Les commentaire sur les réseaux sociaux

Bon, allons-y d'une petite montée de lait ce matin (comme si ça ne m'arrivait jamais sur ce blogue...)!

Elle portera sur les merveilleux réseaux sociaux. Oh, ne vous méprenez pas, j'aime bien les réseaux sociaux. Je regarde mon fil d'actualités sur Facebook à tous les jours et j’inonde Instagram de photos de mes chats (ils sont siii beaux!). C'est divertissant, on peut y découvrir pleins de choses, entrer en contact avec des gens qu'on n'aurait jamais rencontrés autrement, etc. Mais, comme dans toute chose, il y a un autre côté de la médaille. Un mauvais côté. 

Le développement fulgurant des réseaux sociaux a entraîné, que dis-je, provoqué une désinhibition totale chez les utilisateurs, en ce sens que tout le monde peut maintenant dire tout ce qui leur passe par la tête, sans filtre, sans retenue, sans gêne aucune. Ta nouvelle photo de profil ne plait pas à Chose qui vit à l'autre bout de la province, tu peux être certain qu'il va s'empresser de te laisser un commentaire sous ta photo pour te dire à quel point il trouve que ton nez est trop gros pour ton visage, ou que tu as donc bien l'air d'une "guédaille" avec cet accoutrement-là. 

On dit souvent qu'Internet a créé un monstre, en ce sens que n'importe quel individu qui a une opinion peut la publier en ligne, sous le couvert de l'anonymat en plus, s'il le désire. C'est ce qui se passe souvent sur Twitter. Les gens twittent à qui mieux mieux, varlopent à la pelletée et n'ont probablement aucun remord. C'est peut-être vrai pour Twitter et les autres sites où il y a une section pour les commentaires, comme sur les sites de journaux (La Presse, le Journal de Montréal, etc.), mais sur Facebook, la plupart des personnes ont un vrai profil, avec leur vrai nom et leur vraie face d'affichée en photo de profil. Donc on sait qui ils sont! Et ils ne se gênent pas plus!! Et c'est ça qui me dépasse!!!

Je ne commente jamais les articles publiés par les pages de La Presse ou L'Actualité, justement parce que peu importe ton opinion, tu peux vas te faire répondre que tu as tort, que tu n'es qu'un imbécile qui ne sait pas de quoi il parle. Il y aura toujours quelqu'un de volontaire pour provoquer autrui, pour chercher le trouble, pour "mettre la marde". 

Si je fais un billet là-dessus, c'est que j'ai fait l'erreur, il y a quelques semaines, de commenter pour la première fois de ma vie un article venant de la page de La Presse traitant du vaccin contre le virus du VPH. J'ai commenté pour des raisons personnelles, car je suis touchée de près par ce virus qui, dans le pire des cas, peut causer le cancer du col de l'utérus. Ce n'est pas tant le virus qui est un débat sensible, mais bien celui des vaccins en général. Eh bien, laissez-moi vous dire que plus jamais, au grand JAMAIS, je n'émettrai mon opinion en ligne. Une fille, que je peux identifier car son profil Facebook n'était pas anonyme, a ciblé mon commentaire et m'a envoyé un tas de statistiques incompréhensibles sur les cas de cancers et a dit tel quel "Voilà, j'attends tes arguments maintenant!". Eh bien, elle les attend toujours.

On est qui, pour juger ce que les gens font de leur vie, ou de ce qu'ils vivent dans leur quotidien? Quand et pourquoi s'est-on accordé le droit de commenter à tout vent, d'intimider les autres quand ils n'ont pas la même opinion que nous (car oui, je considère cela comme de l'intimidation)? Demandez donc à Safia Nolin, récipiendaire du Félix de la révélation de l'année au dernier gala de l'ADISQ, ce qu'elle en pense de cette cyber-intimidation? Elle est montée sur scène pour chercher son trophée, et les réseaux sociaux se sont enflammés. Pourquoi? Parce qu'elle était vêtue d'un jean, d'une veste de laine et d'un t-shirt de Gerry Boulet. Tsé quand c'est rendu qu'on ne peut même plus s'habiller comme on veut! Elle aurait pu être en pyjama que ça ne m'aurait pas empêché de dormir outre mesure... 

Je pourrais vous parler de féminisme tant qu'à y être, car personne n'a commenté les looks de Jean Leloup, de Philippe Brach ou des gars des Cowboys Fringants à cette soirée, qui n'étaient pas en tenues de gala eux non plus. C'est sûr, ce sont des hommes. Mais dès qu'une femme commet un "impair" en mode aux yeux des autres, on la varlope. Et après ça, on va me faire croire qu'on n'a plus besoin de féminisme en 2016... 

Mais ça, c'est un tout autre sujet. 

L'art de débattre pour ne rien dire

Premier billet de la rentrée (même si je ne vais plus à l'école depuis plusieurs années déjà...): l'allaitement en public.

Non, je ne suis pas maman, et je ne le serai jamais. Je n'ai donc aucune expertise dans le domaine et je n'ai aucunement la prétention de dire que je suis une experte là-dedans. Je ne ferai qu'un simple commentaire, car je commence à être pas mal tannée de tout ce bruit pour rien.

On peut-tu en revenir du maudit débat de l'allaitement en public??? Encore ce matin, sur Facebook, j'ai vu un article parlant d'une mère qui allaitait sa fille dans un centre commercial et qui s'est faite apostrophée par une dame qui lui a demandé d'aller dans les toilettes pour nourrir son enfant. Quand un bébé a faim, il a faim et c'est tout. On accepte la situation, on laisse la mère faire son travail et on passe à un autre appel. Les gens s'attendent à quoi? À ce que la mère laisse son bébé mourir de faim? 

J'avoue honnêtement que je ne comprends pas pourquoi c'est devenu un débat de la sorte. Ça a toujours été comme ça: bébé pleure, maman lui donne le sein. Rien de plus normal. La fonction primaire des seins est de nourrir sa progéniture. Point final. Aucune maman ne peut prévoir quand l'estomac de son enfant se manifestera. Si ça arrive dans un centre commercial, une bibliothèque ou une piscine publique, c'est de même et c'est tout. Tu t’assoies et tu nourris ton enfant. Si des gens voient ce geste comme quelque chose d'indécent ou une démonstration sexuelle, ce sont eux qui ont un problème, pas la mère.  Ils auraient intérêt à réviser leurs cours de biologie et d'anatomie 101.

Maintenant, est-ce qu'on peut passer à un autre appel, svp?

Et c'est comme ça que Viv règle les grands débats de ce monde! Non, non, n'applaudissez pas, je n'en demande pas tant!  

Sortir du cocon

Je n'ai jamais occupé un emploi bien longtemps.

En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. Au début de mon cégep, je suis devenue caissière chez IGA et j'y suis restée pendant quatre ans et demi. Mais dans ma tête, c'est tellement loin que j'ai l'impression que je ne m'en rappelle plus. Je me souviens que j'étais épuisée quand je terminais mes journées de travail et que je voulais juste retourner chez moi pour me rouler en boule dans mon lit. J'ai quitté l'épicerie pour un emploi moins demandant physiquement, mais après trois mois seulement, mon médecin de l'époque m'a mise en arrêt de travail. Je n'étais pas encore greffée à ce moment, même que dans mon esprit, j'en étais encore très loin. 

Je n'ai recommencé à travailler qu'une fois greffée. Des emplois d'été, dans un bureau. Ensuite, il y a eu mon stage pour terminer mon bacc en travail social qui a duré huit mois. C'est techniquement mon dernier "emploi" que j'ai tenu le plus longtemps. 

Où j'essaie d'en venir est que je ne suis pas habituée de travailler sur du long terme. J'ai toujours fait des trucs temporaires, pour ramasser un peu d'argent, pour me désennuyer, pour les études. Mon corps et mon esprit ne sont pas habitués au long terme. Oui, ils l'ont déjà été, mais ils ont oublié, on dirait. 

J'ai passé plus d'un an à me chercher du travail après la fin de mes études, en espérant trouver quelque chose de stable et qui me sortirait de chez moi. Maintenant que j'ai trouvé, j'en viens à me demander si je vais être capable de rester là pour "le reste de ma vie". Comme toutes ces personnes normales qui occupent un poste pendant des années, voire pendant toute leur carrière. Ma propre carrière ne durera probablement pas 25 ans, mais j'espère bien pouvoir travailler encore plusieurs années. Mais au même endroit? Pas certaine.

Oh, ce n'est pas que je n'aime pas ce que je fais en ce moment. Ça me garde bien occupée, je rencontre des gens, ça me stimule bien intellectuellement et ça me garde aussi un peu dans ma zone de confort, dans ce que je sais que je maîtrise. Mais si je me tannais? Si j'avais envie de changement dans un an, quand mon contrat sera terminé? Je suis une éternelle insatisfaite, alors pourquoi serais-je capable de me contenter de mon poste actuel pour les années à venir? En recherche d'emploi, je visais le long terme parce que je n'en pouvais plus de chercher (et de me faire constamment demander par mon entourage si j'avais trouvé quelque chose...). Je voulais me caser, comme tout le monde. Je suis casée, maintenant. 

Et maintenant, justement? Qu'est-ce que je fais? Je refais la même chose à l'infini jusqu'à ma mort? C'est déprimant de constater que c'est ça, la vraie vie de tous les humains. L'éternelle routine du métro-boulot-dodo. C'est bien d'avoir une routine dans son quotidien, pour savoir où on s'en va, pour se rassurer que tout roule, que notre petit monde n'aura pas bouger lorsqu'on reviendra à la maison le soir après notre journée de travail. Qu'on va manger notre souper en compagnie de notre amoureux, qu'on va faire la vaisselle et qu'ensuite, on va se caler confortablement dans le divan pour regarder les émissions de soirée à la télé. La routine du quotidien à deux ne me dérange pas. Mais celle du travail, qui se répète et se répète... Pas certaine d'avoir assimilé ce concept, encore. 

Je pensais que j'avais terminé la phase "je tombe en bas de mes attentes trop élevées face à la nouvelle vie que m'offre la greffe". Vous savez, celle qui procure une euphorie incroyable d'une nouvelle vie qui va t'émerveiller chaque jour pour le restant de ta vie et que des problèmes, des soucis, des creux de vague, il n'y en aura pas. Je me voyais surfer sur la vague, heureuse et comblée de simplement être en vie et que tout allait me contenter, petit boulot répétitif et compagnie. Mais je me rends bien compte que de revenir dans la réalité, même après six ans avec mes nouveaux poumons, ça fait encore mal. Et ça me déprime encore. On dirait que je ne suis pas encore totalement sortie du cocon dans lequel la maladie m'avait enveloppé, imperméable aux désagréments du quotidien "normal" de cette planète.

Il serait plus que temps que j'en sorte, je pense.

Fort comme un roc

J'étais à un souper de famille il y a deux semaines et j'ai pris le temps d'observer mes grands-parents paternels, ce que je ne prends pas souvent le temps de faire. 

J'ai passé une grande partie de mon enfance avec eux. Ma grand-mère a commencé à me garder lorsque j'avais 21 mois. Ma mère devait retourner travailler et elle n'avait pas vraiment envie de me confier à un inconnu pendant le jour. Ma grand-mère s'est offerte pour s'occuper de moi. Ça tombait bien, parce que mon père travaillait tout près de sa maison. Quelques années plus tard, le diagnostic de fibrose kystique est tombé et j'avais donc besoin de soins constants; mes grands-parents ont embarqué dans l'aventure sans se poser de questions, apprenant comment gérer ma maladie et mes nombreux médicaments à prendre, la technique du clapping, etc. Ils se sont impliqués à fond. S'il y avait un imprévu, je pouvais toujours compter sur eux durant le jour et même rester chez eux pour dormir en cas de besoin. Ils m'ont accompagné jusqu'à ce que je termine le primaire.

Ensuite, j'ai commencé le secondaire et je suis donc retournée dans mon quartier, à l'autre bout de la ville. J'ai vieilli et j'ai acquis mon indépendance, comme toute bonne adolescente. On passe au travers de périodes où on ne se soucie plus tellement de ses grands-parents, malheureusement. Je les voyais dans les fêtes de famille, mais l'intérêt n'était plus le même de mon côté. Ce n'est que dans la vingtaine que j'ai  vraiment reconnecté avec eux.

Mon grand-père et ma grand-mère ont maintenant respectivement 84 et 85 ans. Ils ne rajeunissent pas et j'en suis de plus en plus consciente. Mon grand-père a un cancer depuis plusieurs années qui était contrôlé par des traitements d'hormonothérapie, mais depuis un an, ça ne fait plus vraiment effet. Son médecin veut tenter autre chose, mais rien n'est encore décidé. Ils sont tous les deux très inquiets, mais essaient de ne pas le montrer. 

Lui essaie de rester fort, il fait le clown pour faire rire ma grand-mère. Au souper de famille, mon père a servi un verre d'eau minérale à mon grand-père et ma grand-mère lui a tout bonnement demandé ce qu'il buvait. Avec un petit sourire en coin, il a pris une gorgée dans son verre avant de répondre, l'air innocent, "Du brandy". Ma grand-mère a eu un éclat de rire. C'est très anodin comme situation, mais ça m'attendrit. 

Ils sont ensemble depuis plus de 60 ans et s'aiment encore comme au premier jour. Ils voient la vie qui s'en va inéluctablement vers la fin et ils ont peur, mais s'accrochent l'un à l'autre pour ne pas tomber. 

Ça me fait beaucoup réfléchir, parce que j'ai très peur de la mort, de perdre ceux que j'aime. Et j'espère sincèrement avoir trouvé moi aussi, mon roc sur qui m'appuyer durant les temps difficiles.

Trip de bouffe

Étant diabétique depuis l'âge de 16 ans, je dois mesurer mon taux de sucre dans le sang avant chaque repas et m'injecter de l'insuline après avoir mangé pour contrôler ma glycémie. Comme les piqûres d'insuline ne sont pas une science exacte, le lot de tout diabétique est de subir des hypoglycémies, c'est-à-dire une baisse du taux de sucre dans le sang sous la barre du 3.8mmol/l . Les valeurs normales de la glycémie varient entre 4mmol/l et 7mmol/l.

Quand je me retrouve en hypo, comme on appelle ça communément dans le jargon diabétique, je viens tout drôle. J'ai chaud, je transpire, je me mets à trembler, j'ai le cœur qui me débat. Je tombe un peu dans un état second. Je ne me sens plus tout à fait ancrée dans la réalité. Ma première façon d'identifier une hypo est de prendre mon pouls pour voir si mon cœur court le marathon. C'est un symptôme qui ment rarement. Ensuite, je vérifie mon taux de sucre avec mon glucomètre. Ce n'est probablement pas la méthode la plus scientifique qui soit, mais à la longue, on apprend à se connaître et à reconnaître les différents symptômes qui sont propres à notre condition.

Et qui dit hypoglycémie, dit absorption rapide de sucre pour faire remonter ça dans les normales. Mais mon plus gros problème, c'est que je tombe souvent dans un trip de bouffe. Oui oui, comme si j'avais fumé des herbes quelconques... Bien sûr que je dois consommer une certaine quantité de sucre, mais quelque chose de raisonnable qui va te donner le coup de pouce dont tu as besoin, sans t'amener dans une zone d'hyperglycémie (contraire d'hypo...) incontrôlable. Malheureusement, l'hypoglycémie, dans mon cas, me fait perdre la notion du contrôle, justement. Je viens avec des envies soudaines de manger énormément de sucre et surtout des aliments que je n'ai pas mangé depuis longtemps, comme un gros bol de crème glacée en plein hiver. Et j'ai toujours envie de m'empiffrer de ces aliments que je n'ai pas dans mon garde-manger, que je n'ai justement pas acheté pour éviter de me goinfrer comme un ogre!  

Peut-être est-ce une réaction biologique normale à cet événement, je ne sais pas trop. Ça expliquerait bien des choses.  Heureusement que ça ne m'arrive pas trop souvent, parce que j'aurais certainement 50 lbs en trop.

Les enfants et l'hôpital

Dans les dernières semaines, j'ai vu passer plusieurs fois à la télé une publicité pour le nouvel hôpital pour enfants du CUSM (nouveau site qui est tout près de chez moi, d'ailleurs), montrant les enfants qui s'amusent comme des petits fous, qui font des courses de chaises roulantes dans les corridors avec les infirmières, qui s'imaginent être dans un vaisseau spatial alors qu'ils passent un scan, etc. Je supporte l'ambition louable de vouloir humaniser les soins médicaux pour les enfants, et c'est certain qu'on vise par la même occasion à rendre la cause encore plus sympathique pour le public.

C'est louable, oui, mais en même temps, pas tout à fait vrai. J'ai passé mon enfance à l'hôpital Ste-Justine, au départ dans des chambres à quatre et plus tard des chambres semi-privées, des chambres grises et tristes toutes pareilles. Oui, le personnel était chaleureux et tentait le plus possible de rendre le séjour des enfants plus "agréable", mais ça restait un hôpital. On avait des soins à recevoir, des piqûres, des examens "pas l'fun", et on n'avait certainement pas le droit de faire des compétitions de rapidité en chaise roulante dans les couloirs encombrés de notre département. Oui, on avait le droit s'amuser comme tous bons enfants, mais si quelqu'un faisait un peu trop de bruit ou mettait un peu trop le bordel dans la salle de jeu, il se faisait vite rappeler à l'ordre. 

Où je m'en vais avec ça? Mon point est que peu importe comment on essaie de faire passer la pilule au public face aux conditions de soins des enfants malades dans les hôpitaux, ça restera toujours un endroit où les jeunes se retrouvent pour se faire soigner et passer au travers d'épreuves difficiles. Ce n'est pas une cour d'école ni un camp de jour. On est loin d'être maltraités, mais quand tu as 7-8 ans et que ça va faire bientôt trois semaines que tu es confiné entre les quatre murs de l'hôpital à manger de la bouffe bien ordinaire, à te faire réveiller tôt le matin pour prendre tes médicaments et prendre des prises de sang et à rencontrer des spécialistes qui ne sont pas toujours sympathiques et souriants, tu espères juste une chose: retourner à la maison.

Oh, je ne garde pas que de mauvais souvenirs de l'époque Ste-Justine, loin de là. J'ai rencontré des personnes extraordinaires qui m'ont beaucoup aidé dans les moments difficiles et je me suis fait tous pleins d'amis. Mais il reste que j'ai développé une aversion envers le milieu hospitalier, les aiguilles, la douleur, le stress des examens. C'est ça, la réalité des enfants malades. 

P'tit contrat

Je me suis trouvée un emploi contractuel à temps partiel.

J'ai commencé la semaine passée comme commis de bureau pour un OSBL et je fais environ trois jours par semaine. C'était rendu presque inespéré, après mes nombreux envois de C.V. qui restaient sans réponse de la part des différents employeurs. Mais cette fois-ci, ça s'est fait très rapidement. J'ai été engagée directement à l'entrevue. C'est un contrat d'un mois ou plus, dépendant du travail qu'il restera à faire à la fin  du mois. Je n'ai pas de date finale sur mon contrat, ce qui peut laisser planer bien des choses. Ce qui est bien là-dedans, c'est que ça me donne une pause dans ma recherche d'emploi, qui s'en venait de plus en plus déprimante. 

L'équipe de travail est sympathique et j'aime beaucoup mon patron. Il est très enjoué et compréhensif par rapport à mes problèmes de santé et les nombreux rendez-vous médicaux auxquels je dois me rendre. On m'a attribué un bureau fermé, une boîte vocale et une adresse courriel. J'ai même été rajoutée au (petit) organigramme de l'entreprise! C'est la première fois comme tel que je fais partie d'une compagnie, je dois avouer que c'est assez agréable! Le travail n'est pas compliqué (jouer dans la base de données, ouvrir du courrier et le classer, plier des lettres diverses et les préparer pour l'expédition, etc.), mais ça me tient bien occupée. C'est dans le centre-ville, près de tout (trop près des magasins à mon goût, ce qui met ma volonté et mon porte-feuille à l'épreuve...). Et le beau temps refait son entrée dans nos vies, ce qui me permet d'aller dehors pendant mon heure de lunch. C'est idéal pour le moment.

La seule chose est que cette semaine, je suis É-PUI-SÉE. Je devais m'y attendre, mon corps a perdu l'habitude des journées de travail et disons que ça se perd vite. Pendant mon stage à la fin de mon bacc, je faisais des semaines de trois jours et je me souviens très bien de l'immense fatigue qui m'avait envahie durant les premières semaines. Je n'ai pas de doute que je vais m'habituer, mais pour l'instant, je n'ai qu'une seule envie: retourner me coucher (il est 11h00 du matin...). La semaine passée, je n'ai fait que deux jours de travail, alors je m'en suis tirée plutôt bien. Mais aujourd'hui, je suis en congé après trois jours consécutifs de travail et mon corps n'est pas d'accord du tout. Une chance que la fin de semaine ne s'annonce pas trop chargée. 

Je demandais à mon amoureux hier soir comment les personnes "normales" faisaient pour travailler cinq jour par semaine. Il m'a simplement répondu que la question se posait, mais que dans mon cas, je n'étais pas une personne normale. Je sais que c'est vrai, mon rythme de vie ne pourra jamais s'accorder avec ce qui est attendu de la moyenne des gens. Et ça me va. Mais je ne peux pas m'empêcher de me poser la question, puisque je n'ai jamais connu la normalité et que j'ai donc beaucoup de difficulté à comprendre comment on peut passer au travers d'une semaine de 40 heures. En tout cas, une chose est certaine, je ne voudrais pas faire ça. Je vous lève donc mon chapeau, à vous, travailleurs à temps plein!

Constatation #25

 La greffe ne règle pas tout.

Avant la greffe, il y avait des journées où j'avais l'impression qu'un train m'avait passé sur le corps pendant la nuit. Je pensais que ça disparaîtrait pour de bon après ça. Mais ça l'air que je m'étais trompée. Je me sens comme ça depuis deux jours. Et c'est arrivé plusieurs fois dans les années passées. Même si ça fait cinq ans que je suis greffée. Il faut croire qu'il y a certaines choses qui ne changent pas malgré les améliorations...

Bonyeu, donne-moi une job

Je savais que ça allait être difficile, mais je ne pensais pas que ça le serait autant.

Vous le savez, je me cherche un emploi approprié à mon état de santé, ce qui veut dire à temps partiel, assis de préférence. J'ai laissé tomber mes recherches en travail social depuis longtemps déjà, parce que lors de mon stage en CLSC, j'ai réalisé des tas de choses. Que le travail social était très exigeant physiquement pour quelqu'un comme moi et aussi que l'intervention n'était peut-être pas pour moi, finalement. 

Depuis un an, je cherche donc dans le domaine du soutien administratif ou du service à la clientèle, puisque c'est là que se situe mon expérience de travail. J'ai envoyé des tonnes de CV et passé plusieurs entrevues, mais au final, ça n'a rien donné. Je suis également allée cogner à la porte d'un organisme aidant les personnes atteintes de différentes limitations physiques, fonctionnelles, etc., à s'insérer dans le milieu du travail. Je vois une conseillère en emploi depuis septembre 2014. 

Après un énième refus après une entrevue pour être au service à la clientèle dans une banque, je commence à me demander sérieusement ce qui cloche chez moi. Je sais que les temps sont durs dernièrement sur le marché du travail, je ne suis pas la seule à me chercher un emploi. Mais tout de même, j'ai des compétences, j'ai un baccalauréat en poche, je sais me débrouiller dans divers domaines, je suis bonne en français et je rédige bien. Je peux sûrement apporter quelque chose à quelqu'un ou à une entreprise.  Je suis peut-être juste pourrie en entrevue.

Je parcours les sites d'emploi plusieurs fois par semaine, mais il y a des jours où je n'en ai pas la force. Je suis tout simplement découragée. Je ne trouve rien. Avoir su, lors de mon inscription à l'université, que je survivrais assez longtemps pour me retrouver sur le marché du travail après mes études, j'aurais choisi un domaine plus adapté à ma situation, qui me permettrait maintenant de travailler quelques jours par semaine sans me brûler. Comme le secrétariat ou la traduction ou la rédaction. En 2004, en remplissant mes demandes d'entrée à l'université, j'ai choisi les domaines d'études qui me parlaient plutôt que de me concentrer sur le "pratique" de la chose. Honnêtement, je ne pensais pas terminer mes études. Mais il fallait bien que je fasse quelque chose de mon temps. Alors, j'ai choisi le travail social parce que ça me parlait. Mais ça ne me parle plus, aujourd'hui. Je ne suis pas douée en intervention. Je suis bonne pour écouter les gens, mais pas nécessairement pour les conseiller et encore moins pour leur dire quoi faire. Et je n'ai pas l'énergie nécessaire pour gérer un case load de 45 à 60 dossiers de clients, partager mes heures de travail entre les rendez-vous au bureau, les réunions, la paperasse et les visites à domicile.

Ces jours-là, quand le découragement me tombe dessus, je me demande bien ce que je vais faire avec ma nouvelle vie de greffée...

Les tendances de l'heure

Couper les produits laitiers parce que ça augmente la production de mucus dans le corps. 
Couper les aliments contenant du gluten parce que ça crée de l'inflammation. 
Couper le sel parce que ça peut boucher les artères. 
Couper le sucre parce que ça provoque le diabète. 
Manger de la viande bio pour éviter tout ajout d'hormones, de stéroïdes et d'antibiotiques. 

Avec tout ce qu'on lit sur l'alimentation et les milliers de conseils de nutritionnistes, c'est à ne plus savoir où donner de la tête. "Pour être en santé longtemps, il faut faire ci, il faut faire ça..." Je suis tout à fait pour avoir une bonne hygiène vie et bien manger, mais il faut avouer que ça devient de plus en plus difficile de s'y retrouver. Est-ce qu'on suit le régime paléolithique, ou bien on s'abonne à Weight Watchers, ou on s'inscrit au gym pour s'y entraîner cinq fois par semaine et consommer que des shakes de protéines? D'autres prônent une alimentation composée en grande partie de viande et de légumes, en coupant le sucre au maximum (donc le fameux "pain-pâtes-patates", et même les fruits parce que ça contient trop de fructose...), alors qu'on voit en même temps une grande montée du mode de vie végétarien et végétalien. Si je me fiais à tout ce que je lis ces derniers temps, je m'en tiendrais seulement à l'eau et au céleri. Ça ne fait pas des enfants forts, ça!

Alors, j'ai décidé d'y aller à ma façon. De continuer de manger des aliments que j'aime et qui satisfont ma faim, tout en coupant dans les cochonneries. Mais je me permets tout de même de manger de la poutine et du dessert quand j'en ai envie. Le but n'est pas de se priver; l'envie de tricher et de s'empiffrer est encore pire après, selon moi. C'est pourquoi mon amoureux et moi avons coupé de beaucoup notre consommation de viande, en incluant dans nos repas de semaine plus de tofu, légumineuses (haricots, lentilles, pois chiches), quinoa et compagnie. On a gardé le poisson, car on aime beaucoup la truite, le saumon et le thon, et puis c'est riche en oméga-3, ce qui est loin d'être mauvais pour la santé. L'idée, en fait, est d'avoir une alimentation plus variée. Et manger moins de viande ne peut pas nuire puisqu'on ne connait pas toujours la provenance de la viande achetée en épicerie, ni comment led bêtes sont nourries. 

J'ai aussi décidé de changer ma routine du déjeuner. Depuis des années, je mange toujours la même chose le matin, soit un demi-verre de jus d'orange pour prendre mes pilules, un bol de céréales ou de gruau, une toast, un morceau de fromage et un café. Je veux tranquillement intégrer les smoothies pour remplacer les céréales, puisque j'ai déjà une part de féculent avec mon pain grillé. Et pourquoi ne pas remplacer de temps à autre le café par un thé vert. Le café risque d'être plus difficile pour moi à substituer, parce que j'en ai besoin pour me réveiller le matin, mais ça ne coûte rien d'essayer. Paraît que c'est bon pour la santé, les antioxydants du thé vert!  

Pour ce qui est de la fameuse mode du "sans gluten", j'aime bien trop les pâtes pour le couper de ma routine. Je pourrais honnêtement vivre sur les pâtes. Bon, je pèserais probablement 200 lbs si j'adoptais ce mode de vie, mais je ne me rendrai pas jusque-là tout de même! Et puis, je ne suis pas intolérante au gluten, alors je ne vois pas la nécessité de m'en passer. Je pense que la clé du succès au final, c'est la modération. De manger ce qu'on aime sans abuser. De prendre des portions raisonnables, d'écouter sa faim et son sentiment de satiété, et d'avoir de la variété dans son frigo. On se complique déjà l'existence avec tout, pourquoi faudrait-il s'en rajouter en plus quand vient le temps de se nourrir? Tout est dans l'équilibre.

Maintenant, si seulement je pouvais trouver le moyen de me bouger un peu plus le derrière... Mais ça, ce sera pour un autre billet.

Constatation # 24

J'adore Noël. J'aime encore plus Noël quand je suis en couple. 

Je ne sais pas exactement pourquoi, mais pour moi, c'est important de passer le jour de Noël avec mon amoureux. Ce n'est pas une question de tradition, mais plutôt que... c'est Noël. Je vous l'ai dit, je ne sais pas pourquoi.

Cette année, on s'en va dans la famille de mon amoureux pour Noël et on passera le jour de l'An dans la mienne. Ma mère voulait alors qu'on se fasse un petit souper de Noël entre nous quatre à notre retour, aux alentours du 28 décembre. On allait ensuite souper le 1er janvier avec la famille en entier. J'ai donc proposé qu'on fasse notre souper avant notre départ, soit le 21 décembre, ce qui éviterait d'être trop épuisés par la route et les partys dans la belle-famille. Oh! que les barricades se sont élevées rapidement! J'ai eu droit à de belles phrases du genre:  "Les traditions, les traditions, qu'est-ce que tu fais des traditions?!?" ou encore "Dans mon temps, on travaillait toute la journée le 24, on finissait à 17h00 et on se dépêchait de rentrer à la maison pour organiser le souper pour 19h00!" 

Mon amoureux a alors proposé que lui parte de son côté et que moi je reste en ville, puisque ça semblait si compliqué. C'était à mon tour de grimper dans les rideaux. Pas question de passer Noël sans lui! 

Après une longue discussion et de la réflexion du côté de mes parents, finalement, ma mère a avoué que c'était une bonne idée. C'est vrai que de souper ensemble le 28 et de se revoir le 1er, c'était un peu intense en fin de compte. On bousculait un peu les bonnes vieilles traditions, mais après tout, il fallait bien apprendre à faire des compromis. Il faut dire que ce n'est jamais évident quand de nouvelles personnes se rajoutent à la famille. Et puis, on ne peut pas se séparer en deux non plus lorsque la douce moitié vient d'une autre région que Montréal. 

C'est la joie du temps des Fêtes!

Constatation # 23

Les nouvelles technologies ont pris la place de la lecture dans ma vie. 

J'ai toujours aimé lire. Comme toutes les mamans, la mienne m'a introduit à la lecture très jeune, en prenant le temps de me lire une histoire le soir avant le dodo. Elle a d'ailleurs toujours été une grande lectrice. Je l'ai toujours vu avec un livre dans les mains, peu importe le sujet, suspense, roman d'amour, classiques de la littérature, sujets d'actualité ou reliés à son travail, etc. Souvent, elle terminait un livre et me le recommandait ensuite. Elle a des goûts plus larges que les miens, mais en général, on se rejoint bien côté littérature. 

Avec la venue des téléphones intelligents, et surtout l'achat de mon iPhone, je ne prends plus le temps de lire comme avant. Il me semble que je trouve toujours quelque chose de mieux à faire sur mon ordinateur ou sur mon cellulaire plutôt que de me choisir un livre dans ma bibliothèque. Il y a toujours une nouvelle série télé à rattraper en rafale sur le net ou un vidéo comique à regarder sur YouTube. 

Et ça me désole, parce que je trouve que la lecture est un passe-temps tellement enrichissant. Premièrement, j'aime les langues. J'ai toujours eu de la facilité à écrire et en plus, je lis rapidement. Donc, lire est pour moi est une bonne façon de perfectionner mon vocabulaire et de découvrir de nouveaux mots et de nouvelles expressions, peu importe la langue (je lis autant en français qu'en anglais). Deuxièmement, ça me permet de me reposer l'esprit et de laisser aller mon imagination. À l'adolescence, je me réfugiais dans les livres lorsque j'avais trop de choses en tête et que je n'avais pas envie de penser. J'avais une imagination très fertile, ce que je n'ai pas perdu en vieillissant, qui faisait que j'avais tendance à m'imaginer les pires scénarios. De prendre une pause de tout ça le temps de quelques pages d'un roman me calmait. 

Troisièmement, on peut se laisser transporter dans un autre univers que le sien, qu'il soit inventé de toutes pièces ou tiré d'une histoire vraie. En lisant la vie ou les péripéties d'autres personnages, ça me consolait (et me console encore) de ma propre existence. J'en venais à me dire que ma vie n'était si pire que ça, en fin de compte. Oui, c'étaient des personnages fictifs, mais au moins, ils étaient plus tourmentés que moi! En plus, pour ceux qui aimeraient voyager et ne le peuvent pas, lire permet de découvrir de nouveaux pays et de nouvelles cultures tout en restant assis bien confortablement dans son salon. C'est bien pratique si on a peur de l'avion et beaucoup plus économique pour le porte-feuille.  

Je m'ennuie de cette période où je lisais tout avec frénésie. Maintenant, l'idée d'ouvrir un livre ne m'enchante plus autant et je ne sais pas vraiment pourquoi. Pourtant, une fois une nouvelle histoire entamée, je suis bien satisfaite. Ce n'est pas devenu désagréable, mais j'ai comme perdu le réflexe. Ça devrait être le contraire, puisque depuis mon déménagement, j'habite tout près de la bibliothèque municipale et je peux m'y rendre à pied. Trop de sollicitations externes, peut-être? 

Et vous, êtes-vous accro à la lecture? Ou penchez-vous plus pour "l'électronique"?  

Crise d'adolescence

Des fois, je trouve que j'agis comme une enfant.

Il me prend des"'crisettes" dans ma tête que je ne peux pas toujours expliquer. Je tombe dans un moment de mélancolie ou de manque d'attention et je m'en vais me coller sur mon amoureux pour avoir de l'affection. Et quand il se lève pour aller aux toilettes, alors que je voudrais rester collée là pendant des heures, je me frustre parce qu'il ne fait pas attention à mes états d'âme. 

J'ai honte de moi dans ce temps-là. Je trouve que je me comporte comme une adolescente incapable de contrôler ses émotions à cause d'un trop-plein d'hormones. 

Je sais que je suis exigeante. Plus envers les autres qu'envers moi-même. J'ai toujours eu des attentes démesurées. Je me suis toujours attendue à plus. Et quand les agissements des personnes qui m'entourent ne rencontrent pas mes standards, je chigne comme un bébé. 

Je vais avoir 29 ans. Faudrait peut-être que je finisse par grandir, un jour.

Constatation # 22

Je supporte très mal la chaleur.

Je deviens chialeuse, maussade, je me sens collante, j'ai les cheveux "grichoux", je sue à profusion et je finis par faire la baleine échouée sur le plancher du salon. Je n'ai même plus envie de faire la cuisine dans ce temps-là, parce que la simple pensée de devoir partir le four me donne chaud.  

Lors des dernières journées de canicule et celles que l'on vit présentement, j'ai constaté à quel point je m'étais habituée à vivre dans le confort de l'air climatisé. Chez mes parents, on a toujours passé nos étés dans la fraîcheur, puisque 1. l'humidité et la grosse chaleur n'était pas très recommandés pour mes poumons encrassés par la fibrose kystique et 2. mon père ne tolère pas du tout la chaleur. 

Un rien lui donne chaud. Il ne mange pas de soupe, même l'hiver, parce que la sueur se met à lui dégouliner du front. C'est très rare qu'il a froid en hiver. Le chauffage n'est jamais très élevé dans la maison familiale. Je passais mes hivers avec des grosses vestes chaudes sur le dos en tout temps. Moi congelée et lui parfaitement bien. Quand mon père dit qu'il fait froid en janvier, c'est parce qu'il fait VRAIMENT froid. Et donc l'été, l'air climatisé est dans le tapis. Ce qui m'a amené à dire que je vivais en permanence dans un igloo.  (Eh oui, je chialais aussi pour ça à l'époque)

Mais c'est seulement maintenant que je constate comme j'étais bien à l'air frais, alors qu'on n'a pas d'air climatisé dans l'appart. On reste dans un demi sous-sol, alors même s'en acheter un petit pour mettre dans la fenêtre de la chambre à coucher n'est pas vraiment une option. Les fenêtres sont à la hauteur du trottoir et donnent sur la ruelle à l'arrière de l'immeuble, et sont donc à la portée de tous. Mon amoureux n'est pas à l'aise d'installer un plexiglas qui pourrait être facilement défoncé par n'importe quel passant, et moi non plus. Notre quartier est beaucoup plus sécuritaire qu'avant, mais tout de même.

Je sais et comprends tout ça, mais il reste que là: J'AI CHAUD!

J'ai survécu!

Le copinot est revenu du Manitoba dimanche et je peux affirmer avec joie que j'ai très bien survécu cette fois-ci! C'est tellement gratifiant et bon pour l'estime de soi de voir que j'apprivoise de plus en plus les moments de solitude. Je ne suis pas encore rendue au point où je les apprécie, mais au moins, je sais désormais que je peux me débrouiller. Je ne dis pas que ce serait la joie absolue dans mon cœur si un jour je dois déménager seule en appartement, mais au moins, j'aurai sûrement moins peur que par les années précédentes. Et puis, il y a toujours un père qui sera content d'être disponible pour venir en aide à sa fille en détresse!

Mais bon, ce n'est pas du tout une prochaine éventualité, mais c'est tout de même réconfortant de savoir que j'ai pris de l'assurance pour ce genre de situations.

Constatation # 21

Je n'ai jamais habité seule. Jamais.

Jamais loué d'appartement, jamais resté en résidence au cégep ou à l'université, jamais vraiment eu la maison parentale à moi toute seule, sauf peut-être pendant une (petite) fin de semaine. 

Donc, dormir seule, ça ne me réussit pas trop. Déjà qu'en temps normal, je fais de l'insomnie, vous pouvez vous imaginer comment ça complique encore plus les choses lorsque je me retrouve dans notre grand lit Queen seule. Ça me prend plus de temps que la normale pour trouver le sommeil. Tourne et tourne et tourne dans le lit. Des fois, je pense que c'est l'épuisement qui me fait m'endormir. D'autres fois, je triche et je prends une pilule rose. Je dors toujours mieux quand il est couché à côté de moi.

En avril dernier, mon amoureux était parti pour trois semaines au Manitoba pour le travail. La semaine de son départ, j'avais un rhume qui n'en finissait plus de finir et qui semblait vouloir se transformer en infection de gorge et en sinusite. Dépitée, j'ai appelé à la clinique de greffe pour savoir ce que je pouvais faire. On m'a prescrit une semaine d’antibiotiques par la bouche. Le soir même, je me suis rendue à pied à la pharmacie pour aller chercher les médicaments. J'ai ensuite passé une nuit blanche. Je ne sais pas si c'était le stress de dormir seule ou un effet secondaire de l’antibiotique, mais ça n'allait pas du tout. Le lendemain, je braillais ma vie. Je voulais que mon amoureux revienne. Je voulais ma mère, comme quand j'avais quatre ans et de gros bobos. Je me trouvais pathétique.

Et puis, j'ai fini par dormir. Les antibiotiques ont fait effet et le rhume est parti. J'ai retrouvé mon rythme normal. Ça m'a montré qu'en fin de compte, j'étais capable de rester seule dans notre grand appart. 

Il est reparti pour une autre semaine au Manitoba dimanche. Je me trouve assez calme, je ne panique pas, je fais mes petites affaires. Et j'essaie de lui montrer que je peux être indépendante, malgré mon diagnostic d'insécurité affective de base. Ce n'est pas facile, mais je me contrôle. On n'a pas le même besoin de contacts sociaux, lui et moi. Des fois, ça rend les choses plus difficiles. Surtout quand il part. Lorsqu'il est à la maison, pas de problèmes, c'est un gars hyper affectueux et colleux, mais en voyage pour la job, surtout si c'est juste pour une semaine, il ne voit pas l'intérêt de se parler à tous les jours. Alors que pour moi, c’est tout le contraire. J'ai besoin de savoir qu'il va bien, qu'il n'a pas eu d'accident durant la journée, etc. J'ai besoin de savoir qu'il pense à moi. Je sais qu'on n'a pas besoin de se parler au téléphone pour qu'il pense à moi; il n'y a pas de corrélation entre les deux. Je sais tout ça. Mais mon cerveau ne fait pas toujours ces connexions. 

On s'est entendu sur un compromis pour cette semaine. Je le respecte, parce que je veux réussir, autant pour lui prouver que je suis capable, mais aussi pour me le prouver à moi-même. Je dois le prendre comme un défi personnel. Mon ancien psy serait sûrement fier de moi s'il m'entendait raisonner comme ça. Mais il y a quand même des moments dans la journée, et surtout le soir en me couchant (on ne se le cachera pas), où c'est difficile.

Une semaine séparés, ça n'a jamais tué personne, de toute façon. N'est-ce pas?

Drôle de voyage

Je suis allée en vacances, à la fin juin, faire mon traditionnel pèlerinage à Ogunquit, dans le Maine. Je pense que je n'ai plus à répéter que je suis une habituée de la place, allant là depuis l'âge de six ans. Mais c'était différent cette année, puisque c'était la première fois que j'y allais avec mon chum. J'avais cette fantaisie, quand j'étais plus jeune et que j'étais assise à l'arrière de la voiture de mes parents, qu'il y avait à côté de moi un beau jeune homme qui allait passer toute la semaine avec moi. Au lieu d'être seule comme un coton à suivre mes parents partout (ah! les belles réflexions d'une ado...). 

À 28 ans, je ne suis définitivement plus une ado, mais je me perds encore parfois dans mes rêvasseries et je resterai toujours une grande romantique. Pas une romantique quétaine, juste romantique. Et c'est à 28 ans que c'est arrivé, mon amoureux était là dans l'auto, à rire tout seul en regardant une série sur des extra-terrestres sur son cellulaire, pendant que je lisais. Dans ma tête, la semaine ne pouvait que bien aller. Pas le choix.

Ça n'a pas si bien été que ça, en fin de compte. La semaine n'a pas été catastrophique, loin de là, mais disons que j'ai déjà vécu des vacances plus agréables, pour toutes sortes de petits détails "gossants". Premièrement, la température a été froide. Le jour, à moins d'être en plein soleil, on avait toujours un peu le frisson à cause du petit vent qui ne prenait jamais de relâche. Et la nuit, on gelait carrément. 

Deuxièmement, à cause de mon opération subie un mois plus tôt, je ne pouvais pas me baigner, ni dans la mer, ni dans la piscine, ni dans le spa. Je n'aime pas me baigner tant que ça, alors ça allait, mais avec le vent constant, ça ne donnait pas trop envie d'aller faire la baleine échouée sur la plage. Mes parents et mon parrain y allés deux fois et ont dû apporter leurs manteaux. Mettre un manteau sur le bord de la mer, faut le faire! Mon amoureux et moi sommes restés sur le bord de la piscine et même là, l'eau était froide. J'y ai mis les pieds pour me rafraîchir, et même si ça m'a fait du bien, ça ne m'aurait pas donné envie de m'y saucer.

Troisièmement, j'ai eu mal au ventre toute la semaine. Et quand je dis toute la semaine, c'est TOUTE la semaine. Genre de ballonnements, pression constante, l'impression d'être enceinte de six mois et incapable de dormir. Après trois jours d'insomnie, je me suis décidée à prendre mes pilules roses parce que je n'en pouvais plus. Se droguer en voyage, pas génial. Mais il fallait ce qu'il fallait.  Je ne sais pas si c'est la bouffe de là-bas qui ne m'a pas fait, trop de fruits de mer et de fritures. Pourtant, je n'ai jamais eu de problème avant.

Oh, on a quand même fait toutes sortes de choses. Une belle promenade sur le Marginal Way, où tu marches sur le bord des rochers, des soupers au resto (même si je ne mangeais pas beaucoup), du flânage dans les boutiques du village, un peu de magasinage, une virée à Portland où je n'avais pas mis les pieds depuis l'âge de 13-14 ans. Même une partie de mini-golf!

Je ne me plains pas tant que ça, au fond. Je pense que le problème est qu'après toutes ces années, je commence à avoir fait le tour de l'endroit. Je n'avais jamais ressenti ça, avant. J'ai toujours eu hâte d'aller à Ogunquit et j'en revenais satisfaite et reposée. Pas cette fois-ci. Les choses ont changé, j'imagine. J'ai changé et ma vie aussi. Et puis, on s'entend que de partir une semaine avec ses parents quand on est en couple, ce n'est peut-être pas l'idéal. Je voulais seulement faire découvrir l'endroit à mon amour.

On va essayer de se trouver une autre destination, l'an prochain, mon amoureux et moi. Notre petit coin de paradis. Pas besoin que ce soit bien loin, ça peut être au Québec. De toute façon, je ne sors pas avec un grand voyageur. Mais il comprend mon besoin de sortir de la ville de temps en temps. 

Je dois créer mes propres souvenirs de vacances, maintenant. Ça fait bizarre comme sensation, d'en avoir la liberté. On dirait que je ne sais pas par où commencer...

Partir l'année du bon pied

Il est peut-être un peu tard pour parler de résolutions du Nouvel An, mais au moins, je me dis que le mois de janvier n'est pas encore terminé!

Je ne parlerai pas vraiment de résolutions, de toute façon. Principalement parce que je ne tiens jamais les résolutions que je prends. Ce n'est jamais vraiment sérieux et après deux mois, j'ai déjà rangé le tout dans le fin fond d'un placard. J'ai lu quelque part qu'il était plus réaliste de se fixer des buts pour l'année parce que ça nous met moins de pression. Je n'aime pas me mettre de la pression, même si c'est ce qui me faisait produire d'excellents travaux en fin de session à l'université. Alors je trouve que cette histoire de buts est pleine de bon sens!

Je vous donne donc ces quelques buts que j'ai décidé de me fixer pour cette année.

• Bouger plus: Il faut définitivement que je fasse de l'exercice. Après ma greffe, je m'étais inscrite dans un gym et j'y allais deux fois par semaine. En neuf mois, j'ai vu un changement incroyable au niveau de mon endurance et de ma force physique. Par la suite, j'ai arrêté l'entraînement parce que j'ai voulu recommencer l'école et je n'avais plus le temps. Ensuite, j'ai eu une encéphalite et je me suis complètement déconditionnée. Donc, retour à la case départ. Le seul problème avec le gym, c'est que je déteste m'entraîner sur des machines et avec des poids et que pour vraiment me motiver à y aller, il a fallu que je me paye des séances avec un entraîneur privé. Et ça coûte cher. Et je n'ai vraiment pas les moyens en ce moment. Donc, j'aimerais me trouver une activité qui ne coûte pas la peau des fesses, que je trouve amusante et satisfaisante, comme des cours de danse, zumba, aérobie, la marche ou le vélo. Ou même faire des exercices sur ma Wii Fit ou la Kinect de mon amoureux. Des choses que je peux faire à mon rythme et qui vont m'emballer pas mal plus que de faire de l'elliptique. Et puis, il est certain que de me remettre en forme va me ré-énergiser et j'en ai grand besoin.
• Me trouver un emploi adapté à ma condition de santé: J'ai terminé mon bacc en avril dernier, qui était mon but principal des dernières années. Je veux maintenant un emploi. Le problème, encore une fois, est que j'ai dû accepter le fait que le travail social n'est pas fait pour moi parce que c'est difficile physiquement. Ça demande de l'endurance, de faire beaucoup d'heures, de se déplacer pour rencontrer les clients, etc., et les conditions de travail dans le réseau de la santé sont loin d'être idéales en ce moment. Émotionnellement parlant, je ne me suis jamais cachée la tête dans le sable, je savais que c'était aussi un milieu dur. Et je crois que j'ai vécu assez d'épreuves et d'expériences difficiles dernièrement. Me plonger à temps plein dans les problèmes des autres me fait un peu peur maintenant, je l'avoue. Ne pas avoir été malade comme je l'ai été, probablement que j'aurais eu la motivation nécessaire pour continuer dans cette profession, mais aujourd'hui, je ne m'en sens plus la force. C'est pourquoi je vais amorcer une réorientation de carrière en me cherchant un emploi dans un bureau qui va me permettre de trouver stabilité et flexibilité. Oui, certains greffés sont capables de travailler du 40 heures par semaine, mais moi je me fatigue vite et j'ai besoin de plus de temps pour récupérer, en plus de nombreux problèmes digestifs qui me clouent au lit au moins une fois par mois. Tous ces enjeux sont à prendre en considération dans mon cas.
• Vivre pour moi: Je suis greffée et beaucoup plus en forme qu'avant, j'ai mon diplôme et un amoureux stable, donc je considère que j'ai tous les moyens en ma possession pour vivre ma vie pour moi. Faire les choses pour moi et non pour faire plaisir aux autres. La décision de me trouver un emploi à temps partiel dans un domaine plus adapté à mes capacités vient tout à fait rejoindre ce but. J'ai eu de la pression à la fin de mon bacc pour aller faire une maîtrise en travail social et j'ai bien failli aller dans cette direction pour faire plaisir, pour acheter la paix. Mais je n'en avais pas du tout envie. Oui, je suis greffée et ai donc considérablement augmenté mon espérance de vie, mais je reste tout de même réaliste. Je ne peux pas prédire l'avenir, donc impossible de dire combien de temps il me reste à vivre. Je n'ai donc pas envie d'aller passer deux autres années, voire peut-être quatre si j'étudie à temps partiel, sur les bancs d'école. Ça m'a pris huit ans pour terminer mon bacc et disons que j'ai développé un certain dégoût face aux études. Je veux vivre un peu, retourner sur le marché du travail, avoir une certaine autonomie financière et sentir que je contribue à la vie en société. Même si c'est seulement à temps partiel. Chaque petit grain de sable fourni à l'engrenage compte. Je vais me sentir beaucoup plus utile comme ça qu'en retournant à l'université. 

En bref, ce n'est pas compliqué: je veux croquer dans la vie à pleine dent et j'ai besoin de toutes mes énergies pour pouvoir le faire. Je crois avoir plusieurs bons atouts en mains, alors je serais un peu niaiseuse de ne pas essayer. Je vais faire de mon mieux pour y arriver.

Accepter ses limites

Accepter ses limites. C'est quelque chose de difficile pour beaucoup d'entre nous.

Dans mon cas, je les accepte. Je connais mon corps et la plupart du temps, je sais reconnaître les signes qu'il m'envoie. Avec le temps, j'ai appris à m'économiser, à répartir mes activités pour ne pas m'épuiser. J'ai pris un certain rythme qui me convient.

Je sais que si je pousse trop la machine, c'est ma santé qui va en payer le prix, comme c'est déjà arrivé par le passé. Oui, j'étais bien plus malade à l'époque. Oui, maintenant, je suis greffée, je suis en forme, mais la fatigue reste le plus grand ennemi. Il faut la voir venir, prendre les devants pour qu'elle ne prenne pas le dessus. C'est capital pour ne pas avoir de mauvaises surprises.
  
Parfois, ça peut paraître comme de la paresse de ma part, quand je décide de ne pas faire telle ou telle chose parce que je risque d'être fatiguée. C'est comme ça que les gens le voit. Je ne nierai pas que j'ai de temps en temps certains réflexes qui me viennent, dans toutes sortes de situations, et qui font que je n'aurai pas envie de me mettre en marche parce que j'ai pris l'habitude d'un rythme de vie tranquille. C'est vrai. Mais je fais beaucoup d'efforts chaque jour pour combattre ça, parce que je veux me dépasser et qu'il y a pleins de choses que j'aimerais accomplir dans ma vie.

J'accepte mes limites. Je suis bien avec elles et je compose avec. Ce qui ne va pas, c'est quand d'autres autour de moi ne les acceptent pas, voire ne les ont jamais acceptées. Même s'ils connaissent ma condition par cœur, m'ont vu évoluer, ont vu de près toutes les épreuves par lesquelles je suis passée. Ils n'apprennent pas ou ne veulent pas faire l'effort d'apprendre, de comprendre. Et ça me frustre au plus haut point de tout le temps me faire dire que je dois en faire plus, que je suis capable, que si je n'essaie pas, je ne saurai jamais si je peux le faire.

Je le sais, justement. Ça fait 27 ans que je vis avec ma maladie, que je compose avec ce corps qui ne suit pas toujours comme je le voudrais. C'est certain que je suis beaucoup plus résistante qu'avant, mais je ne veux certainement pas pousser trop loin et prendre la chance de bousiller tous les efforts que j'ai mis à me refaire une santé durant les 4 dernières années.

Je demande juste un peu de compréhension. Je demande seulement qu'il comprenne...

Constatation # 20

J'ai toujours un bobo en quelque part

C'est vrai. Pas nécessairement que j'ai des douleurs chroniques, mais toujours quelque chose qui ne va pas. Pas obligé que ce soit de gros problèmes, mais des petites choses, comme un mal de cou quand je me lève le matin ou un drôle de gargouillement au niveau de mon bedon.

La liste de tous les petits trucs qui clochent chez moi est longue, je ne vous l'énumérerai pas ici ce soir, on n'en viendrait pas à bout.

Il y a des jours où ça me décourage vraiment. Maintenant que je suis greffée, je voudrais juste avoir la paix. Que tout roule, que je puisse mener ma vie paisiblement. Oh, je sais qu'au fond, je chiale le ventre plein, parce que compte tenu de mon historique de santé, ces petits tracas ne sont rien par rapport à ce que j'ai vécu par le passé. Je le sais et je me considère chanceuse. Somme toute, j'ai une vie incroyable.

Mais il y a des soirs comme aujourd'hui où j'en ai marre. Comme ce soir où j'ai le coccyx endolori pour une raison inconnue et qui fait que de rester assise trop longtemps dans la même position est un peu difficile. Et j'espère sincèrement que ce sera parti d'ici à vendredi matin, parce que 6 heures d'auto pour se rendre à Rimouski, ça risque d'être assez long merci si mon fessier ne va pas mieux.

Et puis, ça se pointe toujours quand j'ai quelque chose de prévu, un souper, des vacances, un party. Y a jamais moyen d'être complètement en forme. Mais bon, peut-être que j'en demande juste trop étant donné ma situation. Peut-être qu'un restant de maladie chronique combiné à un cocktail de médicaments me condamnent à une existence éternelle de petites douleurs... Tel est mon karma, j'imagine.