée et j'ai pu terminer mon bacc. J'ai mon bout de papier, mais je ne sais pas quoi faire avec. Je le vois bien maintenant que ça me déstabilise. Je n'ai pas les forces physiques et mentales nécessaires pour exploiter cet aspect-là de ma vie.
Je m'occupe de mon nouveau chez-moi, je cuisine, je prends soin des miens, je veille à ma santé, je fais du bénévolat une fois par semaine. Et quand j'ai terminé, je m'écrase devant la télé ou l'ordi. Parfois, je vais marcher jusqu'au bord du canal Lachine. Ça m'apaise un peu. Mais je reste toujours avec cette drôle d'impression au travers de la gorge que mes jambes ne me mèneront jamais assez loin. Je voudrais en faire plus, mais je n'en ressens pas l'énergie. Et comme je n'ai pas d'énergie, eh bien je ne fais rien. C'est un méchant cercle vicieux. Comme un chat qui court après sa queue.
Je ne me sens pas utile. Mon amoureux dit que je vois ça pire que ce qu'est la réalité. Que je me mets trop de pression. Peut-être bien. Mais c'est que je pensais que l'après-greffe serait autrement. Comment exactement, je ne sais pas. Mais différent. Moins centré sur la maladie, les bobos, la déprime. Plus dynamique, plus satisfaisant, plus enrichissant. Oh, la plupart du temps, ce n'est pas si mal que ça. Mais des jours comme aujourd'hui, j'ai de la misère à distinguer le soleil au travers des gros nuages gris.
jeudi 6 février 2014
Allez, souffle!
J'ai commencé ce blog après ma greffe de poumons, donc il y a quatre ans et cinq mois, mais je réalise que je n'y parle pas beaucoup de ce qu'est le quotidien d'un ou d'une greffé(e).
Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.
Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?
Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.
Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.
Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?
Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.
mardi 21 janvier 2014
Partir l'année du bon pied
Il est peut-être un peu tard pour parler de résolutions du Nouvel An, mais au moins, je me dis que le mois de janvier n'est pas encore terminé!
Je ne parlerai pas vraiment de résolutions, de toute façon. Principalement parce que je ne tiens jamais les résolutions que je prends. Ce n'est jamais vraiment sérieux et après deux mois, j'ai déjà rangé le tout dans le fin fond d'un placard. J'ai lu quelque part qu'il était plus réaliste de se fixer des buts pour l'année parce que ça nous met moins de pression. Je n'aime pas me mettre de la pression, même si c'est ce qui me faisait produire d'excellents travaux en fin de session à l'université. Alors je trouve que cette histoire de buts est pleine de bon sens!
Je vous donne donc ces quelques buts que j'ai décidé de me fixer pour cette année.
Je ne parlerai pas vraiment de résolutions, de toute façon. Principalement parce que je ne tiens jamais les résolutions que je prends. Ce n'est jamais vraiment sérieux et après deux mois, j'ai déjà rangé le tout dans le fin fond d'un placard. J'ai lu quelque part qu'il était plus réaliste de se fixer des buts pour l'année parce que ça nous met moins de pression. Je n'aime pas me mettre de la pression, même si c'est ce qui me faisait produire d'excellents travaux en fin de session à l'université. Alors je trouve que cette histoire de buts est pleine de bon sens!
Je vous donne donc ces quelques buts que j'ai décidé de me fixer pour cette année.
- Bouger plus: Il faut définitivement que je fasse de l'exercice. Après ma greffe, je m'étais inscrite dans un gym et j'y allais deux fois par semaine. En neuf mois, j'ai vu un changement incroyable au niveau de mon endurance et de ma force physique. Par la suite, j'ai arrêté l'entraînement parce que j'ai voulu recommencer l'école et je n'avais plus le temps. Ensuite, j'ai eu une encéphalite et je me suis complètement déconditionnée. Donc, retour à la case départ. Le seul problème avec le gym, c'est que je déteste m'entraîner sur des machines et avec des poids et que pour vraiment me motiver à y aller, il a fallu que je me paye des séances avec un entraîneur privé. Et ça coûte cher. Et je n'ai vraiment pas les moyens en ce moment. Donc, j'aimerais me trouver une activité qui ne coûte pas la peau des fesses, que je trouve amusante et satisfaisante, comme des cours de danse, zumba, aérobie, la marche ou le vélo. Ou même faire des exercices sur ma Wii Fit ou la Kinect de mon amoureux. Des choses que je peux faire à mon rythme et qui vont m'emballer pas mal plus que de faire de l'elliptique. Et puis, il est certain que de me remettre en forme va me ré-énergiser et j'en ai grand besoin.
- Me trouver un emploi adapté à ma condition de santé: J'ai terminé mon bacc en avril dernier, qui était mon but principal des dernières années. Je veux maintenant un emploi. Le problème, encore une fois, est que j'ai dû accepter le fait que le travail social n'est pas fait pour moi parce que c'est difficile physiquement. Ça demande de l'endurance, de faire beaucoup d'heures, de se déplacer pour rencontrer les clients, etc., et les conditions de travail dans le réseau de la santé sont loin d'être idéales en ce moment. Émotionnellement parlant, je ne me suis jamais cachée la tête dans le sable, je savais que c'était aussi un milieu dur. Et je crois que j'ai vécu assez d'épreuves et d'expériences difficiles dernièrement. Me plonger à temps plein dans les problèmes des autres me fait un peu peur maintenant, je l'avoue. Ne pas avoir été malade comme je l'ai été, probablement que j'aurais eu la motivation nécessaire pour continuer dans cette profession, mais aujourd'hui, je ne m'en sens plus la force. C'est pourquoi je vais amorcer une réorientation de carrière en me cherchant un emploi dans un bureau qui va me permettre de trouver stabilité et flexibilité. Oui, certains greffés sont capables de travailler du 40 heures par semaine, mais moi je me fatigue vite et j'ai besoin de plus de temps pour récupérer, en plus de nombreux problèmes digestifs qui me clouent au lit au moins une fois par mois. Tous ces enjeux sont à prendre en considération dans mon cas.
- Vivre pour moi: Je suis greffée et beaucoup plus en forme qu'avant, j'ai mon diplôme et un amoureux stable, donc je considère que j'ai tous les moyens en ma possession pour vivre ma vie pour moi. Faire les choses pour moi et non pour faire plaisir aux autres. La décision de me trouver un emploi à temps partiel dans un domaine plus adapté à mes capacités vient tout à fait rejoindre ce but. J'ai eu de la pression à la fin de mon bacc pour aller faire une maîtrise en travail social et j'ai bien failli aller dans cette direction pour faire plaisir, pour acheter la paix. Mais je n'en avais pas du tout envie. Oui, je suis greffée et ai donc considérablement augmenté mon espérance de vie, mais je reste tout de même réaliste. Je ne peux pas prédire l'avenir, donc impossible de dire combien de temps il me reste à vivre. Je n'ai donc pas envie d'aller passer deux autres années, voire peut-être quatre si j'étudie à temps partiel, sur les bancs d'école. Ça m'a pris huit ans pour terminer mon bacc et disons que j'ai développé un certain dégoût face aux études. Je veux vivre un peu, retourner sur le marché du travail, avoir une certaine autonomie financière et sentir que je contribue à la vie en société. Même si c'est seulement à temps partiel. Chaque petit grain de sable fourni à l'engrenage compte. Je vais me sentir beaucoup plus utile comme ça qu'en retournant à l'université.
vendredi 27 septembre 2013
Vieillir
C'était ma fête, hier. 28 ans. C'est encore jeune, je sais. Mais je ne peux pas m'empêcher de voir la trentaine arriver et il y a quelque chose qui me fait peur là-dedans. 30 ans, ça commence à ressembler à la vie adulte, ça. Ce n'est pas 60 ans, c'est certain. Mais quand même.
La peur de vieillir est liée à ma maladie, c'est clair. Plus je vieillis, plus je me dirige vers l'âge de l'espérance de vie de la fibrose kystique, qui est de 38 ans si je ne me trompe pas. Mais au fond, n'est-ce pas un peu la même chose pour tout le monde? Plus on vieillit, plus on se rapproche de notre mort?
Note: pas rapport du tout avec le sujet de mon billet, mais vous avez sans doute remarqué que j'ai changé le modèle de mon blog. Rien d'exceptionnel, puisque j'ai pigé dans la base de modèles de Blogger, mais j'avais besoin d'un petit changement!
La peur de vieillir est liée à ma maladie, c'est clair. Plus je vieillis, plus je me dirige vers l'âge de l'espérance de vie de la fibrose kystique, qui est de 38 ans si je ne me trompe pas. Mais au fond, n'est-ce pas un peu la même chose pour tout le monde? Plus on vieillit, plus on se rapproche de notre mort?
Note: pas rapport du tout avec le sujet de mon billet, mais vous avez sans doute remarqué que j'ai changé le modèle de mon blog. Rien d'exceptionnel, puisque j'ai pigé dans la base de modèles de Blogger, mais j'avais besoin d'un petit changement!
jeudi 12 septembre 2013
Ne rien prendre pour acquis
Ça fait plus qu'une semaine déjà, mais entre mes billets sur Rimouski, j'ai complètement oublié de souligner l'anniversaire de mes poumons! Je l'ai même presque oublié la journée même. Je me suis levée le matin comme si c'était un jour comme les autres et au moment de regarder mes courriels, j'en avais un d'une amie qui me souhaitait bonne fête de poumons. C'est là que ça m'a frappé. J'ai trouvé ça un peu triste d'avoir passé à côté de cette date si importante.
Quand je l'ai rappelé à mes parents (qui avaient oublié eux aussi), ma mère a dit "on en vient à prendre ça pour acquis, mais pourtant, ça devrait être quelque chose qu'on garde toujours en tête". Parce que ces poumons-là, même si pour l'instant ils se portent très bien, on ne sait jamais quand le vent peut tourner. L'âge médian de survie pour les fibro-kystiques greffés est de sept-huit ans. J'ai quatre ans de fait cette année, la moitié de cet âge médian. Est-ce dire qu'il ne me reste que quatre autre années à vivre?
Quand je m'attarde à cette perspective-là, ça me fait peur d'avoir oublié mon anniversaire de greffe. Ça passe vite quatre ans, j'en sais quelque chose. Les quatre dernières années ont filé à toute allure. Tellement de choses se sont produites.
Mais je ne m'y attarde pas souvent. En fait, jamais. Ça ne donne rien. Sinon, je passerais mon temps à vivre dans la crainte, l'angoisse d'une mort prochaine, au lieu de vivre pleinement mon présent. Alors qu'un âge médian, oui, ça veut dire qu'il y a des greffés qui vivent moins de huit ans ou tout juste huit ans, mais ça veut aussi dire qu'il y en a qui se rendent tellement plus loin que ça avec leurs greffons. Donc, c'est sur ce détail-là que je me concentre. Je ne prends rien pour acquis, au contraire; j'essaie simplement de profiter de ma nouvelle vie le plus possible.
Ce qui fait que je suis allée me payer un bon Rockabrownie au Rockaberry pour célébrer avec mon amoureux le soir du 3 septembre! Miam!
Alors, bon quatre ans petits poumons roses!
Quand je l'ai rappelé à mes parents (qui avaient oublié eux aussi), ma mère a dit "on en vient à prendre ça pour acquis, mais pourtant, ça devrait être quelque chose qu'on garde toujours en tête". Parce que ces poumons-là, même si pour l'instant ils se portent très bien, on ne sait jamais quand le vent peut tourner. L'âge médian de survie pour les fibro-kystiques greffés est de sept-huit ans. J'ai quatre ans de fait cette année, la moitié de cet âge médian. Est-ce dire qu'il ne me reste que quatre autre années à vivre?
Quand je m'attarde à cette perspective-là, ça me fait peur d'avoir oublié mon anniversaire de greffe. Ça passe vite quatre ans, j'en sais quelque chose. Les quatre dernières années ont filé à toute allure. Tellement de choses se sont produites.
Mais je ne m'y attarde pas souvent. En fait, jamais. Ça ne donne rien. Sinon, je passerais mon temps à vivre dans la crainte, l'angoisse d'une mort prochaine, au lieu de vivre pleinement mon présent. Alors qu'un âge médian, oui, ça veut dire qu'il y a des greffés qui vivent moins de huit ans ou tout juste huit ans, mais ça veut aussi dire qu'il y en a qui se rendent tellement plus loin que ça avec leurs greffons. Donc, c'est sur ce détail-là que je me concentre. Je ne prends rien pour acquis, au contraire; j'essaie simplement de profiter de ma nouvelle vie le plus possible.
Ce qui fait que je suis allée me payer un bon Rockabrownie au Rockaberry pour célébrer avec mon amoureux le soir du 3 septembre! Miam!
Alors, bon quatre ans petits poumons roses!
mardi 27 août 2013
Accepter ses limites
Accepter ses limites. C'est quelque chose de difficile pour beaucoup d'entre nous.
Dans mon cas, je les accepte. Je connais mon corps et la plupart du temps, je sais reconnaître les signes qu'il m'envoie. Avec le temps, j'ai appris à m'économiser, à répartir mes activités pour ne pas m'épuiser. J'ai pris un certain rythme qui me convient.
Je sais que si je pousse trop la machine, c'est ma santé qui va en payer le prix, comme c'est déjà arrivé par le passé. Oui, j'étais bien plus malade à l'époque. Oui, maintenant, je suis greffée, je suis en forme, mais la fatigue reste le plus grand ennemi. Il faut la voir venir, prendre les devants pour qu'elle ne prenne pas le dessus. C'est capital pour ne pas avoir de mauvaises surprises.
Parfois, ça peut paraître comme de la paresse de ma part, quand je décide de ne pas faire telle ou telle chose parce que je risque d'être fatiguée. C'est comme ça que les gens le voit. Je ne nierai pas que j'ai de temps en temps certains réflexes qui me viennent, dans toutes sortes de situations, et qui font que je n'aurai pas envie de me mettre en marche parce que j'ai pris l'habitude d'un rythme de vie tranquille. C'est vrai. Mais je fais beaucoup d'efforts chaque jour pour combattre ça, parce que je veux me dépasser et qu'il y a pleins de choses que j'aimerais accomplir dans ma vie.
J'accepte mes limites. Je suis bien avec elles et je compose avec. Ce qui ne va pas, c'est quand d'autres autour de moi ne les acceptent pas, voire ne les ont jamais acceptées. Même s'ils connaissent ma condition par cœur, m'ont vu évoluer, ont vu de près toutes les épreuves par lesquelles je suis passée. Ils n'apprennent pas ou ne veulent pas faire l'effort d'apprendre, de comprendre. Et ça me frustre au plus haut point de tout le temps me faire dire que je dois en faire plus, que je suis capable, que si je n'essaie pas, je ne saurai jamais si je peux le faire.
Je le sais, justement. Ça fait 27 ans que je vis avec ma maladie, que je compose avec ce corps qui ne suit pas toujours comme je le voudrais. C'est certain que je suis beaucoup plus résistante qu'avant, mais je ne veux certainement pas pousser trop loin et prendre la chance de bousiller tous les efforts que j'ai mis à me refaire une santé durant les 4 dernières années.
Je demande juste un peu de compréhension. Je demande seulement qu'il comprenne...
Dans mon cas, je les accepte. Je connais mon corps et la plupart du temps, je sais reconnaître les signes qu'il m'envoie. Avec le temps, j'ai appris à m'économiser, à répartir mes activités pour ne pas m'épuiser. J'ai pris un certain rythme qui me convient.
Je sais que si je pousse trop la machine, c'est ma santé qui va en payer le prix, comme c'est déjà arrivé par le passé. Oui, j'étais bien plus malade à l'époque. Oui, maintenant, je suis greffée, je suis en forme, mais la fatigue reste le plus grand ennemi. Il faut la voir venir, prendre les devants pour qu'elle ne prenne pas le dessus. C'est capital pour ne pas avoir de mauvaises surprises.
Parfois, ça peut paraître comme de la paresse de ma part, quand je décide de ne pas faire telle ou telle chose parce que je risque d'être fatiguée. C'est comme ça que les gens le voit. Je ne nierai pas que j'ai de temps en temps certains réflexes qui me viennent, dans toutes sortes de situations, et qui font que je n'aurai pas envie de me mettre en marche parce que j'ai pris l'habitude d'un rythme de vie tranquille. C'est vrai. Mais je fais beaucoup d'efforts chaque jour pour combattre ça, parce que je veux me dépasser et qu'il y a pleins de choses que j'aimerais accomplir dans ma vie.
J'accepte mes limites. Je suis bien avec elles et je compose avec. Ce qui ne va pas, c'est quand d'autres autour de moi ne les acceptent pas, voire ne les ont jamais acceptées. Même s'ils connaissent ma condition par cœur, m'ont vu évoluer, ont vu de près toutes les épreuves par lesquelles je suis passée. Ils n'apprennent pas ou ne veulent pas faire l'effort d'apprendre, de comprendre. Et ça me frustre au plus haut point de tout le temps me faire dire que je dois en faire plus, que je suis capable, que si je n'essaie pas, je ne saurai jamais si je peux le faire.
Je le sais, justement. Ça fait 27 ans que je vis avec ma maladie, que je compose avec ce corps qui ne suit pas toujours comme je le voudrais. C'est certain que je suis beaucoup plus résistante qu'avant, mais je ne veux certainement pas pousser trop loin et prendre la chance de bousiller tous les efforts que j'ai mis à me refaire une santé durant les 4 dernières années.
Je demande juste un peu de compréhension. Je demande seulement qu'il comprenne...
vendredi 19 juillet 2013
Les mots pour le dire
Ça fait une semaine que je veux écrire un billet sur ma fin de semaine passée, mais je n'en trouve pas l'envie. C'est toujours comme ça: je sors en ville, je vais essayer pleins de restos, je vois des spectacles, je visite de nouveaux endroits, mais je ne trouve jamais les mots pour en parler. Je n'ai pas le don de la description, je pense. Pour mes états d'âme, je me débrouille pas pire, mais pour le reste...
Comme cadeau de graduation (deux mois en retard), je suis allée voir la comédie musicale Hairspray et je suis ensuite allée souper au chic restaurant Laurie Raphaël. J'adore les comédies musicales. C'est de la danse et des chansons, tout pour me plaire. Ça me permet de m'évader complètement pendant deux heures. Et pour le resto, je pense que je n'ai jamais aussi bien mangé de ma vie. Aussi simple que ça.
Faque c'est ça. C'est ce que j'ai à dire sur le sujet. Voyez-vous où je voulais en venir avec mon billet?
On a bien beau dire qu'on ne veut pas se comparer aux autres, que lorsqu'on tient un blog, on écrit pour soi et non pas pour être lu, mais au bout du compte, c'est un peu de la bull shit. Il y a des jours où je fais le tour de la liste de blogs que je suis, et je trouve donc que le monde écrit des belles affaires et que ça prend des belles photos et que ça fait donc des sorties palpitantes. Et je finis toujours par me dire "si seulement je pouvais en faire autant!". Pourtant, ce ne sont pas les activités et sorties qui manquent dans ma vie, ces temps-ci. Pourtant, je trouve que mon blog a l'air triste, parfois. Je ne mets pas beaucoup de photos, ce n'est pas les billets qui pleuvent non plus.
Je ne veux pas me comparer aux autres, mais avec l'offre incroyable qu'on retrouve sur Internet, c'est difficile de ne pas le faire. En même temps, je ne peux pas prétendre avoir un genre d'écriture que je n'ai pas. Je crois beaucoup en l'authenticité et c'est ce qui transparaît dans mon blog, je crois, mais je ne peux pas m'empêcher, parfois, d'être attirée par autre chose. Quoi exactement, je ne sais pas, mais autre chose. Et ça pourrait s'appliquer à bien des sphères de ma vie.
Je sens que je suis tranquillement en train de déraper vers un sujet beaucoup plus profond, alors je suis aussi bien de m'arrêter ici.
Comme cadeau de graduation (deux mois en retard), je suis allée voir la comédie musicale Hairspray et je suis ensuite allée souper au chic restaurant Laurie Raphaël. J'adore les comédies musicales. C'est de la danse et des chansons, tout pour me plaire. Ça me permet de m'évader complètement pendant deux heures. Et pour le resto, je pense que je n'ai jamais aussi bien mangé de ma vie. Aussi simple que ça.
Faque c'est ça. C'est ce que j'ai à dire sur le sujet. Voyez-vous où je voulais en venir avec mon billet?
On a bien beau dire qu'on ne veut pas se comparer aux autres, que lorsqu'on tient un blog, on écrit pour soi et non pas pour être lu, mais au bout du compte, c'est un peu de la bull shit. Il y a des jours où je fais le tour de la liste de blogs que je suis, et je trouve donc que le monde écrit des belles affaires et que ça prend des belles photos et que ça fait donc des sorties palpitantes. Et je finis toujours par me dire "si seulement je pouvais en faire autant!". Pourtant, ce ne sont pas les activités et sorties qui manquent dans ma vie, ces temps-ci. Pourtant, je trouve que mon blog a l'air triste, parfois. Je ne mets pas beaucoup de photos, ce n'est pas les billets qui pleuvent non plus.
Je ne veux pas me comparer aux autres, mais avec l'offre incroyable qu'on retrouve sur Internet, c'est difficile de ne pas le faire. En même temps, je ne peux pas prétendre avoir un genre d'écriture que je n'ai pas. Je crois beaucoup en l'authenticité et c'est ce qui transparaît dans mon blog, je crois, mais je ne peux pas m'empêcher, parfois, d'être attirée par autre chose. Quoi exactement, je ne sais pas, mais autre chose. Et ça pourrait s'appliquer à bien des sphères de ma vie.
Je sens que je suis tranquillement en train de déraper vers un sujet beaucoup plus profond, alors je suis aussi bien de m'arrêter ici.
mardi 25 juin 2013
Se laisser une chance
Au début, quand j'ai rencontré mon amoureux, je le comparais sans
cesse à l‘ex. Je le trouvais trop différent, je voyais seulement les choses
que j’aimais chez l'ex et qui me charmaient et que lui ne
faisait pas. Aujourd’hui, ce sont ces différences qui m’attirent chez lui.
Une des principales différences est notre capacité à bien communiquer. On ne parle pas pour rien dire et on est capable de discuter des vraies affaires. L'ex
et moi on se parlait beaucoup, mais je ne suis pas certaine qu’on prenait le
temps de se dire les vraies choses, de parler de ce qui nous dérangeait, des
malaises, de régler les problèmes. Au final, il en résultait à beaucoup de
non-dits, de choses en suspens.
Je suis une fille transparente. Quand je suis à l’aise avec
quelqu’un et que quelque chose me dérange, je le dis. Sans détour. Je réalise
que je n’étais pas capable d’appliquer cette transparence avec l’ex. Je ne
pourrais pas dire exactement pourquoi, mais peut-être que je sentais une
résistance de sa part, qu’il trouvait toujours une façon d’éviter les sujets
sérieux et que je me censurais sans m'en rendre compte. J'ai donc laissé passer bien des situations qui m'agaçaient dont j'aurais dû mettre au clair. Avec mon amoureux, je n’hésite pas à nommer les choses, et lui non
plus. Ça fait du bien. Ça part sur des bases bien plus solides, plus vraies.
Je l’ai dit dans un autre billet, c’est quelque chose de différent et ça fait du bien. Ce qui est nouveau et différent peut faire peur au premier abord et avec raison, mais je me rends compte qu'il est important d'oser et d'ouvrir la porte à la nouveauté. Si je n'avais pas pris la chance d'apprendre à le connaître, je serais fort probablement passée à côté d'un tas de beaux moments. J'ai décidé de me laisser une chance, de nous laisser une chance. Et pour l'instant, je suis bien contente.
samedi 13 avril 2013
J'ai le coeur éteint
"Je pense qu'après un an de célibat, tu es prête pour quelque chose de nouveau."
C'est ce que je pensais, moi aussi. Je voudrais l'être, en fait. Parce que même si j'essaie de prétendre le contraire, je ne suis pas bien seule. Je n'ai jamais envisagé ma vie seule. Je l'ai toujours voulu pleine, remplie d'amour et de rires, de moments complices, de petits bonheurs simples.
J'ai l'imagination fertile. Avant, dès que je trouvais un gars moindrement intéressant, ça partait dans tous les sens. On pouvait s'être parlés quelques minutes à peine et déjà, je me voyais fonder une famille avec lui. Pas besoin de le connaître davantage, un petit bonjour me suffisait.
Je me suis souvent construite des attentes démesurées. Ma mère m'a souvent répété que je devais me protéger, que je fixais mes attentes trop hautes, que ça allait mal se terminer. J'ai souvent été déçue, peut-être à cause de ça, justement. La dernière fois, ça été affreux, je ne le cacherai pas. Je n'ai jamais eu aussi mal que ça dans ma vie. Et depuis, j'ai l'impression que j'ai perdu ma naïveté, ma propension à m'emballer, à ressentir les papillons, à avoir ce petit énervement à la simple idée de revoir l'autre.
Et je trouve ça triste. Ça m'attriste parce que ça me dit que d'une certaine façon, mon ex a encore ce pouvoir sur moi, que c'est de sa faute si j'ai érigé ce mur de briques entre moi et l'amour. J'ai tellement peur d'être de nouveau déçue que je coupe tout ce qui pourrait ressembler à des émotions, une attirance vers quelqu'un d'autre.
Je me souviens que lorsque j'avais rencontré mon ex, j'avais un peu le même réflexe. Je ne voulais tellement pas m'emballer que ça m'a pris beaucoup de temps avant de me laisser aller avec lui. Mais ça a fini par venir, tranquillement. Sauf que je ressentais quand même un petit plaisir à me dire que je m'en allais souper ou au cinéma avec lui. Et je n'avais pas été blessée encore comme il l'a fait. Je regarde l'état dans lequel je suis aujourd'hui et je me dis que le gars qui réussira à percer mon armure a besoin d'être patient.
On m'a demandé comment s'est passé ma deuxième date. Ça s'est bien passé, au point où il y en a eu une troisième depuis. J'ai accepté parce que j'espère vraiment que mon armure finira par tomber, que les papillons réapparaitront avec le temps. Pour l'instant, vous comprenez qu'ils ne sont pas au rendez-vous. Pourtant, c'est le candidat idéal: cute, intelligent, gentil, calme, mature, bonne job...
Mais le cœur n'y est pas. Pas encore. Je dis ça parce que je veux lui laisser une chance. Me laisser la chance de voir si la vie peut revenir dans ce fameux cœur que je sens complètement éteint. C'est triste.
C'est ce que je pensais, moi aussi. Je voudrais l'être, en fait. Parce que même si j'essaie de prétendre le contraire, je ne suis pas bien seule. Je n'ai jamais envisagé ma vie seule. Je l'ai toujours voulu pleine, remplie d'amour et de rires, de moments complices, de petits bonheurs simples.
J'ai l'imagination fertile. Avant, dès que je trouvais un gars moindrement intéressant, ça partait dans tous les sens. On pouvait s'être parlés quelques minutes à peine et déjà, je me voyais fonder une famille avec lui. Pas besoin de le connaître davantage, un petit bonjour me suffisait.
Je me suis souvent construite des attentes démesurées. Ma mère m'a souvent répété que je devais me protéger, que je fixais mes attentes trop hautes, que ça allait mal se terminer. J'ai souvent été déçue, peut-être à cause de ça, justement. La dernière fois, ça été affreux, je ne le cacherai pas. Je n'ai jamais eu aussi mal que ça dans ma vie. Et depuis, j'ai l'impression que j'ai perdu ma naïveté, ma propension à m'emballer, à ressentir les papillons, à avoir ce petit énervement à la simple idée de revoir l'autre.
Et je trouve ça triste. Ça m'attriste parce que ça me dit que d'une certaine façon, mon ex a encore ce pouvoir sur moi, que c'est de sa faute si j'ai érigé ce mur de briques entre moi et l'amour. J'ai tellement peur d'être de nouveau déçue que je coupe tout ce qui pourrait ressembler à des émotions, une attirance vers quelqu'un d'autre.
Je me souviens que lorsque j'avais rencontré mon ex, j'avais un peu le même réflexe. Je ne voulais tellement pas m'emballer que ça m'a pris beaucoup de temps avant de me laisser aller avec lui. Mais ça a fini par venir, tranquillement. Sauf que je ressentais quand même un petit plaisir à me dire que je m'en allais souper ou au cinéma avec lui. Et je n'avais pas été blessée encore comme il l'a fait. Je regarde l'état dans lequel je suis aujourd'hui et je me dis que le gars qui réussira à percer mon armure a besoin d'être patient.
On m'a demandé comment s'est passé ma deuxième date. Ça s'est bien passé, au point où il y en a eu une troisième depuis. J'ai accepté parce que j'espère vraiment que mon armure finira par tomber, que les papillons réapparaitront avec le temps. Pour l'instant, vous comprenez qu'ils ne sont pas au rendez-vous. Pourtant, c'est le candidat idéal: cute, intelligent, gentil, calme, mature, bonne job...
Mais le cœur n'y est pas. Pas encore. Je dis ça parce que je veux lui laisser une chance. Me laisser la chance de voir si la vie peut revenir dans ce fameux cœur que je sens complètement éteint. C'est triste.
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