Si vous n'êtes pas en forme pour du "pétage de bretelles", ne lisez pas ce billet.
On m'a demandé à l'automne d'écrire un témoignage pour l'édition annuelle de la revue SVB (Sentez-Vous Bien), revue destinée aux personnes atteintes de fibrose kystique. Elle est publiée et distribuée par l'organisme Vivre avec la fibrose kystique, anciennement CPAFK, qui soutient les adultes atteints par la maladie. Cette revue traite de toutes sortes de sujets, que ce soit l'avancée de la recherche, les différentes réalités qui nous touchent, comme les traitements, la physiothérapie respiratoire, la greffe, la dépression chez les fibro-kystiques, etc. Elle comprend aussi à chaque édition deux ou trois témoignages de personnes qui acceptent de raconter leur quotidien ou de se confier sur des expériences ou épreuves qu'elles ont vécues. À chaque fois, je reconnais des noms de gens que je connais de près ou de loin. Et cette fois-ci, c'est mon nom qui est là!
Ça m'a fait tout drôle en dedans de voir mon nom publié dans une revue, même si elle est distribuée à petite échelle. J'ai raconté comment j'ai vécu les premières années après ma greffe, comment j'avais des attentes énormes et qui ont fini par me décevoir. Bien des embûches se sont mises en travers de mon chemin en cinq ans et ça m'a fait mal de constater que malgré le fait que j'ai reçu de nouveaux poumons, je ne suis pas devenue invincible. Je sais que bien des greffés ressentent cette déception, mais peu osent en parler. Ça m'a fait du bien de le faire, de l'écrire pour que les gens le sache. J'espère sincèrement que ça touchera les greffés et futurs greffés, et j'ose croire qu'ils seront un peu mieux outillés pour la suite. Je suis pleinement consciente que ce n'est pas mon petit article qui va faire une grosse différence dans notre communauté, mais au moins, si ça procure un effet bénéfique pour quelques personnes, j'en serai satisfaite.
On peut dire que la madame est fière d'elle!
Bravo, Viv, tu as bien raison d'être fière de toi! Peut-on lire cet article en ligne?
RépondreEffacerJe crois que tu te trompes, ton article peut faire une énorme différence dans la vie de plusieurs personnes. Savoir que nous ne sommes pas seuls dans ce que nous vivons et que ce que l'on ressent est normal fait une grande différence. Dommage que nous ne puissions pas lire l'article... Je crois que ça m'aurait fait du bien de te lire...
RépondreEffacerÉventuellement, vous pourrez le lire en ligne, mais je ne sais pas trop quand. Ça peut prendre du temps avant que Vivre avec la fibrose kystique le mette sur son site. Mais je vous mettrai le lien ici dès qu'il sera disponible, promis!
RépondreEffacerhigh five vivi!
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