Constatation #25

 La greffe ne règle pas tout.

Avant la greffe, il y avait des journées où j'avais l'impression qu'un train m'avait passé sur le corps pendant la nuit. Je pensais que ça disparaîtrait pour de bon après ça. Mais ça l'air que je m'étais trompée. Je me sens comme ça depuis deux jours. Et c'est arrivé plusieurs fois dans les années passées. Même si ça fait cinq ans que je suis greffée. Il faut croire qu'il y a certaines choses qui ne changent pas malgré les améliorations...

L'art de faire un budget

Je n'avais jamais vraiment eu besoin de faire un budget avant aujourd'hui, pour différentes raisons. J'ai habité longtemps chez mes parents, ce qui fait que je n'avais pas de loyer à payer. Je gérais donc le peu d'argent qui rentrait selon mes petites dépenses personnelles qui, surtout pendant mon attente de greffe, n'étaient pas énormes. J'ai reçu pendant de nombreuses années des prestations du régime de Solidarité Sociale du gouvernement du Québec, pour cause d'invalidité ou comme ils disent dans leur jargon, contraintes sévères à l'emploi. Je me suis retrouvée tôt en arrêt de travail dans ma vie, puisque que ma condition de santé s'est mise à se détériorer plus sérieusement vers l'âge de 21 ans. Je ne pouvais donc plus travailler et comme je ne voulais pas dépendre totalement de mes parent (une fille a sa fierté, quand même!), je me suis tournée vers l'aide sociale ou le fameux "BS". 

Comme je ne reçois maintenant plus ces prestations et que je reste en appartement, j'ai commencé à tout calculer pour être certaine de ne pas me retrouver "dans le trou", jusqu'à ce que je décroche un emploi. Je n'ai jamais été très douée avec les chiffres et pas très habituée non plus à restreindre mes dépenses. Je ne fais pas de folies, mais j'ai quand même certains vices, comme les vêtements, les sorties au resto... Bref, il y a là quelques facteurs potentiels pour donner des maux de tête à la novice de calcul budgétaire que je suis. Mon amoureux fait son budget depuis des années et a donc entrepris de me donner un cours 101. Au début, tous ces chiffres et ces calculs sur Excel me donnaient un peu la nausée, mais avec le temps, je pense que je commence à avoir le tour. Je me suis même téléchargé une super grille de budget sur le site d'Option Consommateur, qui calcule tout au fur et à mesure que tu rentres tes données. Je me surprends moi-même!

Comme quoi il n'est jamais trop tard pour apprendre!

Bonyeu, donne-moi une job

Je savais que ça allait être difficile, mais je ne pensais pas que ça le serait autant.

Vous le savez, je me cherche un emploi approprié à mon état de santé, ce qui veut dire à temps partiel, assis de préférence. J'ai laissé tomber mes recherches en travail social depuis longtemps déjà, parce que lors de mon stage en CLSC, j'ai réalisé des tas de choses. Que le travail social était très exigeant physiquement pour quelqu'un comme moi et aussi que l'intervention n'était peut-être pas pour moi, finalement. 

Depuis un an, je cherche donc dans le domaine du soutien administratif ou du service à la clientèle, puisque c'est là que se situe mon expérience de travail. J'ai envoyé des tonnes de CV et passé plusieurs entrevues, mais au final, ça n'a rien donné. Je suis également allée cogner à la porte d'un organisme aidant les personnes atteintes de différentes limitations physiques, fonctionnelles, etc., à s'insérer dans le milieu du travail. Je vois une conseillère en emploi depuis septembre 2014. 

Après un énième refus après une entrevue pour être au service à la clientèle dans une banque, je commence à me demander sérieusement ce qui cloche chez moi. Je sais que les temps sont durs dernièrement sur le marché du travail, je ne suis pas la seule à me chercher un emploi. Mais tout de même, j'ai des compétences, j'ai un baccalauréat en poche, je sais me débrouiller dans divers domaines, je suis bonne en français et je rédige bien. Je peux sûrement apporter quelque chose à quelqu'un ou à une entreprise.  Je suis peut-être juste pourrie en entrevue.

Je parcours les sites d'emploi plusieurs fois par semaine, mais il y a des jours où je n'en ai pas la force. Je suis tout simplement découragée. Je ne trouve rien. Avoir su, lors de mon inscription à l'université, que je survivrais assez longtemps pour me retrouver sur le marché du travail après mes études, j'aurais choisi un domaine plus adapté à ma situation, qui me permettrait maintenant de travailler quelques jours par semaine sans me brûler. Comme le secrétariat ou la traduction ou la rédaction. En 2004, en remplissant mes demandes d'entrée à l'université, j'ai choisi les domaines d'études qui me parlaient plutôt que de me concentrer sur le "pratique" de la chose. Honnêtement, je ne pensais pas terminer mes études. Mais il fallait bien que je fasse quelque chose de mon temps. Alors, j'ai choisi le travail social parce que ça me parlait. Mais ça ne me parle plus, aujourd'hui. Je ne suis pas douée en intervention. Je suis bonne pour écouter les gens, mais pas nécessairement pour les conseiller et encore moins pour leur dire quoi faire. Et je n'ai pas l'énergie nécessaire pour gérer un case load de 45 à 60 dossiers de clients, partager mes heures de travail entre les rendez-vous au bureau, les réunions, la paperasse et les visites à domicile.

Ces jours-là, quand le découragement me tombe dessus, je me demande bien ce que je vais faire avec ma nouvelle vie de greffée...

Les tendances de l'heure

Couper les produits laitiers parce que ça augmente la production de mucus dans le corps. 
Couper les aliments contenant du gluten parce que ça crée de l'inflammation. 
Couper le sel parce que ça peut boucher les artères. 
Couper le sucre parce que ça provoque le diabète. 
Manger de la viande bio pour éviter tout ajout d'hormones, de stéroïdes et d'antibiotiques. 

Avec tout ce qu'on lit sur l'alimentation et les milliers de conseils de nutritionnistes, c'est à ne plus savoir où donner de la tête. "Pour être en santé longtemps, il faut faire ci, il faut faire ça..." Je suis tout à fait pour avoir une bonne hygiène vie et bien manger, mais il faut avouer que ça devient de plus en plus difficile de s'y retrouver. Est-ce qu'on suit le régime paléolithique, ou bien on s'abonne à Weight Watchers, ou on s'inscrit au gym pour s'y entraîner cinq fois par semaine et consommer que des shakes de protéines? D'autres prônent une alimentation composée en grande partie de viande et de légumes, en coupant le sucre au maximum (donc le fameux "pain-pâtes-patates", et même les fruits parce que ça contient trop de fructose...), alors qu'on voit en même temps une grande montée du mode de vie végétarien et végétalien. Si je me fiais à tout ce que je lis ces derniers temps, je m'en tiendrais seulement à l'eau et au céleri. Ça ne fait pas des enfants forts, ça!

Alors, j'ai décidé d'y aller à ma façon. De continuer de manger des aliments que j'aime et qui satisfont ma faim, tout en coupant dans les cochonneries. Mais je me permets tout de même de manger de la poutine et du dessert quand j'en ai envie. Le but n'est pas de se priver; l'envie de tricher et de s'empiffrer est encore pire après, selon moi. C'est pourquoi mon amoureux et moi avons coupé de beaucoup notre consommation de viande, en incluant dans nos repas de semaine plus de tofu, légumineuses (haricots, lentilles, pois chiches), quinoa et compagnie. On a gardé le poisson, car on aime beaucoup la truite, le saumon et le thon, et puis c'est riche en oméga-3, ce qui est loin d'être mauvais pour la santé. L'idée, en fait, est d'avoir une alimentation plus variée. Et manger moins de viande ne peut pas nuire puisqu'on ne connait pas toujours la provenance de la viande achetée en épicerie, ni comment led bêtes sont nourries. 

J'ai aussi décidé de changer ma routine du déjeuner. Depuis des années, je mange toujours la même chose le matin, soit un demi-verre de jus d'orange pour prendre mes pilules, un bol de céréales ou de gruau, une toast, un morceau de fromage et un café. Je veux tranquillement intégrer les smoothies pour remplacer les céréales, puisque j'ai déjà une part de féculent avec mon pain grillé. Et pourquoi ne pas remplacer de temps à autre le café par un thé vert. Le café risque d'être plus difficile pour moi à substituer, parce que j'en ai besoin pour me réveiller le matin, mais ça ne coûte rien d'essayer. Paraît que c'est bon pour la santé, les antioxydants du thé vert!  

Pour ce qui est de la fameuse mode du "sans gluten", j'aime bien trop les pâtes pour le couper de ma routine. Je pourrais honnêtement vivre sur les pâtes. Bon, je pèserais probablement 200 lbs si j'adoptais ce mode de vie, mais je ne me rendrai pas jusque-là tout de même! Et puis, je ne suis pas intolérante au gluten, alors je ne vois pas la nécessité de m'en passer. Je pense que la clé du succès au final, c'est la modération. De manger ce qu'on aime sans abuser. De prendre des portions raisonnables, d'écouter sa faim et son sentiment de satiété, et d'avoir de la variété dans son frigo. On se complique déjà l'existence avec tout, pourquoi faudrait-il s'en rajouter en plus quand vient le temps de se nourrir? Tout est dans l'équilibre.

Maintenant, si seulement je pouvais trouver le moyen de me bouger un peu plus le derrière... Mais ça, ce sera pour un autre billet.

C'est interdit!

J'aime beaucoup les réseaux sociaux comme Facebook, pour rester en contact avec les gens que j'aime et aussi ceux que je vois moins souvent. Ça permet aussi de se tenir au courant des dernières nouvelles, dernières tendances, etc. Ça permet aussi de se joindre à divers groupes qui rejoignent nos intérêts et nos allégeances, comme dans mon cas, celui de personnes pré et post-greffées. On peut poser des questions sur ce qui nous préoccupe et demander conseil sur pleins de sujets.

Mais comme dans toute chose, ça a aussi des inconvénients. Je le remarque surtout depuis ces derniers temps. À tous les jours, les gens publient des commentaires ou des questions sur ce qui est interdit de faire ou la nourriture qu'on ne peut pas manger en tant que greffés pour éviter tout contact potentiel avec des bactéries. Et tout ce beau monde se contredit, énonce des faits qui s'avèrent en réalité être erronés, ou mentionne des choses qu'on ne peut supposément pas faire dont je n'étais pas au courant. Je vous donne quelques exemples pour rendre ça plus concret. Il y a une liste officielle d'aliments à éviter à cause de la transmission potentielle de bactéries, compte tenu que les greffés ont un système immunitaire plus faible de par la prise des médicaments anti-rejet. On retrouve entre autres le pamplemousse et l'orange de Séville (qui contiennent une molécule venant directement en interaction avec les anti-rejet), les œufs crus, tout ce qui est viande, volaille, poisson ou fruits de mer crus ou fumés, les germes crues, les fromages non pasteurisés, etc. Bref, ce sont des aliments qui peuvent être plus dangereux de consommer dans mon cas et qui peuvent aussi provoquer des effets indésirables chez des personnes avec un système immunitaire normal, mais à plus faible risque, puisque tout ce qui est cru, non pasteurisé, mal lavé, est susceptible de contenir de mauvaises bactéries.

J'ai demandé à la nutritionniste de la clinique de greffe de m'envoyer une liste de ces aliments à éviter il y a quelques semaines, car je commençais à être sérieusement mélangée en lisant à peu près n'importe quoi sur Internet. Peut-être une semaine plus tard, quelqu'un a publié un commentaire mentionnant que les yogourts de marque Liberté sont à éviter pour les greffés car ils contiennent des probiotiques (trop de bactéries à gérer pour notre système). Ce serait supposément la même nutritionniste citée plus haut qui aurait communiqué cette information. Pourtant, ce n'est pas écrit dans le document que j'ai reçu. Aujourd'hui, j'ai vu que les petits contenants de lait et de crème à café dans les restaurants ne seraient pas sûrs non plus. Et dans un tout autre domaine, les piscines publiques ainsi que les spas, même personnels, seraient proscrits. J'en viens sérieusement à avoir mal à la tête.

Ça fait cinq ans que je suis greffée. Je fais attention du mieux que je peux dans ma vie de tous les jours pour éviter les situations à risque et les contaminants. Je me lave constamment les mains. Je lave les draps, les serviettes, les comptoirs, la salle de bain très souvent. Mais à prendre conscience de tous ces interdits qui se rajoutent au fur et à mesure que les années avancent, je commence à trouver ça lourd. Car on s'entend que si vous voyiez la liste complète des aliments à ne pas consommer, vous penseriez que ce serait peut-être mieux que je me limite à boire de l'eau et à manger du pain. Et à rester enfermée dans mon appartement, tant qu'à y être. Ou me promener avec une combinaison d'astronaute, c'est au choix.

Je commence à être frustrée, parce que si c'est vrai que l'on ne peut pas manger telle chose ou faire telle activité, comment se fait-il qu'on ne soit pas au courant de tout cela? En cinq ans, j'ai souvent acheté du yogourt Liberté parce que j'aime beaucoup la texture du yogourt grec, et je me suis baignée dans le spa de mes parents à tous les étés, puisque je pensais que l'interdiction s'appliquait seulement sur les spas publics. Et je n'ai jamais eu de problèmes. Je suis peut-être colonisée par des tonnes de bactéries, et pourtant, mes poumons sont en pleine forme. Et je n'ai certainement pas envie de commencer à me restreindre plus que je le fais déjà. Je n'ai pas été greffée pour arrêter de vivre, encore moins pour m'empêcher de manger ce dont j'ai envie. Donc, je mange des sushis et des steaks saignants, et je me sers des petits cups de lait dans les restaurants. Et si un jour, mon amoureux et moi décidons d'aller passer une semaine dans le sud, je vais profiter de la piscine et du bar dans la piscine et du spa, merci bien.

Ce qui me frustre, en fait, c'est qu'il n'y ait pas de document officiel à la disposition des personnes greffées énumérant tout ce qui est permis ou non, dans tous les domaines. J'en ai marre de lire des trucs différents à toutes les semaines et de me sentir coupable parce que j'ai déjà consommé cet aliment ou fait cette chose défendue. Je me suis préparée une liste de questions pour mon prochain passage à la clinique en février. J'ai bien l'intention d'avoir des réponses. Je ne crois pas que ce soit trop demandé que d'avoir l'heure juste une bonne fois pour toute. Amen.

Affronter la vie

Il y a de ces séries, films ou livres qu'on hésite à regarder ou à lire, de peur que ça réveille pleins de souvenirs ou de mauvaises expériences enfouis. Parce que c'est trop proche de nous, relié à à des trucs qu'on a vécus. Et de s'y frotter risque de les faire remonter à la surface. 

Ça m'arrive parfois, surtout quand c'est en lien avec la maladie. La dernière fois, c'était une série à Radio-Canada dans laquelle un personnage était atteint de fibrose kystique. Une adolescente qui essaie tant bien que mal de vivre une vie normale malgré la différence. J'étais déjà greffée lorsque que dans l'émission, elle s'est retrouvée sur la liste d'attente pour de nouveaux poumons. J'avais l'impression de revivre tout mon parcours. Mais étrangement, ça me faisait du bien de voir tout ça à la télé. C'était avant mon encéphalite, avant que je frôle la mort. (Même si techniquement, ma greffe de poumons m'y a aussi rapproché. Mais je ne le voyais pas vraiment de cette façon à l'époque...)

Depuis l'automne que je vois des critiques dithyrambiques au sujet de la nouvelle série Nouvelle adresse, qui traite du cancer. Ma mère me l'a aussi souvent vanté en bien. Mais un petit quelque chose me retenait de la regarder. Cette fois-ci, le personnage fait face à la mort, car sa récidive de cancer ne se traite pas. La peur de mourir, je l'ai connu; je la ressens encore souvent. Je n'avais pas envie d'être confrontée à ça dans mes loisirs. 

Finalement, je n'ai pas pu m'en empêcher. J'aime ce genre d'histoire. Ça fait de la bonne télé. J'ai deux épisodes de regardé, et c'est très bon. C'est poignant et touchant. Ça fait mal en dedans. Les larmes me sont montées aux yeux plusieurs fois. Et ça ne s'améliorera probablement pas. Mais je me rendrai jusqu'au bout.

Parce qu'il faut affronter ses peurs dans la vie.

Se contenter de ce qu'on a

Bonne année!!!

On est le 13 janvier, est-il rendu trop tard pour souhaiter la bonne année? Eh bien, tant pis si c'est le cas, mieux vaut tard que jamais! 

Avez-vous passé un bon temps des Fêtes? J'espère que vous avez pu vous reposer en masse et profiter de bons moments en famille et avec les gens qui vous sont chers. De mon côté, mon amoureux a pris trois semaines de congé, puisqu'il avait accumulé pas mal d'heures supplémentaires au travail. Ça nous a permis de passer du bon temps ensemble et de se faire plaisir avec quelques sorties au restaurant. On a ensuite "voyagé" du côté de sa famille pour Noël, et même si on ne pouvait pas vraiment faire d'activités à l'extérieur à cause la pluie, j'en suis revenue plutôt fatiguée. Disons que les membres de sa famille fêtent un peu plus fort et veillent plus tard que chez moi. Je n'ai pas l'habitude! Au moins, du 28 décembre au 1er janvier, on a pris ça relax. Le jour de l'An s'est passé dans ma famille et à 23h00, tout était terminé! Petit contraste ici. On a tout de même eu beaucoup de plaisir. 

Même si l'année 2014 ne s'est pas déroulée tout à fait comme je l'aurais souhaité (pépins de santé, difficulté à me trouver un emploi...), je suis quand même satisfaite du tournant qu'a pris ma petite vie. Je suis bien entourée et je me trouve choyée de pouvoir compter sur des personnes fiables et solides. Il y a tout plein d'amour dans ma vie et au final, c'est ce qui compte. Je suis d'une nature chialeuse, ça ne changera pas, mais je m'efforce de me rappeler de toute la chance que j'ai dans les moments de déprime. C'est si facile de bougonner et d'énumérer tout ce qui ne fait pas notre affaire qu'on en vient parfois (surtout dans mon cas) à oublier d'apprécier les petits bonheurs simples de notre existence. Oui, je pourrais avoir plus d'argent, avoir une plus belle silhouette, avoir une santé de fer. Mais peut-être que si toutes ces conditions étaient réunies, d'autres malheurs trouveraient le tour de s'abattre sur moi. Et au final, j'en viendrais à regretter le temps d'avant. 

Je ne prends pas de résolutions, parce que je ne les suis jamais. Cette année, je veux simplement apprendre à me contenter de ce que j'ai et être bien avec moi-même. 

Et puis, pourquoi pas, essayer de suivre ces résolutions littéraires. Ça peut juste enrichir mon quotidien!