Une nouvelle maladie

Je regardais un vidéo sur Facebook qui a été posté par une greffée pulmonaire. Ce vidéo montrait des gens atteints de fibrose kystique qui ont tous eu la chance, comme moi, de recevoir une greffe de poumons et ainsi de pouvoir continuer leur vie. On les voyait tous, souriants, pétants de santé, mordants dans la vie à pleine dent. Ça travaille, c'est heureux, ça profite de la vie comme jamais. Tout ça dans le but de promouvoir le don d'organes.

Ne me méprenez pas, je suis totalement pour le don d'organes, j'en fais moi-même la promotion lorsque j'en ai l'occasion. Sans mon donneur, je ne serais pas ici aujourd'hui pour écrire ce billet. Il y a cinq ans, sans la greffe, je serais probablement morte.

Je trouvais que ce vidéo était parfait pour inciter les gens à signer leur carte d'assurance-maladie, pour montrer à la population à quel point un si petit geste qui prend si peu de temps peut donner de grands résultats. C'est important de montrer l'impact de la signature. Après tout, sauver une vie, ce n'est pas rien! 

Mais ça m'a aussi plongé dans une réflexion un peu moins jolie: la vie d'un ou d'une greffé(e) n'est pas rose tous les jours. Ces personnes dans le vidéo ont retrouvé le souffle de la vie, cet état incroyable qu'ils ne pensaient jamais atteindre dans leur vie, mais il y malheureusement tout un lot de problèmes désagréments qui viennent avec la greffe. Ceux qui sont capables de travailler à temps plein et de s'investir dans leur carrière comme ils le veulent sont bien chanceux. Moi, je ne travaille pas. J'aspire à me trouver un emploi, mais à temps partiel, parce que du cinq jours/semaine, je n'y arrive pas. Je cours après mon énergie et en bout de semaine, je suis épuisée. Trois jours, c'est déjà limite. Une journée bien remplie va m'en demander deux de repos par la suite. Je n'ai pas de réserves d'énergie illimitées comme je m'imaginais en avoir, quand je pensais à l'après-greffe. Je peux faire beaucoup plus qu'avant, sans conteste, mais j'atteins vite ma limite. 

Il y a ensuite les différents bobos reliés en grande partie aux effets secondaires des médicaments anti-rejet. Les opérations diverses, les problèmes cardiaques, les problèmes rénaux, les AVC, les encéphalites, le cholestérol trop haut, l'hypertension, les problèmes gynécologiques pour les filles, le diabète tout débalancé, etc. En ce moment, j'ai le cœur qui me résonne comme une tonne de briques dans la cage thoracique. Ça bat fort comme ça depuis une semaine, ponctué de palpitations cardiaques inexpliquées. Je suis essoufflée alors que mes poumons sont clairs comme de l'eau de roche. J'ai le shake plus que d'habitude. J'attends de passer des examens plus poussés pour découvrir ce qu'il se passe. Ce n'est qu'un exemple de ce qui peut nous attendre après la greffe, je pourrais vous en énumérer d'autres qui me touche personnellement.

Oh! ce n'est rien comparé à la période pré-greffe. J'en suis bien consciente, n'ayez crainte. Pour rien au monde je ne voudrais revenir en arrière. Je ne voudrais pas revivre les nombreux traitements intraveineux d'antibiotiques et les hospitalisations qui s'éternisent. Ni les millions de piqûres, prises de sang, installations de pic-line (long tube intraveineux qui permet d'acheminer les divers solutés dans le corps), ni les quintes de toux interminables qui te réveille en plein milieu de la nuit et te laisse complètement vidée et en sueur, ni les bombonnes d'oxygène à trimballer partout. Mais d'envoyer l'image que tout est parfait après la greffe, je crois que c'est de se mettre la tête dans le sable. Parce qu'il n'y a pas de vie parfaite.

On souhaiterait que ça soit ainsi, après la greffe. Que tout roule tout le temps. On y rêve tellement fort. On se crée des attentes démesurées. Et ça fait quand même un peu mal quand on retombe sur terre. Le temps que ça dure, l'effet d'euphorie est indescriptible, on se croit invincible! Mais je pense que c'est préférable de réaliser que cette perfection n'est pas atteignable. Qu'il faut garder en tête que d'accepter la greffe de poumons, c'est d'échanger une maladie contre une autre. Une maladie différente, oui, plus facile à vivre, oui, mais une maladie quand même. Je l'aime ma nouvelle maladie, parce qu'elle me permet de continuer à profiter de la vie, mais il y a des jours où elle me fait c**** en maudit...