C'est le début d'un temps nouveau

Une autre année qui commence... Je ne souhaite rien de particulier pour 2017, simplement que ce soit plus paisible, que je réussisse à mieux gérer mon anxiété et mon insomnie (car ma psychologue dit que les deux sont liées), et que ma santé me laisse un peu tranquille. 

2016 a été mouvementée et m'a demandé beaucoup de jus pour suivre la parade. Mes réserves ne sont pas grosses d'avance, alors disons qu'il y a certains jours, je courrais après mon souffle. Mais bon, quand on est greffé, les moments de répit sont rares, et j'ai tellement chialé dernièrement que je n'en pas envie de le faire ici. C'est mon karma et je dois vivre avec. 

Quelques résolutions (que je ne tiendrai probablement pas) pour la nouvelle année:
- manger plus de légumes
- bouger plus (j'ai d'ailleurs commandé le jeu pour la Wii U Just Dance 2017 sur Amazon, ça devrait arriver bientôt!)
- perdre 5 lbs peut-être.. 
- mieux dormir 
- m'initier à la méditation pour me calmer
- sortir plus de mon appartement durant mes journées de congé
- faire plus la cuisine 
-etc, etc, etc. 

On ne devrait pas appeler ça des résolutions, mais plutôt des objectifs de vie. Se fixer de trop grands objectifs comme escalader l'Hymalaya alors qu'on a de la difficulté à monter les escaliers du métro, ce n'est pas très réaliste. Donc je crois que mes objectifs de cette année sont raisonnables. À voir!

Même pas mal!

J'étais pleine de bonne volonté à l'arrivée du 1er décembre, comme à chaque année. Je voulais acheter une nouvelle couronne pour mettre sur notre porte d'entrée dehors, trouver de nouvelles lumières pour le sapin, même commencer une collection de maisons lumineuses pour éventuellement me constituer un petit village de Noël. Tant de beaux projets!

Et puis, j'ai reçu un appel de l'hôpital le 24 novembre, pour me dire qu'une place s'était libérée le lendemain pour l'opération que j'attendais depuis quelque temps déjà. J'ai dit oui, bien évidemment. Quand le système de santé t'appelle, c'est préférable d’accepter, sinon tu ne sais pas quand l'opportunité repassera. Il fallait que ça se fasse, je n'en pouvais plus et plus le temps passait, plus j'avais peur que le problème empire. Oui, c'était tout juste avant les Fêtes, et mon chirurgien m'avait averti que la convalescence serait longue et douloureuse. Mais comme il faut avancer dans la vie pour rester en santé (ou du moins, pour tenter de la préserver), j'y suis allée. 

L'intervention chirurgicale comme tel s'est bien déroulée. Je devais me présenter à l'unité de chirurgie d'un jour pour 6h30 du matin, on m'a assigné une petite chambre - c'est un bien grand mot, car c'était trois murs fermé par un rideau, avec une civière, une table sur roulettes et une chaise en métal pour l'accompagnateur - et je suis entrée en salle d'opération vers 10h30. Pas de complication, tout a été fait dans les temps. 

Je suis revenue chez moi en fin de journée, armée d'une crème anti-douleur et un arrêt de travail de trois semaines. Mais la guérison prendra jusqu'à six semaines, ce qui veut dire que je serai inconfortable pour toute la période des Fêtes. La première semaine, c'était en effet inconfortable, mais pas si douloureux que ça. Je me sentais soulagée et je me disais qu'en fin de compte, ça n'allait pas être si pire que ça. Erreur.

Depuis deux jours, Seigneur que j'ai mal! Je prends des Tylenols aux quatre heures, je mets ma crème aux douze heures (dont l'effet ne dure que trente minutes...), je m'étends le plus souvent possible, car être debout trop longtemps envenime les choses. Ou si je m'assois, je le fais sur un beigne (coussin avec un trou au milieu). Et j'essaie de garder mon esprit occupé, ça m'empêche de me focaliser sur la douleur. Et je prends mes petites pilules roses la nuit pour dormir, sinon je '"viraille" d'un bord et de l'autre dans le lit. 

Dire que je ressens un léger découragement est faible. Avoir mal constamment, ça gruge de l'énergie. Et j'ai eu mal souvent dans ma vie. Mon seuil de tolérance devrait être pas pire, il me semble. Il semblerait que non. Mais bon, Noël est encore loin...

Sombres heures

C'est l'automne. Il commence à faire froid. Nous avons reculé l'heure dimanche dernier, ce qui fait que le soleil se couche dès 16h30. Halloween est passé et les gens commencent à sortir leurs décorations de Noël. C'est le jour des élections américaines et le monde entier retient son souffle, de peur que Donald Trump devienne le prochain président des États-Unis. J'attends patiemment un appel de l'hôpital pour me faire opérer pour la deuxième fois pour le même problème de santé. Ma grosse Carmen d'amour est décédée d'insuffisance rénale.

C'est une période sombre et je sens la dépression saisonnière qui s'en vient...

Les commentaire sur les réseaux sociaux

Bon, allons-y d'une petite montée de lait ce matin (comme si ça ne m'arrivait jamais sur ce blogue...)!

Elle portera sur les merveilleux réseaux sociaux. Oh, ne vous méprenez pas, j'aime bien les réseaux sociaux. Je regarde mon fil d'actualités sur Facebook à tous les jours et j’inonde Instagram de photos de mes chats (ils sont siii beaux!). C'est divertissant, on peut y découvrir pleins de choses, entrer en contact avec des gens qu'on n'aurait jamais rencontrés autrement, etc. Mais, comme dans toute chose, il y a un autre côté de la médaille. Un mauvais côté. 

Le développement fulgurant des réseaux sociaux a entraîné, que dis-je, provoqué une désinhibition totale chez les utilisateurs, en ce sens que tout le monde peut maintenant dire tout ce qui leur passe par la tête, sans filtre, sans retenue, sans gêne aucune. Ta nouvelle photo de profil ne plait pas à Chose qui vit à l'autre bout de la province, tu peux être certain qu'il va s'empresser de te laisser un commentaire sous ta photo pour te dire à quel point il trouve que ton nez est trop gros pour ton visage, ou que tu as donc bien l'air d'une "guédaille" avec cet accoutrement-là. 

On dit souvent qu'Internet a créé un monstre, en ce sens que n'importe quel individu qui a une opinion peut la publier en ligne, sous le couvert de l'anonymat en plus, s'il le désire. C'est ce qui se passe souvent sur Twitter. Les gens twittent à qui mieux mieux, varlopent à la pelletée et n'ont probablement aucun remord. C'est peut-être vrai pour Twitter et les autres sites où il y a une section pour les commentaires, comme sur les sites de journaux (La Presse, le Journal de Montréal, etc.), mais sur Facebook, la plupart des personnes ont un vrai profil, avec leur vrai nom et leur vraie face d'affichée en photo de profil. Donc on sait qui ils sont! Et ils ne se gênent pas plus!! Et c'est ça qui me dépasse!!!

Je ne commente jamais les articles publiés par les pages de La Presse ou L'Actualité, justement parce que peu importe ton opinion, tu peux vas te faire répondre que tu as tort, que tu n'es qu'un imbécile qui ne sait pas de quoi il parle. Il y aura toujours quelqu'un de volontaire pour provoquer autrui, pour chercher le trouble, pour "mettre la marde". 

Si je fais un billet là-dessus, c'est que j'ai fait l'erreur, il y a quelques semaines, de commenter pour la première fois de ma vie un article venant de la page de La Presse traitant du vaccin contre le virus du VPH. J'ai commenté pour des raisons personnelles, car je suis touchée de près par ce virus qui, dans le pire des cas, peut causer le cancer du col de l'utérus. Ce n'est pas tant le virus qui est un débat sensible, mais bien celui des vaccins en général. Eh bien, laissez-moi vous dire que plus jamais, au grand JAMAIS, je n'émettrai mon opinion en ligne. Une fille, que je peux identifier car son profil Facebook n'était pas anonyme, a ciblé mon commentaire et m'a envoyé un tas de statistiques incompréhensibles sur les cas de cancers et a dit tel quel "Voilà, j'attends tes arguments maintenant!". Eh bien, elle les attend toujours.

On est qui, pour juger ce que les gens font de leur vie, ou de ce qu'ils vivent dans leur quotidien? Quand et pourquoi s'est-on accordé le droit de commenter à tout vent, d'intimider les autres quand ils n'ont pas la même opinion que nous (car oui, je considère cela comme de l'intimidation)? Demandez donc à Safia Nolin, récipiendaire du Félix de la révélation de l'année au dernier gala de l'ADISQ, ce qu'elle en pense de cette cyber-intimidation? Elle est montée sur scène pour chercher son trophée, et les réseaux sociaux se sont enflammés. Pourquoi? Parce qu'elle était vêtue d'un jean, d'une veste de laine et d'un t-shirt de Gerry Boulet. Tsé quand c'est rendu qu'on ne peut même plus s'habiller comme on veut! Elle aurait pu être en pyjama que ça ne m'aurait pas empêché de dormir outre mesure... 

Je pourrais vous parler de féminisme tant qu'à y être, car personne n'a commenté les looks de Jean Leloup, de Philippe Brach ou des gars des Cowboys Fringants à cette soirée, qui n'étaient pas en tenues de gala eux non plus. C'est sûr, ce sont des hommes. Mais dès qu'une femme commet un "impair" en mode aux yeux des autres, on la varlope. Et après ça, on va me faire croire qu'on n'a plus besoin de féminisme en 2016... 

Mais ça, c'est un tout autre sujet. 

Trop, c'est comme pas assez

Enfin une pause de rendez-vous médicaux!

Mon médecin de la clinique de transplantation a mis mes dates de rendez-vous aux six mois maintenant, plutôt qu'aux trois-quatre mois, car mes poumons se portent très bien. Tout ça avec presque sept ans de greffe de fait.

D'ici à janvier prochain, je vais pouvoir bien me concentrer sur mes rendez-vous en ORl, en dermatologie, en endocrinologie, en néphrologie, en gynécologie... et tous mes tests pour mon bilan annuel post-greffe qui débuteront en septembre. 

Si jamais vous connaissez d'autres spécialistes que je peux aller consulter, vous ferez signe. Je manque de divertissement.

Je suis à peine sarcastique.

Let's celebrate!

On est le 19 mai aujourd'hui. 

Et que se passe-t-il le 19 mai? C'est notre anniversaire de couple à mon amoureux et moi! Eh oui! Nous célébrons notre troisième année ensemble aujourd'hui! *sort les ballons et les confettis*

Je ne sais pas si certains diront que c'est kitsch de s'énerver le poil des jambes pour trois ans de couple, mais je ne crois pas que ça l'est. Chaque année, voire chaque journée passée avec mon amoureux me donne encore plus de raisons de savourer la vie, ma nouvelle vie. Moi qui croyais ne plus jamais rencontrer l'amour lorsque ma dernière relation s'est terminée, parce que je me sentais affreusement moche, dévalorisée, perdue, et encore désorganisée par l'encéphalite qui m'était tombée dessus un an avant. Je ne voyais pas ce que je pouvais offrir à une autre personne, ni ce qui me restait comme valeur après m'être faite jeter à la poubelle comme une vieille paire de chaussettes.

Et puis, il est arrivé dans ma vie, faisant tomber une à une les barrières que je m'étais construites pour me protéger. Il a été patient, et il l'est encore énormément. Car ça en prend à la tonne de la patience avec moi! J'ai des complexes, des incertitudes à l'infini, de l'insécurité pour fournir une ville entière, et des problèmes de santé qui n'en finissent jamais... Comme je répète souvent, je ne suis pas née avec le bon package. Tous les jours, de nouvelles surprises se pointent le bout du nez. Il dit que c'est loin d'être aussi pire que je le pense, mais je crois fermement qu'il faut être une personne spéciale (dans le bon sens du terme) et avec une force de caractère incroyable pour pouvoir être en relation avec quelqu'un de malade. C'est pour cette raison que mes relations précédentes n'ont pas fonctionné. Pas que mes anciens chums n'étaient pas de bonnes personnes, au contraire, mais ça prend ce petit quelque chose de plus pour que ça dure.

Et qu'il soit encore présent après trois ans, qu'il n'ait pas lancé la serviette prouve qu'il avait ce qu'il fallait. Qu'il était le bon. Je le crois sincèrement. 

Samedi, nous irons célébrer sur le Bateau-mouche, je vous mettrai quelques photos!   

Une péripétie n'attend pas l'autre

Après le kyste pilonidal du mois de septembre, j'ai décidé que ma vie n'était pas assez trépidante. 

Je me suis donc fait une bursite à l'épaule gauche.

Mais c'est que ça fait mal une bursite! 

Tellement mal que je ne pouvais plus bouger mon bras du tout. L'épaule complètement barrée. Tout ça déclenché par un faux mouvement, en finissant de travailler un soir il y a deux semaines. J'ai mis ma veste et clac! la douleur m'a attaquée. Rendue à la maison, je ne pouvais plus bouger. J'ai enduré ça pendant une semaine avant de me décider à aller consulter. Après 12 heures à l'urgence, le diagnostic de bursite est tombé, accompagné d'une prescription de médicaments anti-douleur, puisque je ne peux pas prendre de pilules anti-inflammatoire (je prends de la cortisone à tous les jours - ça a déjà un effet anti-inflammatoire et si j'en rajoute, ça peut être dangereux pour les reins).  J'avais en plus du calcaire dans l'épaule et le médecin dit avoir vu de l'inflammation chronique sur le rayon X; tout ça additionné à mon diabète et la tonne de médicaments que j'ingère chaque jour qui me prédisposent à des problèmes d'articulations et musculaires. Ça n'a pris qu'un mouvement un peu trop brusque pour faire éclater la bourse (coussinet entre l'épaule et la clavicule) de mon bras et me "paralyser".

Je vois un physiothérapeute depuis deux semaines et heureusement, ça va mieux. C'est vraiment frustrant de ne pas être capable d'attacher son soutien-gorge ou ses jeans, de se laver et sécher les cheveux, ou même de dormir (vous vous souvenez que je fais de l'insomnie?!?). Encore une fois, une chance que j'ai un amoureux en or qui prend soin de moi comme de la prunelle de ses yeux, car je ne sais pas comment j'aurais fait pour accomplir toutes ces tâches quotidiennes.

Je suis mieux de lui acheter un maudit beau cadeau de St-Valentin!

Banannée!

Les fameuses résolutions pour la nouvelle année. Chose inutile dans mon cas, puisque je ne les respecte jamais. Mais on essaie tout de même pour 2016, mon amoureux et moi. 

On avait entrepris durant l'été de faire des étirements à tous les soirs, histoire d'améliorer notre flexibilité et notre mobilité. Ça m'avait vraiment fait du bien, pour mes muscles et mes articulations qui sont hautement sollicités par ma médication (cortisone, entre autres). Ça avait fait disparaître presque complètement ces satanés spasmes dans les mollets et dans les pieds qui m'attaquaient régulièrement. Se réveiller en pleine nuit parce qu'on a le mollet barré, c'est loin d'être agréable. À certains moments, c'était tellement intense que ça me donnait des nausées et des sueurs froides. Ça aurait dû être un incitatif suffisant pour continuer notre 15 minutes d'exercices d'étirements par jour. Mais non.

 Un soir, on a tout simplement arrêté, pour cause de fatigue, et de paresse dans mon cas. Mais ce 31 décembre 2015, j'ai décidé qu'on devait recommencer. Je me sens souvent moche physiquement, j'ai mal aux jambes et aux articulations. Il faut tenir le coup, cette fois-ci. Pas le choix. C'est une question de bien-être. 

Une seule résolution pour cette année, et c'est bien assez. Si je la tiens, ce sera un accomplissement personnel. J'en ajouterai une de plus pour 2017 pour me récompenser. De toute façon, ça ne sert à rien de s'en mettre trop sur les épaules, c'est ce qui fait qu'on abandonne en cours de route. Combien de temps tiendrons-nous? C'est à voir...

Bonne année 2016!

Sortir du cocon

Je n'ai jamais occupé un emploi bien longtemps.

En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. Au début de mon cégep, je suis devenue caissière chez IGA et j'y suis restée pendant quatre ans et demi. Mais dans ma tête, c'est tellement loin que j'ai l'impression que je ne m'en rappelle plus. Je me souviens que j'étais épuisée quand je terminais mes journées de travail et que je voulais juste retourner chez moi pour me rouler en boule dans mon lit. J'ai quitté l'épicerie pour un emploi moins demandant physiquement, mais après trois mois seulement, mon médecin de l'époque m'a mise en arrêt de travail. Je n'étais pas encore greffée à ce moment, même que dans mon esprit, j'en étais encore très loin. 

Je n'ai recommencé à travailler qu'une fois greffée. Des emplois d'été, dans un bureau. Ensuite, il y a eu mon stage pour terminer mon bacc en travail social qui a duré huit mois. C'est techniquement mon dernier "emploi" que j'ai tenu le plus longtemps. 

Où j'essaie d'en venir est que je ne suis pas habituée de travailler sur du long terme. J'ai toujours fait des trucs temporaires, pour ramasser un peu d'argent, pour me désennuyer, pour les études. Mon corps et mon esprit ne sont pas habitués au long terme. Oui, ils l'ont déjà été, mais ils ont oublié, on dirait. 

J'ai passé plus d'un an à me chercher du travail après la fin de mes études, en espérant trouver quelque chose de stable et qui me sortirait de chez moi. Maintenant que j'ai trouvé, j'en viens à me demander si je vais être capable de rester là pour "le reste de ma vie". Comme toutes ces personnes normales qui occupent un poste pendant des années, voire pendant toute leur carrière. Ma propre carrière ne durera probablement pas 25 ans, mais j'espère bien pouvoir travailler encore plusieurs années. Mais au même endroit? Pas certaine.

Oh, ce n'est pas que je n'aime pas ce que je fais en ce moment. Ça me garde bien occupée, je rencontre des gens, ça me stimule bien intellectuellement et ça me garde aussi un peu dans ma zone de confort, dans ce que je sais que je maîtrise. Mais si je me tannais? Si j'avais envie de changement dans un an, quand mon contrat sera terminé? Je suis une éternelle insatisfaite, alors pourquoi serais-je capable de me contenter de mon poste actuel pour les années à venir? En recherche d'emploi, je visais le long terme parce que je n'en pouvais plus de chercher (et de me faire constamment demander par mon entourage si j'avais trouvé quelque chose...). Je voulais me caser, comme tout le monde. Je suis casée, maintenant. 

Et maintenant, justement? Qu'est-ce que je fais? Je refais la même chose à l'infini jusqu'à ma mort? C'est déprimant de constater que c'est ça, la vraie vie de tous les humains. L'éternelle routine du métro-boulot-dodo. C'est bien d'avoir une routine dans son quotidien, pour savoir où on s'en va, pour se rassurer que tout roule, que notre petit monde n'aura pas bouger lorsqu'on reviendra à la maison le soir après notre journée de travail. Qu'on va manger notre souper en compagnie de notre amoureux, qu'on va faire la vaisselle et qu'ensuite, on va se caler confortablement dans le divan pour regarder les émissions de soirée à la télé. La routine du quotidien à deux ne me dérange pas. Mais celle du travail, qui se répète et se répète... Pas certaine d'avoir assimilé ce concept, encore. 

Je pensais que j'avais terminé la phase "je tombe en bas de mes attentes trop élevées face à la nouvelle vie que m'offre la greffe". Vous savez, celle qui procure une euphorie incroyable d'une nouvelle vie qui va t'émerveiller chaque jour pour le restant de ta vie et que des problèmes, des soucis, des creux de vague, il n'y en aura pas. Je me voyais surfer sur la vague, heureuse et comblée de simplement être en vie et que tout allait me contenter, petit boulot répétitif et compagnie. Mais je me rends bien compte que de revenir dans la réalité, même après six ans avec mes nouveaux poumons, ça fait encore mal. Et ça me déprime encore. On dirait que je ne suis pas encore totalement sortie du cocon dans lequel la maladie m'avait enveloppé, imperméable aux désagréments du quotidien "normal" de cette planète.

Il serait plus que temps que j'en sorte, je pense.

C'est pas drôle de vieillir!

Le début de l'automne a été mouvementé. J'ai eu trente ans à la fin du mois de septembre. Trente ans! Seigneur! Un âge vénérable, certes, mais qui fait réfléchir. Surtout que j'ai trouvé mon premier cheveu blanc la semaine dernière...

Je n'aurais jamais pensé atteindre la trentaine dans ma vie. Dans ma tête, j'ai toujours pensé que j'allais mourir jeune. Et je continue de le penser. Même avec la greffe qui a clairement rallongé mon espérance de vie, je suis convaincue que je ne serai jamais une p'tite vieille qui se berce sur son balcon en tenant la main de son p'tit vieux et en flattant nos 36 chats (même si secrètement, je le souhaite très fort). Ce n'est pas du négativisme ou du fatalisme, je suis simplement réaliste. La greffe peut prolonger ma vie encore longtemps, puisque les pronostics de survie sont excellents plus les années avancent, mais il reste que j'ai une condition de santé fragile, que je prends des tonnes de médicaments qui causent toutes sortes d'effets secondaires indésirables. À long terme, ça finira par affecter mon système, que je le veuille ou non. C'est déjà le cas, avec pleins de bobos qui se manifestent. Oh, ce n'est rien comparé à toutes les infections pulmonaires que j'ai eu dans ma pire période de maladie, mais il y a des jours où je voudrais simplement avoir la paix (mais je commence à en faire mon deuil, il le faut bien). 

Je suis déjà rendue à ma sixième année de greffe, et si je peux vivre encore dix ans de plus, j'en serai complètement émerveillée. Mais comme j'ai dit, je reste réaliste, car avec une condition comme la mienne, tout peut arriver.

Comme cadeau de fête, je me suis payée un beau petit séjour à l'urgence, alors que je m'étais jurée que je n'y remettrais pas les pieds de sitôt. J'ai développé un kyste pilonidal (au niveau du coccyx) qui a enflé à un point tel que je ne pouvais plus m'asseoir et presque plus dormir non plus. J'ai dû aller le faire drainer à l'urgence et ensuite, ce fut des changements de pansement à tous les jours. Heureusement, j'ai réussi à rester assise quelques heures par la suite pour aller fêter un peu avec mes amis au restaurant. Sinon, je pense que j'aurais été sérieusement frustrée. Le bon côté des choses est que j'ai découvert que j'avais un amoureux extraordinaire (même si je le savais déjà au fond de moi), qui a été tellement attentionné et qui a pris soin de moi. Même si je passais mon temps à me plaindre que j'avais mal, il n'a jamais perdu patience. C'est tellement rassurant de savoir qu'on peut compter sur l'autre en cas de besoin, et dans ma situation, ça peut arriver n'importe quand. Ah! que je l'aime! 

En ce moment, entre le travail et les rendez-vous médicaux, je tente de refaire mes forces. Mes réserves d'énergie ont été un peu mises à l'épreuve. Mais ça m'a permis de découvrir que j'ai accumulé plus d'endurance que je le pensais dernièrement. C'est quand même encourageant! 

Un an de plus

Six ans de greffe aujourd'hui! Je n'arrive pas à croire à quel point le temps passe vite! Il me semble que ça fait juste un mois, dans ma tête, que je viens de passer le cap des cinq années. Il faut croire que ce fut une bonne année qui vient de s'écouler, si je ne l'ai pas vu filer.

En six ans, il y a eu des hauts et des bas, sans conteste. J'ai braillé ma vie à plusieurs reprises, mais à chaque fois que je pensais que je n'allais pas être capable de me relever, je l'ai fait. Et pour ça, j'en suis fière. Je n'ai jamais été une grande adepte du dicton "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort", mais je dois avouer qu'il y a tout de même un fond de vérité là-dedans. Je sais maintenant ce que je veux et ce que je ne veux pas, et j'ai découvert que je pouvais en accomplir beaucoup plus que je le croyais.

J'aime ma vie comme elle est en ce moment et je souhaite simplement que ça reste comme ça. Je ne demande pas plus (à part peut-être de gagner à la loto, mais ça, c'est une autre histoire...).

J'ai battu mon record!

Le record de longévité de relation de couple. Eh oui, la semaine dernière, ça a fait deux ans que je suis avec mon amoureux! Retenez vos applaudissements, je vous en prie!

Avec un peu plus de sérieux, c'est quand même une étape importante pour moi. Entre autres parce que je n'avais jamais franchi ce cap avant aujourd'hui, mais aussi parce que lors de ma dernière relation de couple, mon ex m'avait laissé trois jours avant notre deuxième anniversaire. Pendant que j'étais à l'hôpital pour une opération aux sinus. Disons que je suis restée un peu craintive depuis, même si je ne suis plus du tout avec la même personne et que ma relation actuelle est complètement différente de la précédente. On est parti sur des bases différentes et on a beaucoup plus de choses en commun, les mêmes valeurs, les mêmes aspirations de vie de couple et on s'entend sur un point essentiel: les enfants. 

Je ne peux pas avoir d'enfants, j'en ai déjà parlé. Techniquement, je pourrais en avoir, j'ai tous les morceaux pour, mais ma santé reste fragile, malgré la greffe. Je ne crois pas que la grossesse et l'accouchement seraient un problème, mais c'est plutôt le "après" qui me fait peur. La fatigue qui s'accumule, les courtes nuits, les horaires un peu fous, les longues journées seule à la maison à m'occuper toute seule de mon enfant, etc. Bref, un quotidien normal pour une maman au foyer. Je sais que toutes les mamans s'acquittent de ces tâches de mères, mais ces femmes ont la santé de leur côté. Ce que je n'ai pas. Il y a des journées où je trouve ça déjà assez difficile de m'occuper de moi-même, je vois très mal comment j'arriverais à prendre soin d'un petit être qui dépend complètement de moi. Ce serait extrêmement irresponsable de ma part de mettre au monde un enfant dont je n'aurais pas la force de répondre à tous ses besoins. Et si je finissais par mourir avant qu'il ait atteint le primaire? Ou même avant? Je ne me le pardonnerais jamais. 

Et pour mon amoureux, eh bien, il ne veut pas d'enfants. Alors, nous n'avons pas eu besoin d'en parler très longtemps. Et ça m'a beaucoup soulagé. Ce poids de la maternité que j'avais sur les épaules dans mon ancienne relation (car mon ex voulait des enfants) a tout à fait disparu. On a réglé le sujet dès le départ, car j'avais indiqué sur mon profil Réseau Contact que je ne voulais pas d'enfants et c'était la même chose pour lui. Personne n'a changé d'idée depuis et c'est parfait comme ça. 

Malgré tous ces éléments qui jouent en notre faveur, je restais prise avec cette peur sournoise au ventre, la peur d'être abandonnée encore une fois, sèchement comme une vulgaire paire de chaussettes. Je sais que j'avais tort, mais les peurs ne sont jamais rationnelles. Était-il au courant de mon angoisse? Oui, et même s'il ne la comprenait pas totalement, il ne me la reprochait pas. 

Et je pense que c'est en partie pour ça qu'on est encore ensemble aujourd'hui. On s'accepte mutuellement comme on est, avec nos qualités, nos défauts, nos peurs, nos angoisses, nos bibittes intérieures, sans se juger. Même si on ne comprend pas toujours complètement les logiques intrinsèques de l'autre, on les respecte et on est capable d'en discuter. Et j'espère de tout mon cœur que nous arriverons à continuer sur le même chemin encore longtemps. 

Pour la première fois dans ma vie, j'ai l'impression d'être arrivée à la bonne place. Ça calme un peu les angoisses. 

Ferme tes yeux et fais dodo!

Je vous néglige depuis que j'ai commencé mon contrat, mais je suis teeeellement fatiguée. Je cours après mon énergie et mon sommeil, et je me demande bien si je réussirai à les rattraper un jour. Déjà que j'ai une forte tendance à faire de l'insomnie, c'est pire depuis le mois d'avril. J'ai le cycle de sommeil tout à l'envers. On dirait que c'est toujours dans les moments où j'ai le plus besoin de dormir que mon corps refuse de le faire. Je me disais que j'allais être tellement fatiguée rendue au soir que mes nuits se passeraient comme du beurre dans la poêle. Erreur! C'est tout le contraire. 

Ça s'améliore tranquillement, malgré tout. Il est certain que mon système avait besoin d'une période d'adaptation, après avoir été arrêté aussi longtemps. Je savais que ça allait être difficile, mais pas autant. Mon amoureux a pris en charge la préparation du souper les jours où je travaille, car je suis incapable de me ternir debout devant le comptoir ou la cuisinière en rentrant vers 17h30. Juste à penser au mot ménage la fin de semaine et j'ai mal à la tête. Le samedi, comme généralement je dors bien la nuit d'avant, je me sens plutôt bien, mais rendue au dimanche, je me traîne les pieds pour tout faire. En 2012-2013, quand j'ai fait mon stage pour la dernière partie de mon bacc, je courais aussi après mes forces, mais je ne me rappelais pas que ça avait été aussi demandant. Peut-être étais-je moins fatiguée à ce moment-là. Mais j'en doute, puisque je me relevais de mon encéphalite. 

Mais bon, je ne peux pas nier que travailler me fait aussi du bien. J'ai un horaire plus régulier, ça me fait sortir de la maison et rencontrer des gens. Et surtout, ça m'occupe l'esprit et m'empêche de me morfondre sur mes petites bibittes. Durant le jour. Car le soir, à cause de l'épuisement, je pense à toutes sortes de trucs plates. Une chance que mon amoureux est patient. 

Maintenant, c'est à moi de développer ma patience et d'attendre que mon corps retrouve son rythme de croisière. Pour l'instant, vous m'excuserez, mais je m'en vais me coucher!

P'tit contrat

Je me suis trouvée un emploi contractuel à temps partiel.

J'ai commencé la semaine passée comme commis de bureau pour un OSBL et je fais environ trois jours par semaine. C'était rendu presque inespéré, après mes nombreux envois de C.V. qui restaient sans réponse de la part des différents employeurs. Mais cette fois-ci, ça s'est fait très rapidement. J'ai été engagée directement à l'entrevue. C'est un contrat d'un mois ou plus, dépendant du travail qu'il restera à faire à la fin  du mois. Je n'ai pas de date finale sur mon contrat, ce qui peut laisser planer bien des choses. Ce qui est bien là-dedans, c'est que ça me donne une pause dans ma recherche d'emploi, qui s'en venait de plus en plus déprimante. 

L'équipe de travail est sympathique et j'aime beaucoup mon patron. Il est très enjoué et compréhensif par rapport à mes problèmes de santé et les nombreux rendez-vous médicaux auxquels je dois me rendre. On m'a attribué un bureau fermé, une boîte vocale et une adresse courriel. J'ai même été rajoutée au (petit) organigramme de l'entreprise! C'est la première fois comme tel que je fais partie d'une compagnie, je dois avouer que c'est assez agréable! Le travail n'est pas compliqué (jouer dans la base de données, ouvrir du courrier et le classer, plier des lettres diverses et les préparer pour l'expédition, etc.), mais ça me tient bien occupée. C'est dans le centre-ville, près de tout (trop près des magasins à mon goût, ce qui met ma volonté et mon porte-feuille à l'épreuve...). Et le beau temps refait son entrée dans nos vies, ce qui me permet d'aller dehors pendant mon heure de lunch. C'est idéal pour le moment.

La seule chose est que cette semaine, je suis É-PUI-SÉE. Je devais m'y attendre, mon corps a perdu l'habitude des journées de travail et disons que ça se perd vite. Pendant mon stage à la fin de mon bacc, je faisais des semaines de trois jours et je me souviens très bien de l'immense fatigue qui m'avait envahie durant les premières semaines. Je n'ai pas de doute que je vais m'habituer, mais pour l'instant, je n'ai qu'une seule envie: retourner me coucher (il est 11h00 du matin...). La semaine passée, je n'ai fait que deux jours de travail, alors je m'en suis tirée plutôt bien. Mais aujourd'hui, je suis en congé après trois jours consécutifs de travail et mon corps n'est pas d'accord du tout. Une chance que la fin de semaine ne s'annonce pas trop chargée. 

Je demandais à mon amoureux hier soir comment les personnes "normales" faisaient pour travailler cinq jour par semaine. Il m'a simplement répondu que la question se posait, mais que dans mon cas, je n'étais pas une personne normale. Je sais que c'est vrai, mon rythme de vie ne pourra jamais s'accorder avec ce qui est attendu de la moyenne des gens. Et ça me va. Mais je ne peux pas m'empêcher de me poser la question, puisque je n'ai jamais connu la normalité et que j'ai donc beaucoup de difficulté à comprendre comment on peut passer au travers d'une semaine de 40 heures. En tout cas, une chose est certaine, je ne voudrais pas faire ça. Je vous lève donc mon chapeau, à vous, travailleurs à temps plein!

Garder son coeur d'enfant

J'aime vraiment les techniciennes en laboratoire qui préparent mes commandes de médicaments à la pharmacie près de chez moi.

Pas qu'elles soient plus fines là qu'ailleurs, mais ayant déjà eu de mauvaises expériences par le passé dans une autre pharmacie, je peux dire qu'elles sont souriantes, accommodantes et très polies. Je parle ici seulement des demoiselles, parce que je ne me souviens pas avoir déjà vu des messieurs derrière le comptoir, à part le pharmacien lui-même.

Il y a un détail de plus qui fait que je les aime particulièrement, soit pour les petites attentions qu'elles portent pour certains de mes médicaments. Régulièrement, même presque à chaque fois, je retrouve sur mes boîtes de pilules anti-rejet des petits autocollants. La plupart du temps, ce sont des étoiles de toutes les couleurs ou des bonhommes sourire. Mais en fin de semaine, il y a quelqu'un qui s'est gâté (et m'a gâté en même temps!) en me mettant un Mickey Mouse et un Winnie l'ourson! Je n'ai pas pu m'empêcher d'avoir un grand sourire au visage pendant que je préparais mes dosettes* de pilules pour les deux prochaines semaines! Je ne sais pas si c'est par compassion pour ma condition ou simplement par gentillesse qu'elles posent ce geste, mais une chose est certaine, ça rend la pilule beaucoup plus facile à avaler! C'est l'fun de voir qu'elles ont gardé leur cœur d'enfants.

* Pour information, une dosette (je crois que le nom correct est un pilulier, mais ce sont plus les Français qui utilise ce terme) est un petit contenant à quatre compartiments (Matin, Midi, Soir, Nuit) qui permet de classer les pilules selon le moment de la journée où on doit les prendre. Ça vient généralement en un paquet de sept dosettes, donc pour une semaine, mais je crois bien que ça se vend aussi à l'unité pour les gens qui n'ont pas des tonnes de médicaments à prendre, comme moi. J'en ai deux paquets, comme ça, je peux préparer le tout pour deux semaines, ce qui rend la chose un peu plus flexible puisque je n'ai pas à sortir mes 10 000 pots de pilules quatre fois par jour, et ça ne m'oblige pas à préparer le tout à toutes les semaines. Gros avantage. 

Fierté personnelle

Si vous n'êtes pas en forme pour du "pétage de bretelles", ne lisez pas ce billet. 

On m'a demandé à l'automne d'écrire un témoignage pour l'édition annuelle de la revue SVB (Sentez-Vous Bien), revue destinée aux personnes atteintes de fibrose kystique. Elle est publiée et distribuée par l'organisme Vivre avec la fibrose kystique, anciennement CPAFK, qui soutient les adultes atteints par la maladie. Cette revue traite de toutes sortes de sujets, que ce soit l'avancée de la recherche, les différentes réalités qui nous touchent, comme les traitements, la physiothérapie respiratoire, la greffe, la dépression chez les fibro-kystiques, etc. Elle comprend aussi à chaque édition deux ou trois témoignages de personnes qui acceptent de raconter leur quotidien ou de se confier sur des expériences ou épreuves qu'elles ont vécues. À chaque fois, je reconnais des noms de gens que je connais de près ou de loin. Et cette fois-ci, c'est mon nom qui est là!

Ça m'a fait tout drôle en dedans de voir mon nom publié dans une revue, même si elle est distribuée à petite échelle. J'ai raconté comment j'ai vécu les premières années après ma greffe, comment j'avais des attentes énormes et qui ont fini par me décevoir. Bien des embûches se sont mises en travers de mon chemin en cinq ans et ça m'a fait mal de constater que malgré le fait que j'ai reçu de nouveaux poumons, je ne suis pas devenue invincible. Je sais que bien des greffés ressentent cette déception, mais peu osent en parler. Ça m'a fait du bien de le faire, de l'écrire pour que les gens le sache. J'espère sincèrement que ça touchera les greffés et futurs greffés, et j'ose croire qu'ils seront un peu mieux outillés pour la suite. Je suis pleinement consciente que ce n'est pas mon petit article qui va faire une grosse différence dans notre communauté, mais au moins, si ça procure un effet bénéfique pour quelques personnes, j'en serai satisfaite. 

On peut dire que la madame est fière d'elle!

Constatation #25

 La greffe ne règle pas tout.

Avant la greffe, il y avait des journées où j'avais l'impression qu'un train m'avait passé sur le corps pendant la nuit. Je pensais que ça disparaîtrait pour de bon après ça. Mais ça l'air que je m'étais trompée. Je me sens comme ça depuis deux jours. Et c'est arrivé plusieurs fois dans les années passées. Même si ça fait cinq ans que je suis greffée. Il faut croire qu'il y a certaines choses qui ne changent pas malgré les améliorations...

L'art de faire un budget

Je n'avais jamais vraiment eu besoin de faire un budget avant aujourd'hui, pour différentes raisons. J'ai habité longtemps chez mes parents, ce qui fait que je n'avais pas de loyer à payer. Je gérais donc le peu d'argent qui rentrait selon mes petites dépenses personnelles qui, surtout pendant mon attente de greffe, n'étaient pas énormes. J'ai reçu pendant de nombreuses années des prestations du régime de Solidarité Sociale du gouvernement du Québec, pour cause d'invalidité ou comme ils disent dans leur jargon, contraintes sévères à l'emploi. Je me suis retrouvée tôt en arrêt de travail dans ma vie, puisque que ma condition de santé s'est mise à se détériorer plus sérieusement vers l'âge de 21 ans. Je ne pouvais donc plus travailler et comme je ne voulais pas dépendre totalement de mes parent (une fille a sa fierté, quand même!), je me suis tournée vers l'aide sociale ou le fameux "BS". 

Comme je ne reçois maintenant plus ces prestations et que je reste en appartement, j'ai commencé à tout calculer pour être certaine de ne pas me retrouver "dans le trou", jusqu'à ce que je décroche un emploi. Je n'ai jamais été très douée avec les chiffres et pas très habituée non plus à restreindre mes dépenses. Je ne fais pas de folies, mais j'ai quand même certains vices, comme les vêtements, les sorties au resto... Bref, il y a là quelques facteurs potentiels pour donner des maux de tête à la novice de calcul budgétaire que je suis. Mon amoureux fait son budget depuis des années et a donc entrepris de me donner un cours 101. Au début, tous ces chiffres et ces calculs sur Excel me donnaient un peu la nausée, mais avec le temps, je pense que je commence à avoir le tour. Je me suis même téléchargé une super grille de budget sur le site d'Option Consommateur, qui calcule tout au fur et à mesure que tu rentres tes données. Je me surprends moi-même!

Comme quoi il n'est jamais trop tard pour apprendre!

Bonyeu, donne-moi une job

Je savais que ça allait être difficile, mais je ne pensais pas que ça le serait autant.

Vous le savez, je me cherche un emploi approprié à mon état de santé, ce qui veut dire à temps partiel, assis de préférence. J'ai laissé tomber mes recherches en travail social depuis longtemps déjà, parce que lors de mon stage en CLSC, j'ai réalisé des tas de choses. Que le travail social était très exigeant physiquement pour quelqu'un comme moi et aussi que l'intervention n'était peut-être pas pour moi, finalement. 

Depuis un an, je cherche donc dans le domaine du soutien administratif ou du service à la clientèle, puisque c'est là que se situe mon expérience de travail. J'ai envoyé des tonnes de CV et passé plusieurs entrevues, mais au final, ça n'a rien donné. Je suis également allée cogner à la porte d'un organisme aidant les personnes atteintes de différentes limitations physiques, fonctionnelles, etc., à s'insérer dans le milieu du travail. Je vois une conseillère en emploi depuis septembre 2014. 

Après un énième refus après une entrevue pour être au service à la clientèle dans une banque, je commence à me demander sérieusement ce qui cloche chez moi. Je sais que les temps sont durs dernièrement sur le marché du travail, je ne suis pas la seule à me chercher un emploi. Mais tout de même, j'ai des compétences, j'ai un baccalauréat en poche, je sais me débrouiller dans divers domaines, je suis bonne en français et je rédige bien. Je peux sûrement apporter quelque chose à quelqu'un ou à une entreprise.  Je suis peut-être juste pourrie en entrevue.

Je parcours les sites d'emploi plusieurs fois par semaine, mais il y a des jours où je n'en ai pas la force. Je suis tout simplement découragée. Je ne trouve rien. Avoir su, lors de mon inscription à l'université, que je survivrais assez longtemps pour me retrouver sur le marché du travail après mes études, j'aurais choisi un domaine plus adapté à ma situation, qui me permettrait maintenant de travailler quelques jours par semaine sans me brûler. Comme le secrétariat ou la traduction ou la rédaction. En 2004, en remplissant mes demandes d'entrée à l'université, j'ai choisi les domaines d'études qui me parlaient plutôt que de me concentrer sur le "pratique" de la chose. Honnêtement, je ne pensais pas terminer mes études. Mais il fallait bien que je fasse quelque chose de mon temps. Alors, j'ai choisi le travail social parce que ça me parlait. Mais ça ne me parle plus, aujourd'hui. Je ne suis pas douée en intervention. Je suis bonne pour écouter les gens, mais pas nécessairement pour les conseiller et encore moins pour leur dire quoi faire. Et je n'ai pas l'énergie nécessaire pour gérer un case load de 45 à 60 dossiers de clients, partager mes heures de travail entre les rendez-vous au bureau, les réunions, la paperasse et les visites à domicile.

Ces jours-là, quand le découragement me tombe dessus, je me demande bien ce que je vais faire avec ma nouvelle vie de greffée...

C'est interdit!

J'aime beaucoup les réseaux sociaux comme Facebook, pour rester en contact avec les gens que j'aime et aussi ceux que je vois moins souvent. Ça permet aussi de se tenir au courant des dernières nouvelles, dernières tendances, etc. Ça permet aussi de se joindre à divers groupes qui rejoignent nos intérêts et nos allégeances, comme dans mon cas, celui de personnes pré et post-greffées. On peut poser des questions sur ce qui nous préoccupe et demander conseil sur pleins de sujets.

Mais comme dans toute chose, ça a aussi des inconvénients. Je le remarque surtout depuis ces derniers temps. À tous les jours, les gens publient des commentaires ou des questions sur ce qui est interdit de faire ou la nourriture qu'on ne peut pas manger en tant que greffés pour éviter tout contact potentiel avec des bactéries. Et tout ce beau monde se contredit, énonce des faits qui s'avèrent en réalité être erronés, ou mentionne des choses qu'on ne peut supposément pas faire dont je n'étais pas au courant. Je vous donne quelques exemples pour rendre ça plus concret. Il y a une liste officielle d'aliments à éviter à cause de la transmission potentielle de bactéries, compte tenu que les greffés ont un système immunitaire plus faible de par la prise des médicaments anti-rejet. On retrouve entre autres le pamplemousse et l'orange de Séville (qui contiennent une molécule venant directement en interaction avec les anti-rejet), les œufs crus, tout ce qui est viande, volaille, poisson ou fruits de mer crus ou fumés, les germes crues, les fromages non pasteurisés, etc. Bref, ce sont des aliments qui peuvent être plus dangereux de consommer dans mon cas et qui peuvent aussi provoquer des effets indésirables chez des personnes avec un système immunitaire normal, mais à plus faible risque, puisque tout ce qui est cru, non pasteurisé, mal lavé, est susceptible de contenir de mauvaises bactéries.

J'ai demandé à la nutritionniste de la clinique de greffe de m'envoyer une liste de ces aliments à éviter il y a quelques semaines, car je commençais à être sérieusement mélangée en lisant à peu près n'importe quoi sur Internet. Peut-être une semaine plus tard, quelqu'un a publié un commentaire mentionnant que les yogourts de marque Liberté sont à éviter pour les greffés car ils contiennent des probiotiques (trop de bactéries à gérer pour notre système). Ce serait supposément la même nutritionniste citée plus haut qui aurait communiqué cette information. Pourtant, ce n'est pas écrit dans le document que j'ai reçu. Aujourd'hui, j'ai vu que les petits contenants de lait et de crème à café dans les restaurants ne seraient pas sûrs non plus. Et dans un tout autre domaine, les piscines publiques ainsi que les spas, même personnels, seraient proscrits. J'en viens sérieusement à avoir mal à la tête.

Ça fait cinq ans que je suis greffée. Je fais attention du mieux que je peux dans ma vie de tous les jours pour éviter les situations à risque et les contaminants. Je me lave constamment les mains. Je lave les draps, les serviettes, les comptoirs, la salle de bain très souvent. Mais à prendre conscience de tous ces interdits qui se rajoutent au fur et à mesure que les années avancent, je commence à trouver ça lourd. Car on s'entend que si vous voyiez la liste complète des aliments à ne pas consommer, vous penseriez que ce serait peut-être mieux que je me limite à boire de l'eau et à manger du pain. Et à rester enfermée dans mon appartement, tant qu'à y être. Ou me promener avec une combinaison d'astronaute, c'est au choix.

Je commence à être frustrée, parce que si c'est vrai que l'on ne peut pas manger telle chose ou faire telle activité, comment se fait-il qu'on ne soit pas au courant de tout cela? En cinq ans, j'ai souvent acheté du yogourt Liberté parce que j'aime beaucoup la texture du yogourt grec, et je me suis baignée dans le spa de mes parents à tous les étés, puisque je pensais que l'interdiction s'appliquait seulement sur les spas publics. Et je n'ai jamais eu de problèmes. Je suis peut-être colonisée par des tonnes de bactéries, et pourtant, mes poumons sont en pleine forme. Et je n'ai certainement pas envie de commencer à me restreindre plus que je le fais déjà. Je n'ai pas été greffée pour arrêter de vivre, encore moins pour m'empêcher de manger ce dont j'ai envie. Donc, je mange des sushis et des steaks saignants, et je me sers des petits cups de lait dans les restaurants. Et si un jour, mon amoureux et moi décidons d'aller passer une semaine dans le sud, je vais profiter de la piscine et du bar dans la piscine et du spa, merci bien.

Ce qui me frustre, en fait, c'est qu'il n'y ait pas de document officiel à la disposition des personnes greffées énumérant tout ce qui est permis ou non, dans tous les domaines. J'en ai marre de lire des trucs différents à toutes les semaines et de me sentir coupable parce que j'ai déjà consommé cet aliment ou fait cette chose défendue. Je me suis préparée une liste de questions pour mon prochain passage à la clinique en février. J'ai bien l'intention d'avoir des réponses. Je ne crois pas que ce soit trop demandé que d'avoir l'heure juste une bonne fois pour toute. Amen.