vendredi 4 avril 2014

Un petit bout de bonheur

Vous souvenez-vous de ce projet qui s'en venait, mais dont il restait encore quelques détails à régler avant d'en parler? Eh bien, tout est maintenant en place et je peux vous le dire.

Je suis partie de chez mes parents pour emménager avec mon amoureux!

Si on m'avait dit que ça m'arriverait il y a deux ans de ça, je ne l'aurais pas cru. À ce moment-là, dans mon esprit, j'étais convaincue que je ne rencontrerais plus jamais l'amour et que je finirais mes jours chez mes parents. J'étais prête à faire face à la vie en solitaire. Clairement, il y avait trop d'obstacles dans ma vie pour l'amour et j'avais fait l'autruche en croyant pouvoir vivre une belle vie de couple épanouie. Et me voici maintenant en couple et en cohabitation avec le gars que j'aime, heureuse comme jamais.

Je me sens bien. Légère. Indépendante et beaucoup plus sûre de moi. J'ai fait tout un cheminement pour arriver là et c'est grâce à sa patience et sa douceur. Il ne m'a pas brusqué, on a pesé les pours et les contres et au final, j'ai décidé de prendre une chance. Et je ne regrette pas du tout mon choix. Ça fait beaucoup de bien de ne pas sentir de pression de sa part, par rapport à ma maladie et les limites qu'elle implique. Les choses sont claires et s'il y en reste à éclaircir, on n'a pas peur de s'asseoir et d'en parler.

Et puis, à 28 ans, il était temps que je quitte le nid familial et que je retrouve mon autonomie. L'ayant déjà quitté il y a quelques années, y revenir ne s'était pas fait de gaieté de cœur. J'adore mes parents, mais j'avais besoin de respirer. On s'en porte tous beaucoup mieux et je trouve qu'on a même une meilleure relation qu'avant mon déménagement.

J'ai pris du temps à me décider parce que j'avais peur, ayant en tête ma dernière relation qui n'avait pas fonctionné et qui m'avait complètement démoli, mais maintenant que c'est fait et que je vois à quel point tout est plus facile, je me demande bien pourquoi j'ai tant hésité! Je ne sais pas si c'est un bonheur à long terme dans lequel je me suis engagée, mais j'ai bien l'intention d'en profiter le temps qu'il va durer.

jeudi 6 février 2014

Allez, souffle!

J'ai commencé ce blog après ma greffe de poumons, donc il y a quatre ans et cinq mois, mais je réalise que je n'y parle pas beaucoup de ce qu'est le quotidien d'un ou d'une greffé(e).

Juste pour vous mettre en contexte, ma vie au jour le jour avant la greffe se composait de prendre plus de 30 pilules par jour, de faire des traitements de physiothérapie respiratoire et des traitements d'aérosols deux fois par jour, de prendre mon taux de sucre quatre fois par jour et de me donner de l'insuline à chaque fois que je mangeais pour contrôler mon diabète, d'aller à des rendez-vous de suivi à l'hôpital, de passer différents examens médicaux, être hospitalisée régulièrement pour des traitements d'antibiothérapie intraveineuse pour contrôler les infections pulmonaires, etc. Ça, c'était quand mon état était assez stable. Le cours normal des choses quand on est atteint de fibrose kystique, finalement.

Quand je me suis retrouvée sur la liste d'attente pour une greffe de poumons, j'avais commencé à avoir besoin d'oxygène pour dormir la nuit parce que je désaturais durant mon sommeil. Traduction: le taux d'oxygène dans mon sang diminuait pendant que je dormais, ce qui, à long terme, allait contribuer à endommager mes poumons davantage et me causer d'autres problèmes de santé. Ensuite, j'ai demandé à avoir l'oxygène aussi dans mes déplacements de tous les jours, parce que je continuais d'aller à mes cours à l'université et marcher s'en venait de plus en plus demandant. Donc, je traînais un espèce de sac à dos contenant une bombonne d'oxygène et je recevais ladite oxygène par des lunettes nasales (photo ici). Vers la fin, j'ai arrêté de prendre le métro parce que je manquais d'air lorsque j'étais dans les wagons de trains et monter les escaliers pour sortir du métro était devenu un enfer. Il n'y avait pas encore d'ascenseurs dans les stations, ce que j'aurais beaucoup aimé et qui en même temps ne me rajeunit pas! Je me suis bientôt retrouvée presque tout le temps confinée chez moi parce qu'à peu près tout me demandait un effort considérable et que j'avais de l'oxygène presque 24h sur 24. Mes hospitalisations avaient été rapprochées aux trois mois au lieu de six pour s'assurer que je me rende jusqu'à la greffe. Je n'allais plus à l'école, je ne sortais presque plus non plus. Je prenais toujours autant de médicaments. Mais je dois avouer que côté traitements de physio et d'aérosols, je n'étais plus aussi assidue qu'avant. Une fois par jour était devenu assez pour moi, dans le sens que je ne voyais plus vraiment à quoi ça pouvait bien servir de perdre mon temps à faire tout ça alors que je mourais à petit feu. J'étais pleinement consciente que si je n'avais cette greffe, je ne m'en sortirais pas, alors à quoi bon?

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui? Parce que je suis allée à un rendez-vous de suivi en greffe, hier. Parce que mes nouveaux poumons sont pétants de santé et que je ne me suis jamais aussi bien sentie. Peu avant la greffe, j'avais un VEMS de 27%. Le VEMS est le volume expiratoire maximum seconde. On le calcule par un test de spirométrie. On souffle dans un dispositif connecté à un ordinateur et au final, ça donne en quelque sorte la capacité pulmonaire de la personne. Une personne en santé devrait avoir un VEMS de 100% ou plus. Alors, vous comprenez que 27%, c'est plutôt bas. Hier, j'ai soufflé à 115%. Le jour et la nuit. Je prends toujours autant de pilules, dont certaines que je dois prendre à tous les jours à des heures précises, ce pour toute ma vie. Les oublier pourrait être extrêmement dangereux, même entraîner ma mort. Mais ma qualité de vie est tellement supérieure! Hier, en voyant le résultat, ça m'a émerveillé même si ce n'est pas le premier résultat du genre que j'obtiens depuis ma greffe. Ça m'a émerveillé, parce que je suis passée si près de la mort et maintenant, je me sens tellement loin de tout ça. Le corps humain ne cessera jamais de me surprendre.

mardi 21 janvier 2014

Partir l'année du bon pied

Il est peut-être un peu tard pour parler de résolutions du Nouvel An, mais au moins, je me dis que le mois de janvier n'est pas encore terminé!

Je ne parlerai pas vraiment de résolutions, de toute façon. Principalement parce que je ne tiens jamais les résolutions que je prends. Ce n'est jamais vraiment sérieux et après deux mois, j'ai déjà rangé le tout dans le fin fond d'un placard. J'ai lu quelque part qu'il était plus réaliste de se fixer des buts pour l'année parce que ça nous met moins de pression. Je n'aime pas me mettre de la pression, même si c'est ce qui me faisait produire d'excellents travaux en fin de session à l'université. Alors je trouve que cette histoire de buts est pleine de bon sens!

Je vous donne donc ces quelques buts que j'ai décidé de me fixer pour cette année.

  • Bouger plus: Il faut définitivement que je fasse de l'exercice. Après ma greffe, je m'étais inscrite dans un gym et j'y allais deux fois par semaine. En neuf mois, j'ai vu un changement incroyable au niveau de mon endurance et de ma force physique. Par la suite, j'ai arrêté l'entraînement parce que j'ai voulu recommencer l'école et je n'avais plus le temps. Ensuite, j'ai eu une encéphalite et je me suis complètement déconditionnée. Donc, retour à la case départ. Le seul problème avec le gym, c'est que je déteste m'entraîner sur des machines et avec des poids et que pour vraiment me motiver à y aller, il a fallu que je me paye des séances avec un entraîneur privé. Et ça coûte cher. Et je n'ai vraiment pas les moyens en ce moment. Donc, j'aimerais me trouver une activité qui ne coûte pas la peau des fesses, que je trouve amusante et satisfaisante, comme des cours de danse, zumba, aérobie, la marche ou le vélo. Ou même faire des exercices sur ma Wii Fit ou la Kinect de mon amoureux. Des choses que je peux faire à mon rythme et qui vont m'emballer pas mal plus que de faire de l'elliptique. Et puis, il est certain que de me remettre en forme va me ré-énergiser et j'en ai grand besoin.
  • Me trouver un emploi adapté à ma condition de santé: J'ai terminé mon bacc en avril dernier, qui était mon but principal des dernières années. Je veux maintenant un emploi. Le problème, encore une fois, est que j'ai dû accepter le fait que le travail social n'est pas fait pour moi parce que c'est difficile physiquement. Ça demande de l'endurance, de faire beaucoup d'heures, de se déplacer pour rencontrer les clients, etc., et les conditions de travail dans le réseau de la santé sont loin d'être idéales en ce moment. Émotionnellement parlant, je ne me suis jamais cachée la tête dans le sable, je savais que c'était aussi un milieu dur. Et je crois que j'ai vécu assez d'épreuves et d'expériences difficiles dernièrement. Me plonger à temps plein dans les problèmes des autres me fait un peu peur maintenant, je l'avoue. Ne pas avoir été malade comme je l'ai été, probablement que j'aurais eu la motivation nécessaire pour continuer dans cette profession, mais aujourd'hui, je ne m'en sens plus la force. C'est pourquoi je vais amorcer une réorientation de carrière en me cherchant un emploi dans un bureau qui va me permettre de trouver stabilité et flexibilité. Oui, certains greffés sont capables de travailler du 40 heures par semaine, mais moi je me fatigue vite et j'ai besoin de plus de temps pour récupérer, en plus de nombreux problèmes digestifs qui me clouent au lit au moins une fois par mois. Tous ces enjeux sont à prendre en considération dans mon cas.
  • Vivre pour moi: Je suis greffée et beaucoup plus en forme qu'avant, j'ai mon diplôme et un amoureux stable, donc je considère que j'ai tous les moyens en ma possession pour vivre ma vie pour moi. Faire les choses pour moi et non pour faire plaisir aux autres. La décision de me trouver un emploi à temps partiel dans un domaine plus adapté à mes capacités vient tout à fait rejoindre ce but. J'ai eu de la pression à la fin de mon bacc pour aller faire une maîtrise en travail social et j'ai bien failli aller dans cette direction pour faire plaisir, pour acheter la paix. Mais je n'en avais pas du tout envie. Oui, je suis greffée et ai donc considérablement augmenté mon espérance de vie, mais je reste tout de même réaliste. Je ne peux pas prédire l'avenir, donc impossible de dire combien de temps il me reste à vivre. Je n'ai donc pas envie d'aller passer deux autres années, voire peut-être quatre si j'étudie à temps partiel, sur les bancs d'école. Ça m'a pris huit ans pour terminer mon bacc et disons que j'ai développé un certain dégoût face aux études. Je veux vivre un peu, retourner sur le marché du travail, avoir une certaine autonomie financière et sentir que je contribue à la vie en société. Même si c'est seulement à temps partiel. Chaque petit grain de sable fourni à l'engrenage compte. Je vais me sentir beaucoup plus utile comme ça qu'en retournant à l'université. 
En bref, ce n'est pas compliqué: je veux croquer dans la vie à pleine dent et j'ai besoin de toutes mes énergies pour pouvoir le faire. Je crois avoir plusieurs bons atouts en mains, alors je serais un peu niaiseuse de ne pas essayer. Je vais faire de mon mieux pour y arriver.

lundi 13 janvier 2014

Triste départ

Quelques jours après Noël, mon père m'appelait. Juste au ton de sa voix, même avant qu'il ne dise "J'ai une mauvaise nouvelle", je savais que quelque chose n'allait pas. C'était un de mes oncles, mon grand oncle, en fait. Il était décédé à l'hôpital. Il devait partir pour Montréal pour une opération cardiaque à 6h30, l'infirmière l'a retrouvé inanimé à 6h15. Il lui avait parlé toute la nuit à chaque fois qu'elle venait faire sa ronde pour s'assurer que tout allait bien. Et puis, au matin, il était parti. Tout simplement.

Il ne voulait pas se faire opérer. Il avait peur. Il se pensait trop vieux pour subir ça, avec la convalescence qui allait s'en suivre et tout le reste. À 88 ans, on ne peut pas le blâmer.

Il l'a vécu, sa vie. À fond, en profitant de chaque instant, au travers des joies et des peines. C'était un homme chaleureux, bon vivant, qui parlait tout le temps et qui avait une mémoire d'éléphant. C'était fascinant de l'écouter raconter des pans de sa vie, avec des tonnes de détails. J'adorais ça.

Je ne le voyais pas souvent, mais je l'appréciais beaucoup. Et à ses funérailles, j'ai appris qu'il m'appréciait aussi. La petite Viv, qu'il m'appelait. J'ai rencontré plusieurs personnes que je ne connaissais pas ce jour-là, mais elles, elles entendaient parler de moi constamment. Il était fier de moi. Ça m'a touché. Je ne soupçonnais pas ça.

"Mon vieux mononcle" Gaston, j'espère que tu as trouvé le repos et la paix d'esprit, maintenant, et surtout, que tu as retrouvé tante Meggie qui t'a quitté beaucoup trop tôt. Je sais qu'elle te manquait toujours autant, malgré les années. Veille sur moi, j'en ai bien besoin. Et je tâcherai de continuer à te rendre fier.

vendredi 27 décembre 2013

Drôle de temps des Fêtes

Tout d'abord, laissez-moi vous souhaiter Joyeux Noël!

Je sais, je sais, j'ai été négligente, absente, tout ce que vous voulez. C'est vrai, dernièrement, le temps et l'envie de mettre à jour mon blog m'ont manqués. Il y avait un gros projet personnel en préparation, qui m'a demandé beaucoup d'énergie. Il est maintenant réalisé et bien que j'aimerais beaucoup pouvoir en parler ici, ça devra attendre. Mon but n'est pas de vous titiller inutilement, c'est juste que j'aime mieux attendre que certains détails soient réglés avant d'en parler officiellement. Mais ça viendra, je vous le promet!

Les dernières semaines ont été un peu folles donc, mais j'ai tout de même eu le temps de préparer Noël.

- En emballant des cadeaux:


- En testant des recettes de desserts pour le souper du 24:


(Sans oublier le traditionnel sucre à la crème dont je n'ai pas pris de photos.)

- Et en y mettant la touche finale le 24 au matin:


Malheureusement, je n'ai pas pu goûter à mes créations rendue à Noël, car la gastro s'est emparée de mon amoureux et de moi. Lui, deux jours avant Noël et moi, le 24 décembre au soir. Ça a quelque peu gâché la magie des Fêtes. J'étais assez déprimée. Mais au final, tout s'est bien terminé, nous avons pu célébré ensemble. Je n'ai juste pas mangé de dessert. Je m'en remettrai (et mon estomac aussi, malgré qu'il prenne bien son temps pour retrouver son état normal...).

Alors, j'espère que vous avez passé de beaux moments avec votre famille et vos amis! On se revoit en 2014!

dimanche 8 décembre 2013

Oh, quand j'entends chanter Noël!

Quand je travaillais comme caissière dans un IGA dans mon "jeune temps", je me souviens que je détestais lorsqu'arrivait le temps des Fêtes. Pas à cause de la neige et du temps froid, mais plutôt à cause des stations de radio qui mettaient à l'antenne des chansons de Noël dès le 1er décembre. Et comme il y a toujours la radio qui joue dans une épicerie, on était envahi par ces mélodies à longueur de journées.

Je ne peux pas expliquer pourquoi les chansons de Noël m'irritaient à ce point-là. Pourtant, j'ai toujours aimé la période des Fêtes, pour l'ambiance, les décorations, les soupers de famille, etc. Je ne comprenais pas non plus à l'époque qu'il y a une question de marketing pour les commerces de faire entendre la musique des Fêtes aux clients. Bien souvent, le simple fait d'entendre "Petit Papa Noël" te fait penser qu'il faudrait bien commencer à acheter les cadeaux pour la parenté et les amis. Personnellement, me promener dans un centre commercial avec comme trame de fond une petite toune de Noël me met dans l'ambiance, met un peu de pep dans mes souliers pour mieux continuer à magasiner. Marketing, je vous dis.

Et puis, oui, je l'avoue, j'ai maintenant fait la paix avec les chansons de Noël. Je ne pourrais pas dire ce qui a provoqué cette réconciliation, mais ça ne me dérange plus. Je chante même souvent avec entrain ces chansons qui ne se démodent pas. Peut-être que le fait que Michael Bublé ait lancé un album de Noël l'an passé y est pour quelque chose, qui sait? ;)

lundi 25 novembre 2013

Lancement inspirant

Hier, je suis allée au lancement du premier livre d'une compatriote fibro-kystique. Écrire un livre, je me dis que ça ne doit pas être facile, mais pour Sophie, c'est quelque chose qui allait de soi, je crois. Pour raconter son expérience en tant que personne atteinte de fibrose kystique qui a décidé de réaliser son rêve malgré les obstacles de la maladie, soit de conduire des camions. De se promener au travers des États-Unis et de s'évader, de vivre jusqu'au bout. C'est ce qu'elle a fait pendant trois ans, jusqu'à ce que la maladie la rattrape et que ça en vienne dangereux pour elle de continuer de faire ce métier sans mettre sa santé en péril. 

Je dois avouer que d'être malade m'a rendu un peu (beaucoup) peureuse avec les années. Je n'aime pas prendre des risques par peur que ça tourne mal. Et je n'aime pas beaucoup conduire de surcroît, alors quand je regarde ce que Sophie a accompli, je trouve ça incroyable. Elle a décidé de tenter sa chance et d'aller dans la direction qu'elle voulait, de prendre sa destinée en main.

Je n'ai pas encore lu son livre, puisque je l'ai acheté hier, mais juste la description à l'endos est inspirante: 

Sophie Jacob est prête à tout pour faire de chaque obstacle une victoire. Elle sait qu'elle risque de retrancher quelques kilomètres à son parcours parce qu'elle a choisi un métier qui n'est pas approprié à sa condition physique, mais il y a longtemps qu'elle a décidé qu'être atteinte de fibrose kystique ne l'empêcherait pas de réaliser son rêve: conduire des camions 18 roues. Vivre moins longtemps peut-être, mais vivre heureuse.

"C'est enfin moi qui prends les rênes de ma vie, c'est une décision pesée et mesurée. Je ne veux pas mourir sans avoir vécu avec mon cœur."

Pendant trois années, Sophie a roulé vers l'ouest, sur les routes canadiennes et américaines, dans toutes sortes de conditions. Dans son livre, elle raconte ses voyages, les gens qu'elle a rencontrés sur sa route, les paysages grandioses qu'elle a traversés. Elle parle aussi des ses problèmes de santé, de ses hospitalisations. Et du moment ou elle s'est vue forcée d'abandonner les camions pour ne pas trop réduire son espérance de vie. Elle raconte comment elle a sombré dans la dépression et comment un travail en lien avec les routiers et l'amour d'un homme, qui lui apporte son soutien, l'aident à reprendre possession de sa vie.

Le livre sera disponible en librairie à partir du mois de janvier, si jamais ça vous tente d'avoir un aperçu de ce qu'est vivre avec la fibrose kystique.