C'est interdit!

J'aime beaucoup les réseaux sociaux comme Facebook, pour rester en contact avec les gens que j'aime et aussi ceux que je vois moins souvent. Ça permet aussi de se tenir au courant des dernières nouvelles, dernières tendances, etc. Ça permet aussi de se joindre à divers groupes qui rejoignent nos intérêts et nos allégeances, comme dans mon cas, celui de personnes pré et post-greffées. On peut poser des questions sur ce qui nous préoccupe et demander conseil sur pleins de sujets.

Mais comme dans toute chose, ça a aussi des inconvénients. Je le remarque surtout depuis ces derniers temps. À tous les jours, les gens publient des commentaires ou des questions sur ce qui est interdit de faire ou la nourriture qu'on ne peut pas manger en tant que greffés pour éviter tout contact potentiel avec des bactéries. Et tout ce beau monde se contredit, énonce des faits qui s'avèrent en réalité être erronés, ou mentionne des choses qu'on ne peut supposément pas faire dont je n'étais pas au courant. Je vous donne quelques exemples pour rendre ça plus concret. Il y a une liste officielle d'aliments à éviter à cause de la transmission potentielle de bactéries, compte tenu que les greffés ont un système immunitaire plus faible de par la prise des médicaments anti-rejet. On retrouve entre autres le pamplemousse et l'orange de Séville (qui contiennent une molécule venant directement en interaction avec les anti-rejet), les œufs crus, tout ce qui est viande, volaille, poisson ou fruits de mer crus ou fumés, les germes crues, les fromages non pasteurisés, etc. Bref, ce sont des aliments qui peuvent être plus dangereux de consommer dans mon cas et qui peuvent aussi provoquer des effets indésirables chez des personnes avec un système immunitaire normal, mais à plus faible risque, puisque tout ce qui est cru, non pasteurisé, mal lavé, est susceptible de contenir de mauvaises bactéries.

J'ai demandé à la nutritionniste de la clinique de greffe de m'envoyer une liste de ces aliments à éviter il y a quelques semaines, car je commençais à être sérieusement mélangée en lisant à peu près n'importe quoi sur Internet. Peut-être une semaine plus tard, quelqu'un a publié un commentaire mentionnant que les yogourts de marque Liberté sont à éviter pour les greffés car ils contiennent des probiotiques (trop de bactéries à gérer pour notre système). Ce serait supposément la même nutritionniste citée plus haut qui aurait communiqué cette information. Pourtant, ce n'est pas écrit dans le document que j'ai reçu. Aujourd'hui, j'ai vu que les petits contenants de lait et de crème à café dans les restaurants ne seraient pas sûrs non plus. Et dans un tout autre domaine, les piscines publiques ainsi que les spas, même personnels, seraient proscrits. J'en viens sérieusement à avoir mal à la tête.

Ça fait cinq ans que je suis greffée. Je fais attention du mieux que je peux dans ma vie de tous les jours pour éviter les situations à risque et les contaminants. Je me lave constamment les mains. Je lave les draps, les serviettes, les comptoirs, la salle de bain très souvent. Mais à prendre conscience de tous ces interdits qui se rajoutent au fur et à mesure que les années avancent, je commence à trouver ça lourd. Car on s'entend que si vous voyiez la liste complète des aliments à ne pas consommer, vous penseriez que ce serait peut-être mieux que je me limite à boire de l'eau et à manger du pain. Et à rester enfermée dans mon appartement, tant qu'à y être. Ou me promener avec une combinaison d'astronaute, c'est au choix.

Je commence à être frustrée, parce que si c'est vrai que l'on ne peut pas manger telle chose ou faire telle activité, comment se fait-il qu'on ne soit pas au courant de tout cela? En cinq ans, j'ai souvent acheté du yogourt Liberté parce que j'aime beaucoup la texture du yogourt grec, et je me suis baignée dans le spa de mes parents à tous les étés, puisque je pensais que l'interdiction s'appliquait seulement sur les spas publics. Et je n'ai jamais eu de problèmes. Je suis peut-être colonisée par des tonnes de bactéries, et pourtant, mes poumons sont en pleine forme. Et je n'ai certainement pas envie de commencer à me restreindre plus que je le fais déjà. Je n'ai pas été greffée pour arrêter de vivre, encore moins pour m'empêcher de manger ce dont j'ai envie. Donc, je mange des sushis et des steaks saignants, et je me sers des petits cups de lait dans les restaurants. Et si un jour, mon amoureux et moi décidons d'aller passer une semaine dans le sud, je vais profiter de la piscine et du bar dans la piscine et du spa, merci bien.

Ce qui me frustre, en fait, c'est qu'il n'y ait pas de document officiel à la disposition des personnes greffées énumérant tout ce qui est permis ou non, dans tous les domaines. J'en ai marre de lire des trucs différents à toutes les semaines et de me sentir coupable parce que j'ai déjà consommé cet aliment ou fait cette chose défendue. Je me suis préparée une liste de questions pour mon prochain passage à la clinique en février. J'ai bien l'intention d'avoir des réponses. Je ne crois pas que ce soit trop demandé que d'avoir l'heure juste une bonne fois pour toute. Amen.

Affronter la vie

Il y a de ces séries, films ou livres qu'on hésite à regarder ou à lire, de peur que ça réveille pleins de souvenirs ou de mauvaises expériences enfouis. Parce que c'est trop proche de nous, relié à à des trucs qu'on a vécus. Et de s'y frotter risque de les faire remonter à la surface. 

Ça m'arrive parfois, surtout quand c'est en lien avec la maladie. La dernière fois, c'était une série à Radio-Canada dans laquelle un personnage était atteint de fibrose kystique. Une adolescente qui essaie tant bien que mal de vivre une vie normale malgré la différence. J'étais déjà greffée lorsque que dans l'émission, elle s'est retrouvée sur la liste d'attente pour de nouveaux poumons. J'avais l'impression de revivre tout mon parcours. Mais étrangement, ça me faisait du bien de voir tout ça à la télé. C'était avant mon encéphalite, avant que je frôle la mort. (Même si techniquement, ma greffe de poumons m'y a aussi rapproché. Mais je ne le voyais pas vraiment de cette façon à l'époque...)

Depuis l'automne que je vois des critiques dithyrambiques au sujet de la nouvelle série Nouvelle adresse, qui traite du cancer. Ma mère me l'a aussi souvent vanté en bien. Mais un petit quelque chose me retenait de la regarder. Cette fois-ci, le personnage fait face à la mort, car sa récidive de cancer ne se traite pas. La peur de mourir, je l'ai connu; je la ressens encore souvent. Je n'avais pas envie d'être confrontée à ça dans mes loisirs. 

Finalement, je n'ai pas pu m'en empêcher. J'aime ce genre d'histoire. Ça fait de la bonne télé. J'ai deux épisodes de regardé, et c'est très bon. C'est poignant et touchant. Ça fait mal en dedans. Les larmes me sont montées aux yeux plusieurs fois. Et ça ne s'améliorera probablement pas. Mais je me rendrai jusqu'au bout.

Parce qu'il faut affronter ses peurs dans la vie.

Se contenter de ce qu'on a

Bonne année!!!

On est le 13 janvier, est-il rendu trop tard pour souhaiter la bonne année? Eh bien, tant pis si c'est le cas, mieux vaut tard que jamais! 

Avez-vous passé un bon temps des Fêtes? J'espère que vous avez pu vous reposer en masse et profiter de bons moments en famille et avec les gens qui vous sont chers. De mon côté, mon amoureux a pris trois semaines de congé, puisqu'il avait accumulé pas mal d'heures supplémentaires au travail. Ça nous a permis de passer du bon temps ensemble et de se faire plaisir avec quelques sorties au restaurant. On a ensuite "voyagé" du côté de sa famille pour Noël, et même si on ne pouvait pas vraiment faire d'activités à l'extérieur à cause la pluie, j'en suis revenue plutôt fatiguée. Disons que les membres de sa famille fêtent un peu plus fort et veillent plus tard que chez moi. Je n'ai pas l'habitude! Au moins, du 28 décembre au 1er janvier, on a pris ça relax. Le jour de l'An s'est passé dans ma famille et à 23h00, tout était terminé! Petit contraste ici. On a tout de même eu beaucoup de plaisir. 

Même si l'année 2014 ne s'est pas déroulée tout à fait comme je l'aurais souhaité (pépins de santé, difficulté à me trouver un emploi...), je suis quand même satisfaite du tournant qu'a pris ma petite vie. Je suis bien entourée et je me trouve choyée de pouvoir compter sur des personnes fiables et solides. Il y a tout plein d'amour dans ma vie et au final, c'est ce qui compte. Je suis d'une nature chialeuse, ça ne changera pas, mais je m'efforce de me rappeler de toute la chance que j'ai dans les moments de déprime. C'est si facile de bougonner et d'énumérer tout ce qui ne fait pas notre affaire qu'on en vient parfois (surtout dans mon cas) à oublier d'apprécier les petits bonheurs simples de notre existence. Oui, je pourrais avoir plus d'argent, avoir une plus belle silhouette, avoir une santé de fer. Mais peut-être que si toutes ces conditions étaient réunies, d'autres malheurs trouveraient le tour de s'abattre sur moi. Et au final, j'en viendrais à regretter le temps d'avant. 

Je ne prends pas de résolutions, parce que je ne les suis jamais. Cette année, je veux simplement apprendre à me contenter de ce que j'ai et être bien avec moi-même. 

Et puis, pourquoi pas, essayer de suivre ces résolutions littéraires. Ça peut juste enrichir mon quotidien!