Je suis allée en vacances, à la fin juin, faire mon traditionnel pèlerinage à Ogunquit, dans le Maine. Je pense que je n'ai plus à répéter que je suis une habituée de la place, allant là depuis l'âge de six ans. Mais c'était différent cette année, puisque c'était la première fois que j'y allais avec mon chum. J'avais cette fantaisie, quand j'étais plus jeune et que j'étais assise à l'arrière de la voiture de mes parents, qu'il y avait à côté de moi un beau jeune homme qui allait passer toute la semaine avec moi. Au lieu d'être seule comme un coton à suivre mes parents partout (ah! les belles réflexions d'une ado...). À 28 ans, je ne suis définitivement plus une ado, mais je me perds encore parfois dans mes rêvasseries et je resterai toujours une grande romantique. Pas une romantique quétaine, juste romantique. Et c'est à 28 ans que c'est arrivé, mon amoureux était là dans l'auto, à rire tout seul en regardant une série sur des extra-terrestres sur son cellulaire, pendant que je lisais. Dans ma tête, la semaine ne pouvait que bien aller. Pas le choix. Ça n'a pas si bien été que ça, en fin de compte. La semaine n'a pas été catastrophique, loin de là, mais disons que j'ai déjà vécu des vacances plus agréables, pour toutes sortes de petits détails "gossants". Premièrement, la température a été froide. Le jour, à moins d'être en plein soleil, on avait toujours un peu le frisson à cause du petit vent qui ne prenait jamais de relâche. Et la nuit, on gelait carrément.
Deuxièmement, à cause de mon opération subie un mois plus tôt, je ne pouvais pas me baigner, ni dans la mer, ni dans la piscine, ni dans le spa. Je n'aime pas me baigner tant que ça, alors ça allait, mais avec le vent constant, ça ne donnait pas trop envie d'aller faire la baleine échouée sur la plage. Mes parents et mon parrain y allés deux fois et ont dû apporter leurs manteaux. Mettre un manteau sur le bord de la mer, faut le faire! Mon amoureux et moi sommes restés sur le bord de la piscine et même là, l'eau était froide. J'y ai mis les pieds pour me rafraîchir, et même si ça m'a fait du bien, ça ne m'aurait pas donné envie de m'y saucer. Troisièmement, j'ai eu mal au ventre toute la semaine. Et quand je dis toute la semaine, c'est TOUTE la semaine. Genre de ballonnements, pression constante, l'impression d'être enceinte de six mois et incapable de dormir. Après trois jours d'insomnie, je me suis décidée à prendre mes pilules roses parce que je n'en pouvais plus. Se droguer en voyage, pas génial. Mais il fallait ce qu'il fallait. Je ne sais pas si c'est la bouffe de là-bas qui ne m'a pas fait, trop de fruits de mer et de fritures. Pourtant, je n'ai jamais eu de problème avant. Oh, on a quand même fait toutes sortes de choses. Une belle promenade sur le Marginal Way, où tu marches sur le bord des rochers, des soupers au resto (même si je ne mangeais pas beaucoup), du flânage dans les boutiques du village, un peu de magasinage, une virée à Portland où je n'avais pas mis les pieds depuis l'âge de 13-14 ans. Même une partie de mini-golf! Je ne me plains pas tant que ça, au fond. Je pense que le problème est qu'après toutes ces années, je commence à avoir fait le tour de l'endroit. Je n'avais jamais ressenti ça, avant. J'ai toujours eu hâte d'aller à Ogunquit et j'en revenais satisfaite et reposée. Pas cette fois-ci. Les choses ont changé, j'imagine. J'ai changé et ma vie aussi. Et puis, on s'entend que de partir une semaine avec ses parents quand on est en couple, ce n'est peut-être pas l'idéal. Je voulais seulement faire découvrir l'endroit à mon amour. On va essayer de se trouver une autre destination, l'an prochain, mon amoureux et moi. Notre petit coin de paradis. Pas besoin que ce soit bien loin, ça peut être au Québec. De toute façon, je ne sors pas avec un grand voyageur. Mais il comprend mon besoin de sortir de la ville de temps en temps. Je dois créer mes propres souvenirs de vacances, maintenant. Ça fait bizarre comme sensation, d'en avoir la liberté. On dirait que je ne sais pas par où commencer...
Chez mon ex, il y avait trois chats. Et la mienne, ma grosse Carmen, était restée bien sagement avec mes parents. Je n'avais pas envie que la maison devienne une ménagerie et comme il y avait déjà en masse de poils qui trainaient partout comme ça, j'ai dû la sacrifier. Mon amoureux a deux chats, deux mâles adorables, mais tellement différents l'un de l'autre. Isaac, un grand rayé à poils courts, élancé, athlétique, hyper sociable et curieux, qui vient voir dès que quelqu'un sonne à la porte ou entre dans l'appartement. Son maître, c'est mon amoureux, mais je suis en train de l'avoir à l'usure. C'est un grand affectueux qui ne s'assume pas.
Le deuxième, Guiness, un tout noir aux poils longs, a l'air gros, mais c'est tout son poil qui crée l'illusion. Il est tout mince, au fond. Il est peureux pour quatre, court se cacher dès qu'il entend un bruit suspect, ne veut rien savoir des étrangers. C'est la fuite quand la porte d'entrée s'ouvre, à moins qu'il reconnaisse la personne qui arrive. Il ne tolère que mon amoureux et moi. La première fois que j'ai mis les pieds à l'ancien appartement de mon amoureux, ça a été impossible pour moi de voir Guiness. Je l'ai rencontré seulement deux semaine plus tard, et encore là, il se couchait à l'autre bout du couloir, accroupi, près à déguerpir à tout moment. La première fois que j'ai pu le flatter a été une grande victoire pour moi. Mais sous ses airs farouches, dans le fond, c'est une grande guidoune, prêt à tout pour des caresses. Il faut simplement l'apprivoiser. J'aime être entourée de ces deux mâles, alors que j'ai toujours eu seulement que des chattes à la maison. Ils n'ont pas du tout le même caractère. Le matin, quand mon alarme sonne, ils sont au rendez-vous au pied du lit à attendre que je me lève. Mon amoureux part tôt le matin pour le travail, alors ils savent que le seul humain qui reste dans leur espace de vie va pouvoir s'occuper d'eux. Ça m'a toujours fasciné de voir comment les chats apprennent vite nos habitudes de vie, savent à quelle heure on se lève, quand on rentre du travail, etc. Ce sont des bêtes intelligentes qui n'ont rien à envier aux chiens. Que se passe-t-il avec ma Carmen, dans tout ça? Je suis en négociations constantes avec mes parents pour la rapatrier dans mon nouveau chez-moi. Je ne pensais pas que ça allait être aussi compliqué. Quand on l'a adopté à la SPCA, mon père m'a bien fait comprendre que c'était MON chat et que je devais m'en occuper et défrayer tous les frais que ça impliquait. Je n'avais pas de problèmes avec ça, puisque c'est moi qui avais supplié pour avoir un nouveau chat pour remplacer ma Gribouille qu'on avait dû faire euthanasier pour cause de vieillesse. J'étais en attente de greffe à ce moment-là et je ne voulais pas me retrouver seule dans la maison sans autre âme qui vive. C'est comme ça que Carmen est entrée dans ma vie. Et depuis que je suis déménagée, même si j'aime beaucoup Isaac et Guiness, elle me manque. Et mon père veut absolument la garder. Il dit avoir besoin d'une présence animale dans sa maison, jusqu'à ce qu'il s'achète un chien. Projet qui devrait aboutir prochainement. Et même là, il laisse entendre qu'il voudrait garder la chatte malgré tout. Je vais devoir sortir l'artillerie lourde pour le faire changer d'avis. Et plus tôt qu'il ne le pense, parce que là, j'en ai assez. Je veux mon chat, bon!
Qu'on se le tienne pour dit, revenir chez ses parents fait reprendre de vieilles habitudes. C'est comme retrouver de vieilles pantoufles qu'on a porté pendant longtemps; elles sont confortables parce qu'elles ont pris la forme de notre pied avec le temps, on a nos traces dedans. Deux ans et demi de cohabitation parentale m'avait remise dans un état paresseux, en particulier par rapport à la cuisine. Avec mon ex, puisqu'il n'aimait pas cuisiner et ne savait pas vraiment comment s'y prendre, j'avais dû prendre les choses en mains. J'aime la variété et bien manger, et je voulais manger autre chose que du Kraft Diner aux saucisses et des Pogos (seules "spécialités" de l'ex mentionné précédemment). Mais une fois de retour dans la maison familiale, je n'ai plus eu besoin de me casser la tête pour élaborer les repas ni préparer la bouffe, car c'était toujours ma mère qui cuisinait. C'était un réflexe pour elle et je dois avouer qu'au début, ça faisait bien mon affaire de ne pas avoir à m'en préoccuper. J'avais le moral assez à plat, tellement que je ne voulais même plus feuilleter le circulaire de la semaine chez IGA. Cuisiner rimait avec peine d'amour, alors je faisais tout pour m'en éloigner. Bien sûr, je mettais la main à la pâte quand on avait besoin de moi (je n'étais pas devenue complètement égoïste tout de même), mais j'entreprenais rarement quelque chose par moi-même. Et c'est resté comme ça pendant deux ans et demi. Ma mère et moi ne questionnions pas cet ordre établi entre nous deux. Ça faisait l'affaire de tout le monde. Depuis que je suis emménagée avec mon amoureux, j'ai repris goût pour la cuisine. J'ai ressorti mes livres de recettes et mes nombreux magazines, j'ai même renouvelé mon abonnement à celui de Ricardo. Je fais ce qu'il me plaît, sans me casser la tête. Je n'ai jamais aimé les recettes compliquées. Il va nous falloir un nouveau congélateur parce
que je suis en train de remplir à capacité celui du réfrigérateur. Juste
cette semaine, j'ai fait des muffins aux trois fruits, des muffins aux
bananes et pépites de chocolat et un pain aux bananes et chocolat. Sans parler des pots de sauce à spaghetti.
Cette fois-ci, la grosse différence est que j'ai un chum qui aime cuisiner et qui s'intéresse à l'élaboration des repas. Ce n'est plus moi qui fais tout toute seule, mais bien une coopération. C'est définitivement moins lourd à gérer et beaucoup plus agréable. Avant de me rencontrer, il s'était mis au cannage, préparer différents
plats qu'il scelle dans des pots Mason. Il s'était constitué une belle
réserve de toutes sortes de choses qui se garde longtemps.C'est une expérience qu'on va certainement répéter cet été, avec tous les bons produits frais du Québec. On habite tout près du marché Atwater en plus, ce qui est un avantage.
Le petit problème qui ressort ces temps-ci est que je ferais de trop généreuses portions lors des soupers, ce qui fait engraisser Monsieur! On dit qu'on attrape son homme par le ventre et dans mon cas, il ne peut clairement pas résister à ma nourriture. Surtout qu'il avait l'habitude de surveiller son alimentation et de calculer les calories, ce qui lui avait quand même permis de perdre 40 lbs. Comme je n'ai jamais eu à surveiller le nombre de calories que j'ingère à cause d'une absorption difficile des nutriments par mon organisme, ce n'est pas un réflexe que je possède quand je cuisine. Pourtant, je n'ai pas l'impression de cuisiner grassement ou de façon trop calorique. C'est peut-être plus une question de portions. Je ne peux cependant pas contrôler la quantité de nourriture qu'il met dans son assiette!
On en est venu à se faire un genre de tableau regroupant nos menus de semaine avec les calories pour chaque portion. Ça va nous permettre de voir où il pourrait y avoir des changements à faire. Mais c'est certain que je continuerai de manger à ma faim, avec des grignotines en à-côté (fromage, noix, etc.). Et puis on ne se prive pas durant les fins de semaine, avec des sorties au resto, ce qui compte dans la balance. Au final, on devrait trouver un compromis qui arrange les deux parties. En autant que je puisse continuer à cuisiner à ma guise!
Mon dernier billet était plutôt lourd et heureusement, je suis de meilleure humeur depuis quelques jours. Je ne dors pas mieux, mais ça va bien finir par revenir. J'ai réussi à faire changer mes pilules pour dormir par mon médecin à la clinique de greffe hier, alors j'espère que ce sera plus efficace. Je suis prudente, bien sûr, en n'en prenant pas à tous les jours, parce que ces trucs-là peuvent rendre dépendants et je n'ai pas trop envie de me retrouver accro aux somnifères. Disons que c'est seulement pour les cas où je n'en peux vraiment plus d'avoir un cycle de sommeil tout à l'envers et pour donner un congé à mon système. Comme quoi il n'y a rien de parfait. Alors, pour alléger les choses ici un peu, je voulais partager mon excitation du moment. Il y a des jours où ça ne me prend pas grand-chose pour m'énerver et cette semaine, c'était l'annonce de la date de sortie de la nouvelle génération du jeu vidéo des Sims! Eh oui, on est déjà rendu aux Sims 4. (Pour ceux qui ne sont pas gamers et qui n'ont aucune idée de quoi je parle, vous allez comprendre.) Et ça va sortir le 2 septembre 2014, soit quelques semaines avant ma fête. J'ai lancé un message pas subtil du tout à amoureux comme quoi ça ferait un très beau cadeau de fête. Il a compris, vous pensez? Je vous laisse avec le vidéo de promotion officiel du jeu, création d'histoires. Bonne journée!
Je n'écris plus ici. Ça ne me tente plus. Plus comme avant. Pas que je n'en aie plus besoin, parce qu'en dedans de moi, j'ai toujours autant de choses à dire. J'ai plutôt l'impression que je ne sais plus comment les dire. L'autre partie du problème est aussi qu'il n'y a pas grand-chose qui me tente, ces temps-ci. La vie de couple va bien. J'ai un amoureux merveilleux, à qui je peux tout dire et qui est là pour m'épauler en tout temps. C'est certain qu'on a nos accrochages comme tout le monde; la vie à deux demande des ajustements. Je ne pourrais pas dire qu'on se chicane, on s'obstine à la tonne, ça oui. Mais pour la chicane, aucun de nous n'aime les conflits, ni les éclats de voix, ni le lançage d'assiettes. De toute façon, on a des assiettes qui ne se cassent pas, alors ça ne servirait pas à grand-chose. Je n'ai jamais eu un tempérament très bouillant et ce n'est pas aujourd'hui que ça va changer. Alors, quand on se confronte, ça fait dans le calme, moi avec mon air bête et lui son air encore plus sérieux qu'à l'habitude (parce que c'est Monsieur sérieux incarné celui-là) et on finit par en faire le tour. J'ai mes manies, il a les siennes, c'est normal qu'il y ait parfois des flammèches. Mais au final, je nous vois comme un couple harmonieux. Donc, le problème n'est pas là. C'est tout le reste de ma vie qui me donne l'impression de tourner en rond. Je n'ai toujours pas d'emploi. J'ai abandonné le travail social comme je l'ai déjà dit - peut-être pas pour de bon, mais pour l'instant, oui - et je me cherche. Je cherche un emploi à temps partiel qui m'offre de la stabilité, de la flexibilité et qui correspond au peu d'expérience de travail que je possède. Secrétariat, travail de bureau, commis, rédaction... ce genre de choses. Je suis en train de penser de devenir caissière dans un Jean Coutu juste pour faire quelque chose.
Mais mes efforts de recherche sont vains, dernièrement. Je dois jongler avec les rendez-vous médicaux à tout bout de champ, les différents suivis en différentes cliniques. Insérer des entrevues d'embauche au travers de tout ça représente un méchant casse-tête. Ce ne sont pas les poumons qui font des siennes, heureusement, mais pleins d'autres problèmes autour. La prise d'anti-rejets provoque des effets secondaires indésirables qui sont difficiles à contrôler. J'ai dû me faire opérer la semaine passée et je suis donc en convalescence pour deux semaines. Ce n'était rien de grave - pour l'instant, car j'attends des résultats d'analyse - mais je suis très inconfortable en ce moment et mon niveau d'énergie est assez bas. Je n'ai pas beaucoup d'appétit non plus. Je fais la cuisine pour essayer de réveiller mon estomac.
Je surfe sur le net à la recherche d'activités à faire, de bénévolat, de chorales au sein desquelles chanter... et rien ne m'intéresse. Je me sens vide. Depuis un bout. Comme dépassée par les événements. Par ce que ma vie est devenue depuis la greffe. Je sais que je suis choyée d'être en vie et bien entourée et que je chiale le ventre plein. Mais on dirait qu'il me manque quelque chose. J'ai des problèmes d'ajustement, je pense. Quand j'ai commencé mon bacc en travail social en 2004, il y a une partie de moi qui se disait que je n'en verrais pas la fin, parce qu'il ne me restait pas tant d'années que ça à vivre. Ensuite, j'ai été greffée et j'ai pu terminer mon bacc. J'ai mon bout de papier, mais je ne sais pas quoi faire avec. Je le vois bien maintenant que ça me déstabilise. Je n'ai pas les forces physiques et mentales nécessaires pour exploiter cet aspect-là de ma vie.
Je m'occupe de mon nouveau chez-moi, je cuisine, je prends soin des miens, je veille à ma santé, je fais du bénévolat une fois par semaine. Et quand j'ai terminé, je m'écrase devant la télé ou l'ordi. Parfois, je vais marcher jusqu'au bord du canal Lachine. Ça m'apaise un peu. Mais je reste toujours avec cette drôle d'impression au travers de la gorge que mes jambes ne me mèneront jamais assez loin. Je voudrais en faire plus, mais je n'en ressens pas l'énergie. Et comme je n'ai pas d'énergie, eh bien je ne fais rien. C'est un méchant cercle vicieux. Comme un chat qui court après sa queue. Je ne me sens pas utile. Mon amoureux dit que je vois ça pire que ce qu'est la réalité. Que je me mets trop de pression. Peut-être bien. Mais c'est que je pensais que l'après-greffe serait autrement. Comment exactement, je ne sais pas. Mais différent. Moins centré sur la maladie, les bobos, la déprime. Plus dynamique, plus satisfaisant, plus enrichissant. Oh, la plupart du temps, ce n'est pas si mal que ça. Mais des jours comme aujourd'hui, j'ai de la misère à distinguer le soleil au travers des gros nuages gris.
Vous souvenez-vous de ce projet qui s'en venait, mais dont il restait encore quelques détails à régler avant d'en parler? Eh bien, tout est maintenant en place et je peux vous le dire.
Je suis partie de chez mes parents pour emménager avec mon amoureux!
Si on m'avait dit que ça m'arriverait il y a deux ans de ça, je ne l'aurais pas cru. À ce moment-là, dans mon esprit, j'étais convaincue que je ne rencontrerais plus jamais l'amour et que je finirais mes jours chez mes parents. J'étais prête à faire face à la vie en solitaire. Clairement, il y avait trop d'obstacles dans ma vie pour l'amour et j'avais fait l'autruche en croyant pouvoir vivre une belle vie de couple épanouie. Et me voici maintenant en couple et en cohabitation avec le gars que j'aime, heureuse comme jamais.
Je me sens bien. Légère. Indépendante et beaucoup plus sûre de moi. J'ai fait tout un cheminement pour arriver là et c'est grâce à sa patience et sa douceur. Il ne m'a pas brusqué, on a pesé les pours et les contres et au final, j'ai décidé de prendre une chance. Et je ne regrette pas du tout mon choix. Ça fait beaucoup de bien de ne pas sentir de pression de sa part, par rapport à ma maladie et les limites qu'elle implique. Les choses sont claires et s'il y en reste à éclaircir, on n'a pas peur de s'asseoir et d'en parler.
Et puis, à 28 ans, il était temps que je quitte le nid familial et que je retrouve mon autonomie. L'ayant déjà quitté il y a quelques années, y revenir ne s'était pas fait de gaieté de cœur. J'adore mes parents, mais j'avais besoin de respirer. On s'en porte tous beaucoup mieux et je trouve qu'on a même une meilleure relation qu'avant mon déménagement.
J'ai pris du temps à me décider parce que j'avais peur, ayant en tête ma dernière relation qui n'avait pas fonctionné et qui m'avait complètement démoli, mais maintenant que c'est fait et que je vois à quel point tout est plus facile, je me demande bien pourquoi j'ai tant hésité! Je ne sais pas si c'est un bonheur à long terme dans lequel je me suis engagée, mais j'ai bien l'intention d'en profiter le temps qu'il va durer.
J'ai commencé ce blog après ma greffe de poumons, donc il y a quatre ans et cinq mois, mais je réalise que je n'y parle pas beaucoup de ce qu'est le quotidien d'un ou d'une greffé(e).
Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.
Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?
Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.
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